purpura thrombopénique

Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses.
Manu

02 Jul 2005, 10:55 Anonymous

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Replies

PTI

Israel(Jerusalem).

Serge(Arieh)

Anonymous 08 Nov 2005, 01:46 - Report
purpura

Jérusalem, c'est pas la porte à coté!

Du coup il est interressant de noter que qu'au moins dans 2 pays les traitements du Purpura semblent se heurter aux mêmes difficultés, ce qui confirme si besoin en était qu'il n'y a pas de miracle à attendre du coté des médecines étrangères.( encore que j'aimerais bien avoir l'avis d'un médecin traditionel chinois).

On peut sans doute aussi éliminer les conditions liées à l'environnement comme origine du problème...

Tiens-nous informé du résultat des prochains examens.

Amitiés,

Serge (Rémy)

Anonymous 08 Nov 2005, 02:41 - Report
purpura

Serge, le fait que tu sois d'Israël me donne à penser que malgré ses imperfections le site just landed présente un avantage: le mot PURPURA semble être assez international ce qui peut être un plus s'il figure comme c'est le cas sur un site plutôt anglophone.

Sur un site franco-français on risque de se priver d'une partie des gens qui habiteraient hors de France.

Peut-être qu'un peu de retape pour notre forum les autres sites (français ou autres) serait une bonne solution.

Qu'en penses-tu ( et qu'en pense aussi les autres bien sûr)?

Serge(Rémy)

Anonymous 08 Nov 2005, 02:51 - Report
coucou!!!

j'espere que voius allez tous bien?!serge s'est comme vous le souhaitez ,si jamais n'hésitez pas!!!je vous assure que cela ne me generais pas du tout!!!vendredi je prend le temps de vous racontez ,quoique non je vais vous expliquer en gfros:
lors de ma derniere hospitalisation,mon proffesseur etant en vacances c'est un autre qui s'est occuper de moi,et qui donc par consequent a repris tout le dossier depuis le depart,il a trouver ds les resultats de la ponction strenale des traces infimes de "lupus" choses que bcp de femme ont et que tres peu devellope ,etant donner le yoyo de mes plaquettes ,il a voulu verifier que avec un traitement pour le lupûs (n'occasionnant aucun probleme et pouvant s'arreter sans delai du jour au lendemain , le medoc s'appelle plaquénil)cela n'altererai ou alterrerai ,en tout cas a l'heure d'aujourd'hui mes plaquettes sont remonté mais je ne sais pas si c'est le plaquénil ou bien l'homéo et ceux pour les defenses immunitaires que je prend depuis un mois environ qui font effet ou pas en tout cas ca marche !!!a suivre lol..
je vous conseil le synerbiol et tout ces medoc homéo ils sont cher mais vraiment effiace je me sens mieux et si en plus ca peux faire remonter nos plaquettes
prenez soin de vous
a tr'es vite,amicalement
charlotte

Anonymous 08 Nov 2005, 07:33 - Report
!!!

milles escuses pour les faute de frappe et d'orthographe j'ai voulu ecrire vite car j ai tres faim lololo gros bisous a tous charlotte

Anonymous 08 Nov 2005, 07:36 - Report
purpura

Bonsoir,

J'avais déjà lu quelque chose à propos de l'association PTAI/lupus, mais je ne sais plus trop ce que ça disait.
Charlotte, pouvez-vous svp demander plus de précisions à ce sujet, d'autant plus que Docteur Bill semblait lui aussi désireux d'avoir des retours d'info sur les effets du plaquenil.

Apparement, c'est depuis peu sur ce forum que l'on parle de ce produit.

Pour ce que j'ai pu en voir le PLAQUENIL est utilisé pour le traitement de fond de maladies rhumatologiques telles que le lupus érthymémateux disséminé et la polyarthrite rhumatoïde.

Doc Bill pourrait-il nous éclairer sur le rapport qu'il pourrait y avoir avec le PTAI?

En tout cas, Charlotte, ça fait plaisir de te voir "en remonté".

Tiens nous informé stp,

Cordialement,

Serge(Rémy)

Anonymous 08 Nov 2005, 10:20 - Report
purpura

bonjour à tous!

nouvelle connectée, je vous remercie pour les nombreuses infos fournies sur ce forum.
atteinte depuis plus de 15 ans d'un PTI, je suis à la recherche de nouvelles infos m'aidant à mieux gérer le problème.

Dans mon cas les variations sont très importantes et rapides de 6.000 à 300.000.
plusieurs traitements ont été essayés : corthisone, immuno ( déclanchant des migraines méningées extrèmement violentes) et depuis peu essai de disulone.

Comme beaucoup d'entre vous, le plus difficile à gérer pour moi, c'est la panique du corps médical (toubib, labo...) lors des chutes < à 10.000.
Jeune maman, j'avoue que la crainte du lendemain et l'angoisse transmise involontairement à mon fils sont lourdes à porter.

L'autre point délicat c'est la fatigue intense ressentie depuis le début de la maladie, accompagnée aujourd'hui de douleurs articulaires régulières.
A force d'entendre que c'est psycho, j'ai accepté le prozac, pris depuis 6 mois SANS AUCUN EFFET!!!

Ayant un métier lourd et très prenant (non salarié) ,je ne me sens plus en état d'exercer.
l'avenir professionnel semble très compromis.

Merci à tous de bien vouloir communiquer vos témoignages sur votre gestion de la maladie+fatigue et maladie+vie professionnelle et sociale.

A très bientôt,

alice

Anonymous 09 Nov 2005, 10:42 - Report
PTI

Bonjour Alice et Bienvenue sur notre Forum !!!

Nous esperons lire beaucoup plus a ton sujet, afin d'enrichier encore nos connaissances PTI.

Tout d'abord, sais-tu de quel type de PTI s'agit-il chez toi ? (Central ou peripherique)

Je comprends que, malgre la duree (impressionnante) de l'affection PTi chez toi, tu n'as jamais subi de Splenectomie ? est-ce juste ? Et si oui pourquoi ?

Tu pourras trouver sur ce forum, auquel nous t'invitons tous de rester avec nous, plus de 80 pages de temoignages, conseils, reflexions diverses, et demarches parfois originales quant a la recherche de solutions ...

Cordialement
Serge(Arieh)

Anonymous 09 Nov 2005, 11:08 - Report
purpura

Bonjour Alice,

Bienvenue sur ce forum.

J'ignore si vous avez eu le temps de prendre connaissance des messages, avis et témoignages déjà émis par les autres participants.

Si ce n'est pas le cas je vous invite à le faire car vous pouvez y trouver des éléments de réponses intéressants.

Par ailleurs, vous aurez peut-être remarqué que ce site a été initié par le jeune Manu et poursuivit ensuite par d'autres, essentiellement parents d'enfants touchés par le PTAI. Donc ceux là, dont je fais partie, ne pourrons pas beaucoup vous éclairer sur le problème de la coexistence entre maladie et vie professionelle. Cependant à ce jour aux moins deux participantes au forum sont des adultes en vie active et pourront peut-être vous donner leur avis sur ce point.

Ce forum, au fur et à mesure de son évolution, permet aussi de contribuer très modestement à une meilleure approche de cette maladie et des soins à prodiguer, que ce soit avec des solutions traditionnelles ou novatrices.

Votre experience est donc importante et svp essayez de nous la relater le plus précisement possible: avez-vous un diagnostique PRECIS de votre purpura? où se détruisent les plaquettes? quels protocoles de soins avez vous mis en place? avez-vous le sentiment que le ou les traitements que vous avez subi ont été au moins partiellement, efficaces? comment êtes vous passé à la chronicité? y-a-t-il eu des étapes dans votre état?etc...

Toutes vos réponses sont importantes car ce sont elles qui nous permetront peut- être de faire avancer les choses.

Cordialement,

Serge(Rémy)

Anonymous 09 Nov 2005, 11:27 - Report
purpura

Salutation à tous,

Je viens de lire le message de Serge(Arieh) qui a dû être tapé en même temps que je tapais le mien.

Finalement, Serge(Arieh) tu dis la même chose que moi mais en mieux car plus synthétique...

Je pense que tu es le candidat idéal pour une synthèse!

Amitiés,

Serge(Rémy)

Anonymous 09 Nov 2005, 11:32 - Report
reine

désolée de voir que vous avez des problèmes pour vous procurer certains produits ; j'ai été dans 1 pharmacie et j'ai acheté le macérat de carpinus betulus et chez un apiculteur pour le proppolis ; je commence donc et vous tiendrais au courant ; je continue malgré tout les immuno globulines tous les 15 jours ; Pouvez vous m'indiquer à quoi sert le macérat de carpinus s'il était prescrit par un homéopathe ;
je pense comme vous que nous sommes plus nombreux et effectivement ou se rejoidre !

Anonymous 09 Nov 2005, 12:03 - Report
purpura

Bonjour Reine,

Le carpinus bétulus (macérat de charme) est prescrit comme favorisant la remonté des plaquettes; cependant je n'ai quant à moi aucune explication sur la manière dont il agit. J'ai simplement constaté que mon fils avait remonté en flèche à partir du moment où il en avait pris; j'ignore cependant si le résultat n'aurait pas été le même s'il n'en avait pas pris!
De plus d'autres en ont pris sans beaucoup de résultat semble t-il alors qu'au moins un témoignage sur un autre forum faisait état d'un "sirop à base de plante prescrit par un homéopathe" (sans nul doute le macérat de charme car il n'existe apparement pas grand chose d'autre) qui aurait définitivement(?) "guéri" un malade.

J'ai trouvé le nom de se produit en surfant sur le net, à la recherche d'une alternative aux traitements "classiques".

Cependant ce n'est pas une potion magique et il me semble, surtout si l'on a pris des quantités industrielles de cortico, qu'il faille attendre que l'organisme se "purge" avant que le produit puisse (éventuellement), faire effet.

C'est pour cela que j'insiste sur le fait que tout ceux qui suivent un traitement quel qu'il soit sont bienvenus à nous tenir informé sur ce site de l'évolution de leur état afin que nousnous efforçions, pour le bien de tous, d'en tirer un semblant de conclusions, ne serait-ce que pour éliminer les traitements sans efficacité.

Cordialement,

Serge(Rémy)

Anonymous 09 Nov 2005, 12:23 - Report
PTI

Bonjour Serge !

Je reprends un texte anterieur dont tu es l'auteur et que je n'ai pas bien saisi :

"Peut-être qu'un peu de retape pour notre forum les autres sites (français ou autres) serait une bonne solution.

Qu'en penses-tu ( et qu'en pense aussi les autres bien sûr)?"

Peux-tu le preciser ?

D'autre part, es-tu sur que pour le document de synthese tu ne serais pas celui qui convient le mieux: ta capacite de redaction n'est plus a discuter, et ta connaissance du sujet me semble plus approfondie que la mienne. non ? Et je dois dire que meme si j'ai initialement emis l'idee, j'ai un peu peur de ne pas etre a la hauteur...Que dis-tu ?

D'un autre cote, ce document doit etre vivant, et comptera certainement de multiples versions.

Bien a toi
Serge(Arieh)

Anonymous 09 Nov 2005, 02:45 - Report
Purpura

Bonjour Serge,

Par l'expression:

"Peut-être qu'un peu de retape pour notre forum sur les autres sites (français ou autres) serait une bonne solution.

Qu'en penses-tu ( et qu'en pense aussi les autres bien sûr)?"

je voulait simplement suggérer que nous pourrions, chacun de notre coté lorsque l'occasion s'en présente, indiquer sur les autres forums ou les sites qui abordent le problème du PTAI, que notre forum existe et inciter les gens à venir nous y rejoindre si cela les interresse...

Pour ce qui est de la synthèse on en reparlera...

Comment va Arieh? Avez-vous des résultats d'analyses?

Amitiés,

Serge(Rémy)

Anonymous 09 Nov 2005, 02:56 - Report
PTI

Le prochain controle est fixe a lundi.

Je te tiendrai au courant, bien sur.

A tres bientot

Serge(Arieh)

Anonymous 09 Nov 2005, 04:11 - Report
purpura thrombopénique

bonjour à tous (Bill)
Quelques précisions:
Si vous cherchez des infos sur le ptai, vous pourrez lire qu'il s'agit d'une maladie "bénigne". C'est le cas si l'on comprend ce terme en oposition à maladie maligne ,c'est à dire cancéreuse. Le ptai n'est en aucun cas une maladie cancéreuse.
Toutefois, lorsque la maladie est récurente et/ou chronique ,la vie de la personne et de son entourage en subit les conséquences.
Cette pathologie atteint une personne sur 100 000 environ.
l'hétérogénéité des prises en charge provient sans doute de l'absence de référentiel disponible pour les professionnels français, bien qu'une étude soit en cours sur ce sujet. Il existe un référentiels Anglais.
En ce qui concerne les maux de tètes pendant les perfusions d'immunoglobulines polyvalentes, on peut proposer de ralentir le débit de la perfusion ce qui peut avoir un impact positif sur ce symptome.
Le risque hémoragique semble globalement faible et coréllé aux manifestations de gravité que sont les hématomes spontannés, le purpura, mais surtout les saignements de nez, surtout lorsqu'ils interessent les deux narines, les hématomes dans la bouche (bulles), les saignements dans les urines ou dans les selles, les saignements dans le fond de l'oeil. Dans ces situations il faut réagir pour faire remonter le taux de plaquettes.
Le taux de plaquettes en lui mème n'est pas prédictif d'un saignement grave. Certaines personnes peuvent très bien vivrent avec 10 000 plaquettes sans avoir de problème. C'est donc l'association des signes cliniques et du taux de plaquttes qui permettent de décider de ce qu'il faut faire.
Bill.

Anonymous 10 Nov 2005, 04:04 - Report
purpura

Bonsoir,

Merci, Bill, pour ces précisions concises et synthétiques qui nous permettent de mieux situer la gradation du purpura dans les emm....que nous réserve la vie.

A titre personel je suis naturellement très intérressé par ton exposé sur les signes cliniques des risques hémoragiques.

Je confirme que les maux de tête, très violents chez Rémy lors du premier traitement aux tégélines (au point d'entraîner des vomissements),
ont été pratiquement négligeable lors de la seconde crise, le débit ayant effectivement été réglé plus lent et une "pré-médication" (mais j'ignore laquelle) ayant été donné au fiston avant le début de la perf.

A noter sur ce point que lorsque, comme c'est souvent le cas, un des parents reste au coté de l'enfant la nuit lors du traitement, il serait opportun qu'un soignant lui indique très clairement que si le gamin se met à vomir par jet en se tenant la tête à deux main et en criant "ma tête, ma tête...." cela ne veut pas dire qu'il fait une hémoragie cérébrale, mais simplement qu'il subit un contrecoup normal de la perf.
Cette petite précision (qui ne prendrait que quelques secondes à être formulée) éviterait au parent concerné de vieillir de 10 ans en quelques minutes et contriburait hautement à entretenir le moral !

Cordialement,

Serge(Rémy)

Anonymous 10 Nov 2005, 09:29 - Report
PTI

Bonjour à tous, moral dans les baskets, plaquettes à nouveau à 22000 cette semaine. Nous tentons de retarder une 3ème perf. Merci à Bill de dédramatiser un faible taux de plaquettes.
Jean
PS A signaler une pettite "grippe" ( toux + rhume ) sans fievre depuis lundi. Impact sur le taux de plaquettes??

Anonymous 11 Nov 2005, 09:58 - Report
!!!!

OUI TOUT A FAIT ,LE RHUME TOUT SIMPLE INFLUE DIRECTEMENT SUR LES PLAQUETTES J EN AI DEJA FAIT LES FRAIS ,POUR MON CAS SITOT RHUME TERMINER PLAQUETTE REMONTER IMMEDIATEMENT!!BON COURAGE JE PENSE A VOUS AMICALEMENT CHARLOTTE

Anonymous 11 Nov 2005, 10:21 - Report
purpura

Bonsoir à tous et en particulier à Jean,

22000 c'est pas dramatique car pas de risque d'hémoragie et, en pratique, peu ou pas d'effets visibles.

S'il n'y avait pas les analyses vous ne vous en seriez probablement même pas rendu compte.

Celà étant il est clair que la situation n'est pas satisfaisante...

Pour répondre à ta question l'experience personelle de mon fils nous incite à penser qu'il y a effectivement une relation directe entre une atteinte type grippale ou rhume ou tout autre affection qui génère une réaction de défense de l'organisme, et, quelques temps plus tard en ce qui nous concerne, un taux de plaquettes infèrieur à 10000.

J'avais déjà précisé ce point dans un précédent message.

C'est difficile à dire puisqu'en ce qui nous concerne les chutes ne se sont jamais produites en pèriode de controle; cependant, dans les 3 cas et sans doute dans le tout premier il y a 5 ans, nous avons noté une étape "infectieuse" quelques temps avant "la chute". A mon sens cela est lié à la production d'anticorps qui déclenche(je pense) l'apparition des anti-plaquettes.

Cela est confirmé par Charlotte.

Cependant les choses peuvent évoluer; Rémy a eu un assez gros rhume + mal de gorge il y a 3ou 4 semaines qui m'ont fait craindre une rechute; hors à ce jour RAS...

Continues les vitamines C qui "blindent" les défenses, plus les traitements homéo en cours; ça ne peut pas faire de mal; pour notre part c'est ainsi que nous avons réagit la dernière fois, avec résultats + semble-t-il...

N'oublies pas l'excellente synthèse de Doc Bill sur les signes d'alertes, mais, à mon sens, ne te prends pas trop la tête à veiller toute la nuit, ou à surveiller le corps de ton gamin toute les heures; ça ne sert à rien et ça stress tout le monde, y compris et surtout le fiston.Même si c'est difficile essayer d'entretenir un climat d'optimisme; votre fils n'est PAS mourant et en cas de chute sévère il y a de quoi le faire remonter vite, même si la procédure est pénible. Pour l'instant vous en êtes cependant pas là...

Bon courage et tenez-nous informés....

Amitiés,

Serge(Rémy)

Anonymous 11 Nov 2005, 05:51 - Report
reine à alice

tu parles de variation rapide ; est ce que cela signifie que tu as des périodes de stabilité sans rien prendre comme traitement ? ton fils a quel age ? moi j'ai 3 enfants ;Quand ils ont dre hématomes ils se demandent si à leur tour ils ne sont pas malades ;
je bosse aussi ;et c'est vrai que c'est parfois ttrès dur au niveau fatigue ;mais il est bon aussi de vivre avec les autres ; et puis cela peut-être boostant de tenir et même de se sentir mieux que les biens pportants qui se plaignent souvent pour pas grande douleur ;
je sais que quand je suis fatiguée et que pour diverses raisons on m'empêche de "récupèrer " je deviendrais violente car je sais que seule le repos va m'apporter une hausse de plaquettes ;par conter je sais aussi qu'une grosse fatigue signifie en générale une baisse vertigineuse des plaquettes et les symptomes ne tardent pas en général; je sais aussi que quand les plaquettes sont basses (< 20000 ) je suis comme dans un état second et je ne sens plus la fatigue les risques que je prends , un peu comme dans un état second proche de l'euphorie ;et dans cet état je suis incapable de dire ou de reconnaitre qu'il me faut des immuno ,j'envoie même tout le monde ballader ;

Anonymous 11 Nov 2005, 09:45 - Report
purpura

Bonsoir,

En réponse au précédent message, je précise à sa rédactrice qu'il serait utile qu'elle s'identifie lorsque elle intervient sur le forum; c'est plus pratique pour s'y retrouver...

Je la renvoie par ailleurs à lire très soigneusement les précédents messages qui contiennent un tas de renseignements et qui répondent déjà au questions qu'elle pose.

Serge(Rémy)

Anonymous 12 Nov 2005, 08:39 - Report
purpura

le precedent message est de reine pour alice ; non je n'ai pas les réponses qux questions que je pose
bonne soirée à tous

Anonymous 12 Nov 2005, 09:00 - Report
PTI

Bonjour a Tous !

Ici aussi, le moral, peut-on dire, est dans les "chaussettes" puisque les controles effectues ce jour ont donne 19.000 pour Arieh.

Malgre tout, le Medecin qui nous suit a l'hopital, n'a pas voulu faire d'injection d'Immunoglobines, mais plutot attendre encore 3 jours, et voire l'evolution des choses.

Nous sommes, a vrai dire, assez decus, compte tenu de la cartographie actuelle de traitements paralleles suivis par Arieh, et que je rappelle ici :

- Macerat de charme 1D (20 gouttes mat/soir)
- Vitamine C Acerola 6 * 1000 mg par jour
- regime alimentaire tres sobre

Nous reflechissons (dans le brouillard) avec ma femme, comment essayer de repousser une eventuelle injection ...

Amities
Serge(Arieh)

Anonymous 13 Nov 2005, 11:53 - Report
Purpura thrombopénique

Bonjour à tous

Tout d’abord je m’adresse à Serge papa de Arieh : courage, 19.000 rien n’est joué, il peut très bien remonter tout doucement ; surtout ne pas lui montrer votre inquiétude, rassurez-le et que Arieh se repose et faites-lui un plaisir – le moral c’est la moitié du traitement.
Je ne suis pas intervenue sur le forum depuis le 28 octobre mais il n’empêche que je le consulte régulièrement. Merci pour l’intervention de Bill dans ce forum.
Je trouve que le forum devient un peu confus ces derniers temps, les discussions revenant au point zéro. Le but de mon premier message était de recevoir des témoignages de personnes ayant eu un PTI dans le passé et l’évolution à long terme. Je suis convaincue maintenant que ce genre de témoignage n’apparaîtra pas car si ces personnes sont guéries elles ne souhaitent plus parler de ce vécu. Je remarque aussi que dans le PTI on trouve des jeunes essentiellement des garçons alors que chez les adultes ce sont principalement que des femmes. Rien que dans le forum Manu (16 ans) Rémy (15 ans) et Arieh (12 ans).
Tout d’abord de bonnes nouvelles concernant Manu puisque depuis maintenant 7 semaines sans aucun traitement les plaquettes sont stabilisées aux alentours de 200.000.
Nous pouvons conclure que la crise débutée début juin 2005 est terminée (elle aura duré tout de même 4 mois). Pour le moment le rdv pour la scintigraphie est suspendu étant donné que pour subir cet examen les plaquettes doivent être comprises entre 40.000 et 120.000.
Avec le recul et en analysant les diverses crises, je confirme que le système immunitaire fragile chez certaines personnes peut être perturbé suite à une infection (certes), mais aussi par des facteurs psychologiques. En effet, dans le cas de Manu qui angoisse et stresse facilement pour diverses raisons (appréhension d’examens scolaires…) - voir même des inquiétudes pour lui et sa famille proche, tout cela peut avoir des conséquences sur les plaquettes. J’en ai eu l’expérience.
La médecine n’ayant rien trouvé à ce jour pour cette maladie, le protocole reste le même pour tout le monde lors des premières crises puis en fonction des répétitions d’autres traitements sont prescrits. Tout cela pour dire qu’une personne qui a eu un PTI ne saura jamais si elle est guérie définitivement. Chaque individu ne réagit pas de la même façon à un traitement prescrit, les différents cas sur le forum le démontrent. Rien ne prouve également que lorsque les plaquettes remontent cela vient du traitement ou du hasard !
Je termine en souhaitant : BEAUCOUP DE COURAGE à tous ceux qui vivent cette maladie qui empoisonne tout de même l’existence. C’est important de pouvoir échanger nos avis entre personnes vivant cette maladie.

Bien amicalement
Christine (maman de Manu)

Anonymous 13 Nov 2005, 03:54 - Report
purpura

Bonsoir à tous,

Cest bien sûr une déception pour nous tous que les taux de certains restent faibles; toutefois, comme le souligne Christine, 19000 n'a rien de dangereux...
Le plus démoralisant est que rien ne semble agir efficacement pendant les crises.
Cependant, à mon sens, il faut persevérer dans les traitements alternatifs, quitte à ce qu'ils soient pris en parallèle avec d'autre médoc "classiques" car s'agissant de traitements "doux" il me semble normal que leurs éventuels effets ne se fassent sentir qu'à long terme.

L'exemple de Manu, comme celui de Rémy, prouve que l'état d'un gamin peut parfaitement se stabiliser à la normale pendant longtemps, voir (nous l'espérons tous) définitivement, sans traitement. Pourquoi? cela nous l'ignorons et si nous le savions je pense que le problème qui nous préoccupe serait en grande partie résolu.

Toujours comme le souligne Christine, cela est quant même pénible car on ne sait jamais s'il s'agit d'une "pause" ou d'une guérison définitive.
D'ailleur peut-on parler d'une "guérison" s'agissant d'une maladie dont l'origine est inconnue? Ne serait-ce pas plutôt un rééquilibrage de l'organisme qui, chez certains d'entres nous, entraine un effet secondaire temporaire?
Un ami m'a fait savoir que lorsque il était petit (il y a 40 ans) il avait été hospitalisé une semaine pour des bleus sur le corps et de petits points rouges sur la peau; une semaine après, sans traitement particulier, tout était fini; à deux ou 3 reprises au cours de son adolescence le phénomène s'était renouvellé et le Toubib lui avait alors donné "de petits cachets" à prendre pendant quelques temps. Depuis tout est rentré dans l'ordre et il avait oublié ce problème jusqu'à ce que je lui parle du cas de mon fils.

Lui même a deux fils ados qui à ce jour n'ont rien présenté de particulier.
Vu la description des symtômes, il y a fort à parier que mon copain a été victime d'un PTI, sans suite.

Un ami Toubib m'a parlé d'un jeune homme qu'il avait suivit dans le cadre de la médecine du sport à haut niveau et qui lui aussi avait fait 4 ou 5 crises entre 14 et 19 ans; il en a 24 aujourd'hui et depuis 5 ans tout va bien...

Même si ce forum deviens un peu confus je pense que nous devons continuer à le fréquenter et à l'enrichir en faisant la part des choses entre les différentes interventions qui ne correspondent pas forcement à nos attentes.
Ceux qui vont bien sont la preuve qu'une issue favorable est à porté de main; ceux qui vont mal témoignent de ce qu'ils suivent comme traitements, des résultats, de l'évolution et des pistes qui s'offrent en cas de problèmes.

A tous bon courage et ne lâchez pas la rampe!

Amitiés,

Serge

Anonymous 13 Nov 2005, 05:34 - Report
purpura

Petit complément de message à l'attention de Serge(Arieh),

Si ton fiston persiste à 19000 une 3ème perf de tégéline n'a rien de dramatique; Doc Bill t'a confirmé que ça n'avait aucun inconvenient...
C'est peut-être une solution car je pense qu'à la longue, si le taux ne remonte pas tout seul, l'organisme doit se fatiguer à produire des plaquettes qui sont presque aussitôt détruites.

Si 3ème perf il doit y avoir, insistes pour qu'elle soit le plus confortable possible (rythme lent et "pré- médicamentation" pour éviter nausée et maux de tête).

Et puis vas savoir avec ce putain de PTI ! peut-être qu'une fois les plaquettes remontées tout rentrera dans l'ordre...

Ne faiblies pas et suis les conseils de Maman Christine sur le moral et l'amour à apporter au fiston!

Amitiés,

Serge(Rémy)

Anonymous 13 Nov 2005, 05:47 - Report
UN PEU D ESPOIR

un grand coucou a tous,serge je sais que c'est facile a dire mais ne t'affole pas 19000 ce n'est pas le top mais ce n'est pas un drame,un medecin anésthesiste amie m'a confié qu'on en avait dix fois trop ,si l'on considere le minima 150 000 et que l'on divise par dix cela revient a dire que avec 15 000 on en a suffisament,je sais que pour moi quand j'ai a faire a des chutes ,j'aimpe bcp me retrouver et me changer les idée avec ma maman,prend du temps avec ton fiston ca vous fera du bien a tous les deux,sortez de la maison comme ca vs n'y penser systématiquement!!
autre chose,je ne voulez pas vs en parlez a tous pour ne pas vs donnez de faux espoir,je connais quelqu'un qui a connu des problemes de plaquettes et qui s'est fait soigner par un medecin homeopathe la ou les autres traitements avaient échoués,j'ai mis 2 mois pour obtenir le rdv,j'espere pouvoir vs donnez a tous le nom de ce medcin et vous annoncez que ca peux fonctionner,je vous raconterez demain comment ca s'est passer,je vais vite au lit car demain matin a 6h m'attende 350km,j'espere que ca pourra nous aider a tous ,meme si j'essai de me dire que rien n'est jouer ,ca nous fera pas de mal!!
je vous raconte ce qui s'est passer et ses opinions!! a trés vite
amicalement
charlotte

Anonymous 13 Nov 2005, 08:38 - Report
docteur bill

milles escuses ,tellement de messages que le votre m avait echapper,le plaquénil m'a etait prescrit par un proffesseur a l hopital,a raison de 1-0-1 cahet de 200mg (matin et soir)
pourquoi cela vous intrigue t il?merci a vous!!
cordialement charlotte

Anonymous 13 Nov 2005, 09:53 - Report
purpura thrombopénique

Bonjour (Bill).
En réponse à la question sur le plaquenil:
Dans le ptai chronique ( le ptai est considéré comme chronique au dela de six mois d'évolution), et quand l'origine auto immune a été prouvée par la recherche d'anticorps anti plaquettes, il est logique d'utiliser des traitements qui sont prescrits dans d'autres pathologies auto immunes. L'évaluation de ces traitements pour le ptai est actuellement faible pour faire consensus et
tant mieux si chez vous le plaquenil donne un bon résultat. Pour ma part , c'est la première fois que j'entend parler de ce produit dans cette indication.

En ce qui concerne la vitamine C , sa réputation d'efficacité dans le ptai provient peut ètre du fait que ,dans les causes très nombreuses des purpuras, se trouve une maladie que l'on voit rarement de nos jours qui s'appelle le scorbut. Le scorbut est du à une carence en vitamine C. On peut encore en voir de nos jours chez des personnes ayant un régime peu varié (ne mangeant que des conserves) ,ou des troubles du comportement alimentaire. Il existe d'autres signes de la maladie.(gingivite)
L'administration de vitamine C et un retour à une alimentation variée et fraiche guéri alors le purpura. On peut savoir s'il existe une carence en vitC en faisant un dosage sanguin.
En dehors de cette situation très particulière, je n'ai pas retrouvé d'info documentée permettant d'expliquer une éventuelle efficacité de la vit C dans le ptai.
Bien à vous.

Anonymous 14 Nov 2005, 12:53 - Report
PTI

Merci a Christine, Charlotte, et Serge pour leur message de soutien.

Je vous tien au courant.

Serge(Arieh)

Anonymous 15 Nov 2005, 03:10 - Report
PTI

Bonjour à tous, moral cette fois au top. Remontée spectaculaire à 120000!!! Charlotte et Serge(Remy) avaient fait un bon pronostic. Je les embrasse.Jean

Anonymous 15 Nov 2005, 09:22 - Report
purpura

Bonsoir à tous,

C'est super, Jean, que ton fiston soit remonté.
Pour que l'on puisse un peu s'y retrouver peux-tu nous rappeller stp s'il est ou non actuellement sous traitements, homéo ou autres, si les Toubibs ont ou non exprimé un avis, si vous avez pu, de près ou de loin, avoir une explication à la chute ( infection, grippe, allergie à un produit, fatigue ou stress, etc...)

Cela pourrait peut-être nous offrir matière à réflexion.

Serge(Arieh), continue à nous tenir informé. Nos messages d'encouragements expriment non seulement notre sympathie mais aussi l'espoir que nous plaçons dans les facultés d'Arieh à récupérer le plus rapidement possible tant il est vrai que la victoire de l'un prouve à tous ceux qui sont victimes d'un PTI qu'une crise peut se limiter à n'être qu'un mauvais moment à passer.

Amitiés,

Serge(Rémy)

Anonymous 15 Nov 2005, 10:11 - Report
PTI

Oui, je reprends le relai de Serge(Remy), que je salue chaleureusement au passage, pour exprimer mon interet aux causes(probables) de la remontee chez le fils de Jean. En d'autres mots, peux-tu, Jean nous indiquer quelle est ta strategie actuelle ?

Une petite correction a une erreur qui s'est glissee precedemment chez un de nos partenaires du forum : Arieh est age de 15 ans et demi et non 12 ans.

Aujourd'hui, nouveau controle prevu pour Arieh.
Bonne journee a tous.
Serge(Arieh)

Anonymous 16 Nov 2005, 07:40 - Report
Un peu de nouveau...

COUCOU TOUT LE MONDE ?SUIS VRAIMENT RAVIE POUR ARIEH!!!il faut continuer a avoir bcp de courage...
j espere que le autres aussi vont bien?!
j (ai donc vu ce medecin homeopathe dont certains viennent de paris pour un simple rdv avec lui de 20minutes...
il a effectivement gueri une petite fille de 5 ans qui en a aujourd'hui 20,grace a l homeopathie ,la pauvre puce a passer 3 ans de sa vie a l hopital car il ne trouver pas le traitement,et de plus a l epoque cela les inquietait peu etre sans exagerer 100 fois plus!
tjs est t il BANIR LE COCA LES BOISSONS COMME LE PERRIER ECT considerer comme bon de temps en temps pour les gens en bonne santé ,il sont a banir pour ceux ayant un PTI car la quinine contenu ds ces boissons fait baisser les plaquettes,le simple fait d 'arreter de boire ces boissons fairait gagner au alentour de 50 000 plaquettes!
il faut boire frais ,ne me demandait pas pourquoi ,trop de chose ont etaient dite j ai oublier,
en bref ce docteur tres competent a poparement a relu mon dossier medical depuis le debut et a adapter un traitement homéo pour 6 mois ,certains medic homéo n existent pas en france je les ai commander en espagne!!
je pense tres fort a vous !!
amicalement charlotte
et felicitation encore a arieh pour ses plaquettes!!!!!!!!!!!!!!
bisous a tous
charlotte

Anonymous 16 Nov 2005, 08:40 - Report
bcp de bonnes nouvelles

je viens juste de voir a l instant quepour jean tout aller pour le mieux egalement,c'est vraiment chouette!!

Anonymous 16 Nov 2005, 09:07 - Report
mon message a etait couper

je disais que c'etait vraiment chouette!!
il faut que nous gardions tous le moral c'est la preuve que ces plaquettes et ce pti sont assez aléatoire ,a force de perseverance et d'envi de vaincre nous y arriverons j'en suis persuader!!!
bravo a tous et merci milles fois de ne cesser d alimenter ce forum!!!
p.s:suis tjs en attente des renseignements pour la creation d 'un site!!!
gros bisous a tous
affectuesement
charlotte

Anonymous 16 Nov 2005, 09:10 - Report
PTI

Bonjour a tous !

Arieh a ete controle aujourd'hui.

Il stabilise a 20.000 (prec. : 19.000).
De ce fait, pas d'injection pour l'instant.

On continue la meme combinaison de traitements. Cf mes precedents messages.

Charlotte, j'espere que tu es sur une bonne route.

A bientot
Serge(Arieh)

Anonymous 16 Nov 2005, 05:34 - Report
purpura

Bonsoir à tous,

Le site a encore merdé 2 fois ce soir!!!

J'avais écrit un premier message (effacé!) puis un second (idem!)

En résumé: Pour Arieh et sa famille: Une crise est une crise mais on en vois toujours la fin (la preuve Manu)

:Pour Charlotte: suis ton traitement et tiens nous au jus; ton enthousiasme fait plaisir à voir!!!

Bon courage à Arieh et à sa famille,

Amitiés à tous,

Serge(Rémy)

Anonymous 16 Nov 2005, 09:36 - Report
PTI

Bonjour à tous, pour répondre à Serge(Rémy) et à Serge(Arieh) auquel au passage je souhaite aussi une remontée en flèche rapidement, et bien non je n'ai pas encore eu de contact avec les medecins depuis le dernier résultat. A partir du moment où à plusieurs reprises on m' a dit et redit qu'on ne connaissait ni le pourquoi ni le comment ni le traitement ni la durée ni etc..... de cette maladie, de quoi voulez-vous que je parle avec un médecin? Je préfère venir sur ce site où les gens cherchent à comprendre à se soutenir et à s'informer mutuellemnt. A ce propos la dernière info de Charlotte sur la quinine contenue dans certaine boissons gazeuses est surprenante. Mais comment son homéopathe peut-il savoir ça?
Revenons aux questions des 2 Serge. Mon fils n'a eu aucun traitement médical depuis sa derniere perf de tégeline il y a plus d'un mois et comme je l'ai déjà dit à plusieurs reprises je n'ai fait qu'appliquer les conseils que Pierre, Serge (x2), Charlotte, et les autres: vitamine C, charme, tamaris, cassis, ortie, granions de cu, etc.....avec toujours cette même philosophie: si ça ne sert à rien, ça ne fait pas de mal et de toute façon c'est bon pour le moral. Pour l'instant je diminue les doses en attendant la prochaine analyse. Je vous tiens au courant.
Amitiés. Jean

Anonymous 16 Nov 2005, 09:45 - Report
FAUSSE AALERTE!!!!!!!!!!

et ben voila aujourd'hui plaquette ds las chaussettes je suppose donc prise de sang ds une heure,nez qui saigne gencive qui saigne,je pensais etre sur la bonne voie mais j 'ai du m egarer,j espere que tout va bien pour vous!!
jean cela est prouver scientifiquement que la quinine faisait en autre baisser las plaquettes des etudes l ont demontrés,je vous fais a tous de gros bisous
et je vous donne les resultat des que possible
amicalement bonne journée
charlotte

Anonymous 17 Nov 2005, 08:08 - Report
purpura thrombopenique

bonjour à toutes et à tous. (Bill)
La vigueur de ce forum est réjouissante. Le soutien et l'entraide sont nécessaires et ne sont pas réservés au soignants!

Mais les remarques et réflexions de nombre d'entre vous montrent à quel point dans une pathologie comme le ptai, un dialogue de qualité avec les soignants est nécessaire.

Sur les substances qui sont suceptibles d'ètre responsables ou d'agraver un ptai, la quinine n'est pas le seul produit ou médicament suceptible d'avoir de tels effets. La liste est longue mais les preuves sont parfois minces et se limitent à la coincidence de la prise d'un produit et de la survenue d'un épisode de thrombopénie. On peu citer l'aspirine par exemple. D'autre part il faut peut ètre aussi se poser la question des doses suceptibles d'entrainer de tels effets. Le problème n'est pas simple. On peut alors adopter une attitude de précaution, mais sans certitude sur sa validité.
L'alcool peut aussi agraver une thrombopénie et mème parfois en ètre responsable en cas d'usage excessif et chronique car l'alcool est toxique pour la moelle osseuse et donc pour les cellules qui y produisent les plaquettes (mégacaryocytes).

On connait quand mème certains chiffres concernant l'évolution naturelle du ptai. Une étude bien documentée et métodologiquement satisfaisante a montré que 85 % des personnes souffrant de ptai au terme d'un suivi de 10 années avait au moins un taux de plaquettes supérieur à 30 000 les mettant à l'abri d'un accident hémoragique. L'espérance de vie de ces personnes n'est pas différente de la population générale. Reste 10 à 15% des patients dont l'évolution chronique pose des problèmes.

A propos des complications post splénectomie, il faut rapeler que la sensibilité aux infections graves est plus grande et nécessite une prophylaxie.

Bien à vous et gardez le moral!

Bill.

Anonymous 17 Nov 2005, 12:57 - Report
Pour Charlotte

Charlotte, bonjour !

Nous sommes tous avec toi !

Seulement, une chose que je voudrais te dire, et crois-moi, elle me concerne aussi directement !

Nous devons tous faire attention a nos demarches et initiatives. C'est a dire qu'il est possible que, lorsque nous menons de front plusieurs "processus de traitement", le corps ne reagisse pas forcement positivement.

Ici, nous jouons tous plus ou moins aux "apprentis sorciers", tant nous ne savons pas les effets exacts (sur le PTI) de nos produits.

Il y a aussi un autre point qui m'intrigue depuis longtemps et vous avez du le remarquer. Il s'agit des produits. En effet, a partir du moment ou il a ete dit que tel ou tel traitement s'avere positif pour le PTI, on ne peut s'arreter la. Il faut definir le niveau de qualite du produit requise, des marges de posologie, des fournisseurs agrees et dont les modes de fabrication sont certifies conformes a la denomination du produit, ...etc

En ce qui me concerne, je dois vous dire que mes recherches en matiere de Vitamine C par exemple ne m'amenent pas toujours vers des produits recommandables.

Ainsi, et sachant que chacun d'entre nous se fournit d'une maniere totalement independante et non concerte, il se peut que les resultats varient d'un patient a l'autre.

Vos reactions...

Serge(Arieh)

Anonymous 17 Nov 2005, 01:41 - Report
PTI

je ne comprends pas !

J'avais, il y une heure, envoye un message a Bill (que je n'ai malheureusement pas le courage de retaper) et il a disparu !!!

Serge(Arieh)

Anonymous 17 Nov 2005, 02:54 - Report
YOYO!!!!!!!

re a tous,j avais malheuresement raison plaquette ce jour a 57 000,et pour la premiere fois depuis le PTI decouvert grosse grosse fatigue!!!
pour l'instant le medecin et moi meme avons decider de rester ainsi et de recontroler lundi,et si inferieur a 50 000 retour a ce qui est ma deuxieme maison cette année!!
serge (arieh),ne t inquiete pas ton message ne me vexe pas,il va de soit que nous jouons aux apprentis sorcier ,mais tu remarqueras cependant que je n'ai jamais parler des produits telles que la vitamine c ect,pour moi ces produits ont de l'importance en revanche je continue a dire et a crier (lol)que l'homéo ne nuie pas alors si elle ne nous fais pas de bien tant pis,en ce qui concerne mes dires sur le plaquenil ,il va de soit que ce traitement s'applique ds mon cas et uniquement le mien etant donner les resultats de ma ponction sternale ,je ne pensais pas necessaire de preciser que a chacun son traitement en matiere de MEDICAMENT,c'etait juste une info de plus,voila je crois que j'ai tout dis ormis peu etre qu'il doit me rester un bout de chemin a faire avec ce PTI qui encore une fois remet toute en cause(arret)et puis a pres tout je me console je ne souffre pas ,(peu etre un peu moralement rire)mais ds ces moments la la vie me rappelle a quelle point elle chere,meme si je vous avoue cela n'est pas necessaire!!!
ds l'attente de nouvelles plaquettes...(rire)
je vous embrasse tous tres fort
gardons le moral c'est essentiel
amicalement
charlotte

Anonymous 17 Nov 2005, 04:11 - Report
UN GRAND MERCI AU DOCTEUR BILL

cela en deviendrais presque normal qu'il soit depuis peu ,present,a lire nos doutes nos craintes,et ce qui fait notre quotidien que j'en oublier presque de remercier 1000 fois au moins le docteur Bill d'intervenir dans ce forum!!
pour bcp c'est bcp d'espoir et bcp de comprehension (pour moi la premiere)
merci du fond du coeur Bill,sincerement,
charlotte

Anonymous 17 Nov 2005, 05:06 - Report
purpura

Bonsoir à tous,

Il semble que le site fasse encore une fois la preuve de ses limites, certains messages disparaissants sans explications....

Charlotte a donc 50 000, ce qui à priori la met à l'abris des risques hémoragiques.
Cependant dans son cas on envisage de l'hospitaliser si la situation perdure alors que dans d'autres cas c'est l'arrivée à au moins 24000 plaquettes qui donne le signal du retour à la maison.
Elle se gave semble-t-il d'un peu tout ce qui lui est conseillé, et parfois elle remonte...

Le fils de Jean est remonté sans traitement, mais j'ai quant même l'impression (si mes souvenirs sont bons) qu'un traitement homéo était plus ou moins en cours, suivant les conseils de Pierre; Jean, stp, peut-tu nous préciser ce point?

Manu est remonté apparemment sans traitement, mais on sait que cet été, toujours si mes souvenirs sont bons, il avait pris de l'homéo.

Arieh s'était plus ou moins stabiliser au dessus de 40000 avec traitement homéo; aujourd'hui il a chuté mais pas de manière dramatique cependant...

Rémy est remonté de 5000 à 389000 en 10 jours avec traitement homéo et est stable à un taux normal depuis 4 mois, comme cela a déjà été le cas lors de ses 2 précédente crises.
Il a cependant été tout au long de cette période suivit à l'homéo (macérat de charme tout les matin, granion de Cu + or argent et Cu lors de son épisode grippal+ vitamines C)

Tous ont plus ou moins été traité aux cortico, sans résultats positifs définitifs...

Les cortico pourraient-ils être "stockés" en réserve dans le corps, ce qui expliquerait qu'un taux puisse remonter alors qu'aucun traitement (cortico)n'est pris?
Ou alors leur effet ne peut-il qu'être à bref délais?

Doc Bill peut-il nous éclairer sur ce point?

L'homéo peut-elle être efficace?

Nous avons pour l'instant des résultats imprécis, voir contradictoires.

Comme le dit Charlotte, l'homéo ne peut pas faire de mal...
Attention cependant, comme le souligne Serge(Arieh) à ne pas "déraper" sur des médoc qui pourraient entraîner des effets secondaires...

Nous avons tous espérer trouver sur le net LA solution au problème qui nous concerne individuellement. Il semble aujourd'hui certain qu'il n'existe pas de solution unique, mais une multiplicité de pistes dont certaines ne conviendront qu'à une seule personne, sans pouvoir être appliquées à un autre cas.

De plus, comme le souligne Bill, une multiplicité de produits peuvent se révéler être un élément "déclanchant" de la crise; il suffit alors de l'identifier pour que tout redeviennent normal.
Cela peut expliquer les crises, mais pas le passage à la chronicité que vivent certains.

Sur ce point, comme l'a souligné Christine, il semble que les crises soient d'avantage l'apanage des ados masculins, tandis que les jeunes femmes ont d'avantage tendance à la chronicité mais sans chute "aigüe".

il est vrai cependant que les participants à ce forum ne sont pas assez nombreux pour que l'on puisse en tirer des statistiques.

Voici les quelques réflexions qui me viennent à l'esprit, avec cependant la douloureuse conscience qu'elles n'aideront pas beaucoup à la recherche de solutions pratiques.

Continuons à nous tenir informé et merci à chacun d'entre vous pour sa participation.

Mes pensées vont bien sûr plus particulièrement à ce qui sont "en chute" ainsi qu'à leur famille et leurs proches.

Amitiés,

Serge(Rémy)

Anonymous 17 Nov 2005, 09:54 - Report
Coucou a tous

serge (remy) non pas que je le prenne mal ,je ne me gave pas de tout ce qui m'est conseiller j 'ai simplement fais le choix en parrallele a ces medicamants qui ne sont pas sans consequences tels que les cortico le plaquenil ect,de soigner leurs effets bindesirable par l'homéo ainsi que de renforcer mes defenses immunitaires,meme si l'homéo ne peux pas faire de mal je tiens a souligner que je suis suivi par un medecin homeopathe qui me donne les ordonnances et un medecin generaliste qui sont tous deux au courant de la presence de l'autre!!!
je pense quand meme qu'il ne faut pas prendre n'importe quoi quand meme sans demander conseil quand bien meme un medicament ne s'accorderait pas avec un autre!!
pour en venir a tout autre chose,j'ai croisais une dame qui a un magasin pour la petite histoire et dont une cliente a elle s'est sorti d'un PTI c'est tres strict mais apparement pour elle ca a fonctionner ,si vous le souhaitez vs pouvez allez sur le site de d'adamo je n'y ai pas encore etais mais je pense que ca pourrait etre une solution comme une autre si elle fonctionne!!!
voila ,j'espere que vous vous portez tous bien,merci milles fois encore a serge papa de remy pour ses messages de soutient!!
bisous a tous amicalement
charlotte

Anonymous 18 Nov 2005, 10:05 - Report
oubli de mots

la cliente s'est sortie d'un PTI grace a un regime alimentaire tres strict

Anonymous 18 Nov 2005, 10:08 - Report
ENCORE MOI

je n'ai pas reussi a trouver le site néanmoins si vous le souhaitez vous pouvez aller sur le site de la fnac,rubrique livre,recherche : DADAMO et vs y trouverez sa théorie et ses livres!!!
amicalement
charlotte

Anonymous 18 Nov 2005, 10:12 - Report