purpura

Bonjour Alice,

Bienvenue sur ce forum.

J'ignore si vous avez eu le temps de prendre connaissance des messages, avis et témoignages déjà émis par les autres participants.

Si ce n'est pas le cas je vous invite à le faire car vous pouvez y trouver des éléments de réponses intéressants.

Par ailleurs, vous aurez peut-être remarqué que ce site a été initié par le jeune Manu et poursuivit ensuite par d'autres, essentiellement parents d'enfants touchés par le PTAI. Donc ceux là, dont je fais partie, ne pourrons pas beaucoup vous éclairer sur le problème de la coexistence entre maladie et vie professionelle. Cependant à ce jour aux moins deux participantes au forum sont des adultes en vie active et pourront peut-être vous donner leur avis sur ce point.

Ce forum, au fur et à mesure de son évolution, permet aussi de contribuer très modestement à une meilleure approche de cette maladie et des soins à prodiguer, que ce soit avec des solutions traditionnelles ou novatrices.

Votre experience est donc importante et svp essayez de nous la relater le plus précisement possible: avez-vous un diagnostique PRECIS de votre purpura? où se détruisent les plaquettes? quels protocoles de soins avez vous mis en place? avez-vous le sentiment que le ou les traitements que vous avez subi ont été au moins partiellement, efficaces? comment êtes vous passé à la chronicité? y-a-t-il eu des étapes dans votre état?etc...

Toutes vos réponses sont importantes car ce sont elles qui nous permetront peut- être de faire avancer les choses.

Cordialement,

Serge(Rémy)

Anonymous 09 Nov 2005, 11:27 - Report