purpura thrombopénique

• Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses.
  Manu

  02 jul 2005, 10:55 Anonymous

Respuestas

• Bjr serge et tous le monde!!!

  merci a vous ,serge!!!
  pour le moment rien de neuf,j'attend avec impatience la prochaine prise de sang qui j'espere sera tres positive,pour ce qui est du traitement je crois que je dois avaler 20gelules par jour entre homéo et cortico j'espere que cele va porter ses fruits ,je mise enormement sur l'homeopathie c'est mon dernier espoir ,avec l'injection d'anticorps!!!MAIS CA VA FONCTIONNER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
  merci de me repondre serge, de gros bisous et du courage a toute votre famille !!!bon week end!!!!! a tres vite charlotte

  Anonymous 15 oct 2005, 01:28 - Denunciar

• purpura

  Bonsoir Charlotte,
  
  Bon week-end et bon courage à vous aussi.
  
  Tenez-nous informé de l'évolution de votre situation.
  
  A bientôt avec j'espère de bonnes nouvelles.
  
  Serge

  Anonymous 15 oct 2005, 09:22 - Denunciar

• Purpura Thrombopenique idiotique

  Bonjour a tous !
  
  Tout d'abord, merci a Serge(Papa de Remy) pour l'interet que tu as porte a mon fils Arieh, dans une de tes precedents messages.
  
  Et bien sur, bienvenue a Charlotte dans notre Forum, qui comme l'arappele Serge(Remy) est de grande importance tant il rassemble le plus possible d'experiences personnelles et originales liees au traitement du PTI.
  
  En effet, je n'ai pas alimente le forum pendant un certain temps, tout simplement parce qu'en complement au Macerat de Charme que nous donnons a Arieh depuis plus d'un mois(sans resultat probant), nous avons commence il y 10 jours la Vitamine C (Acerola) a raison d'1 gramme par jour.
  
  Sans vous ennuyer trop avec les details, je constate qu'Arieh oscille ces derniers temps entre 25.000(-) et 70.000. S'agit-il de resultats encourageants ou non, aucune idee ? Il n'y a pas de retour a la normale, mais paradoxalement, ce qui nous interesse, ma femme et moi, c'est qu'Arieh n'ait pas a subir de traitements "lourds", tels que la Cortisone ou encore les Immunoglobines en injection. C'est ainsi qu'on vivote avec l'espoir permanent qu'il ne descende pas en dessous de 20.000, nombre au dessous duquel les medecins(hopital) exigent un traitement immediat.
  
  Ceci etant, j'ai plusieurs points que je souhaiterais eclaircir avec vous !
  
  Le premier, c'est le Macerat de charme.
  J'ai compris qu'il existe plusieurs preparations. Celle que nous prenons est appelee 1D, ce qui signifie, je pense, DILLUTION de l'essence de bourgeons a raison de 1 volume d'essence dans 10 volumes d'un melange glycerine.
  J'ai vu qu'il existe d'autres preparations dont le taux de dillution est beaucoup plus failble, et donc beaucoup plus effectif. Connaissez-vous des produits commercialises "certifies" sur le mearche de l'homeopathie ? Pour ma part, j'ai pris contact avec une societe belge HERBALGEM (www.herbalgem.com) laquelle fabrique en standard tout un catalogue de produits en GEMMOTHERAPIE(c'est l'appellation qu'on donne aux produits a base de bourgeons).
  
  Charlotte parle de GRANULATS DE CUIVRE... de quoi s'agit-il exactement? Qui t'a conseille ce type de produit ? Quel est son nom exact ? Je n'ai rien vu la-dessus sur Internet.
  
  En ce qui concerne la Vitamine C, la dose que nous nous sommes fixee est de 1 gramme par jour. Pensez-vous que ce soit suffisant ?
  
  A propos des sucres(raffines, rapides,etc) ... nous n'avons encore rien fait, et a vrai dire on ne sait pas ou commencer !
  
  Bon, voila le bilan pour aujourd'hui.
  
  A vous tous, plein de bonnes choses, et merci votre suivi continu.
  
  Serge(Papa d'Arieh)

  Anonymous 16 oct 2005, 12:59 - Denunciar

• Bonjour aux deux Serge et a tout le monde!!

  aujourd'hui moral dans les chaussetes ,j'espere que mes plaquettes ne le sont pas ,j'ai remarqué ce matin au reveil que j'avais saigné entre les deux incisives ce qui en mes souvenir n'est pas bon signe, en dehors de cela aucun bleu et aucun autre symptomes,alors une fois de plus j'angoisse!!!
  enfin on verra demain a la prise de sang...
  
  serge(papa d'arieh),je prend en effet des granions de cuivre a raison de trois fois par jour (matin midi et soir),lorsque j'ai un debut de rhume ou autre chose ,cela aide a lutter contre les infections cela se presente sous forme d'ampoules nommées "granions de cuivres",j'espere que cela aidera votre fiston, je sais que pour moi cela est tres efficace generalement je les prend sur une periode de 7 jours!!!
  en ce qui concerne "le macerat de charme" comme je vous l'ai dis mon homéophate m'a conseillé de nhe prendre que "du bourgeons" 20gouttes trois fois par jour,pour l'instant je ne peux pas vs dire si cela est efficace sur moi etant donner que je n'ai pas fais de prise de sang depuis ,je vous ,le dirais des la prise de sang effectué!
  je vous donnerez egalement le nom de de medicament homéopathe pour les defnses immunitaire,et il vrai que je me sens bcp mieux depuis!!!!
  j'espere sincerement messieurs "serge" lol que vos garcons vont s'en sortir!!!
  aussi je ne comprend pas certaine choses?
  -a quels endroits les plaquettes sont t elles detruites?
  -apres cortico et immunoglobulines n'est t il pas question d'ablation de rate ou d'injection d'anticorps??
  -avez vous entendu parler d'injection d'anticorps??
  je remarque que les traitements ne sont pas les memes pour tout le monde ,je me pose bcp de question,j'angoisse je sais que si je rechute ce sont les anticorps qui m'attendent et je ne comprend le but d'injections d'anticorps!!!
  merci aux deux papas pour vos reponses!!
  n'hesitez pas si vous avez des interrogations si je peux ca sera avec grand plaisir que j'y repondrai!!!
  gros bisous a tous et prenez soin de remy et arieh!!
  a tres bientot charlotte

  Anonymous 16 oct 2005, 02:20 - Denunciar

• vitamine

  Bonjour tous
  
  Dommage que le papa d'Arieh ne lui donne que 1g de vitamine C, cette quantité c'est du "pipi de chat" cependant ca vat dans le bon sens et il s'en sortiras sans aucun doute, mais s'il lui avait donné 5 g alors celà aurais été bien plus rapide, même quasi instantanné.
  
  
  Protocole purpura trhombopénique:
  
  
  ---vitamine C NATURELLE de l'acérola a haute dose. 5À 10 g/jour selon le poid(incontournable).
  
  --- citron pressé le matin a jeun (tout ce qui est pris a jeun le matin fait plus d'effet) le citron en plus de la vitamine C , possède également la vitamine P dont l'action sur la perméabilité capillaire est capitale.
  
  --- bromélaïne 300mg 6 gélule/jour (incontournable mais aucun effet si employé seul)
  
  --- huile de foie de requin (se référer a la posologie du fabriquant)
  
  --- MACERAT DE CHARME
  
  
  --- consommer régulièrement des haricots AZUKI , tonifie la rate.
  
  --- l'ortie agit contre les troubles de la rate.
  
  --- granions de cuivre
  
  la synergie de de ces 8 produit vous étonnera par la rapidité du résultat.
  
  
  
  La destruction des plaquettes est accélérée après la prise de quinine, phénobarbital, pénicillamine, phénylbutazone, aspirine, thiazides, Lasilix, Diamox, indométacine, Digoxine, héparine, calciparine, Buscopan, diphénylhydantoïne, carbamazépine, clonazépam, valproate de sodium, primidone, nitrofurantoïne, sels d'or, sulfamides, antibiotiques : ampicilline, tétracyclines, rifampicine, pénicilline, Céfalotine etc..
  
  pierre

  Anonymous 16 oct 2005, 03:35 - Denunciar

• purpura

  Bonsoir à tous,
  
  Serge (Arieh), avez-vous pu determiner si les plaquettes de votre fils sont détruites au niveau de la rate?
  
  Charlotte, je ne comprends pas non plus cette histoire d'injection d'anticorps...
  D'après ce que j'ai compris, dans 70p100 des cas, le purpura (PTI)est provoqué par le fait que des anticorps (normaux à l'occasion d'un début de grippe, ou angine etc...) viennent se "coller" sur la membrane des plaquettes (on ne sait pas encore pourquoi).Lors du passage du sang dans la rate les anticorps sont détruits (lorsque ils ne servent plus à rien); c'est à cette occasion que les plaquettes sont détruites en même temps que les anticorps anormalement "collés" dessus.
  
  C'est pour cela qu'en cas de PTI chronique il peut y avoir ablation de la rate pour supprimer le problème mais sans que cela marche à tous les coups.
  Je vois mal pourquoi dans le cas de Charlottes on envisage l'injection d'anticorps, mais, bon, je ne suis pas toubib...
  
  Charlotte, il faut impérativement demander des explications complémentaires...
  
  Bon courage à tous et à bientôt
  
  Serge (Papa de Rémy)
  

  Anonymous 16 oct 2005, 06:14 - Denunciar

• REcoucou tout le monde!!!

  coucou serge et tout le monde,merci pour vos reponse,il est question d'injection d'anticorps car l'ablation de la rate ne servirait a rien etant donner que c'est mon foie qui les detruit!!!
  les medecins indique ce protocole de soin comme toxique ,des choses m'echappent!!!!
  enfin nous verrons bien l'idéal serait que demain matin j'ai des plaquettes lol
  bonne soirée a tous !!
  au faite a quel endroit son detruit les plaquettes de votre fiston?
  gros bisous a tous charlotte!!!

  Anonymous 16 oct 2005, 08:09 - Denunciar

• purpura

  Bonsoir Charlottes et les autres,
  
  Zut, j'avais écrit un long message, plein de reflexions et tout et tout, mais je viens de faire une fausse manip et tout s'est effacé!
  
  Pas le courage de retaper...
  
  A Charlotte: on ne sait pas où sont détruites les plaquettes de Rémy car seules deux crises traitées à ce jour, la 3ème ayant fait l'objet d'une guérison spontanée en 8 jours, sans traitement.
  
  Rémy n'a jamais "trainé" à 25000-70000 plaquettes; il a ses 240000 puis a chuté lors de ses crises à 5000, voir 2000 plaquettes pour remonter ensuite en quelques jours à la normal après un "pic" à 390000.
  
  Tiens-nous informé de tes examens et n'oublies pas qu'il semble désormais acquis que le PTI est une maladie "chiante" mais bégnine.
  
  Grosses bises à toi et aux autres ...
  
  Serge (Papa de Rémy)

  Anonymous 16 oct 2005, 09:49 - Denunciar

• merci serge

  merci serge, c'est ce que j'essaie de me dire,mais comme tout le monde je pense les resultats me rassurent!!
  merci milles fois pour vos messages!
  de gros bisous a votre famille et tout le monde
  a bientot
  charlotte
  p.s:cela doit etre du jour j'ai moi aussi fais fausse manip et plus que la flemme lol
  bon courage a tous en resumé lol
  a trés vite

  Anonymous 16 oct 2005, 10:49 - Denunciar

• purpura

  Bonsoir,
  
  Quelqu'un peut-il me dire pourquoi tout les messages échangés depuis le 16.10 ne figurent plus sur le forum?
  
  Serge (Papa de Rémy)

  Anonymous 20 oct 2005, 09:00 - Denunciar

• !!!!

  AUCUNE IDée serge ,je ne comprend pas non plus,aujourd'hui je suis a 34 000 plaquettes je rentre jeudi 27 octobre a 15heures,j'espere que vs allez bien !!!
  bon courage a tous charlotte

  Anonymous 21 oct 2005, 02:50 - Denunciar

• PTI

  Bonjour, j'ignore également pourquoi les messages ont disparu, d'autant plus qu'il y avait le mien.
  J'ignore pourquoi Charlotte "rentre le 27" mais bon courage à elle.
  Jean

  Anonymous 21 oct 2005, 05:43 - Denunciar

• purpura

  Bonsoir Charlotte,
  
  
  Pour nous ça va; Rémy ne semble pas pour l'instant ressentir de contrecoup à son rhume mais difficile à dire puisque il peut passer de 240000 à 5000 presque d'un jour à l'autre.
  
  Pour l'instant je constate que ça va mais ça m'énerve qu'il n'y ait pas plus d'explications aux problèmes qu'à l'absence de problèmes...
  
  Du coup on est tributaire de données qu'on ne peut absolument pas controler.
  
  Il est dommage que les messages depuis le 16.10 aient été effacé car nous avions un nouveau venu, Jean, Papa d'un garçon de 12 ans qui connait des problèmes de purpura...
  
  Peut-être cet incident technique serat-il répparé. Sinon tant pis...
  
  Bon courage à tous et essayer de continuer à alimenter ce forum en relatant l'évolutions de votre état de santé.
  
  On ne sait jamais, ça pourrait inspirer un chercheur...
  
  Bises,
  
  Serge

  Anonymous 21 oct 2005, 05:44 - Denunciar

• Jean

  je rentre a l'hopital jeudi 27 octobre afin de commencer un nouveau protocole de soin,apres l'echec des immunoglobulines et de la cortizone,je suis a 34 000 plaquettes ce qui ne suffit pas ,voila la raison pour laquelle je rentre a l'hopital!!j'espere que tout va bien pour votre garcon,pouvez vous nous raconter son histoire?merci jean!!
  bisous aux serge ,jean et tous les autres
  amicalement
  charlotte

  Anonymous 22 oct 2005, 10:25 - Denunciar

• ????

  Plus de message?que se passe t-il???
  charlotte

  Anonymous 25 oct 2005, 10:20 - Denunciar

• Purpura Thrombopenique Idiopatique

  Bonjour a tous, et en particulier a Pierre !
  
  Excusez-moi pour les lignes qui vont suivre, mais elles me semblent necessaires a tous, meme si elles ne sont pas tres sympathiques.
  
  En effet, je vois plusieurs sortes d'intervenants dans un forum comme le notre, de part la nature de ce dernier.
  
  En premier lieu, je definis(tout ce qui suits est tres personnel et requiert votre accord a tous), notre forum comme un FORUM MEDICAL alimente voire meme gere par tous les profils imaginables d'intervenants, j'entends par la :
  
  - les malades eux-memes, lesquels rapportent au forum leur propre experience, tout en n'etant pas habilites a la prescription.
  - leurs proches parents ou amis lesquels participent activement au processus de traitement du malade, dont les prerogatives sont identiques aux precedents.
  - des intervenants exterieurs relevant clairement d'une profession medicale, quelle soit classique ou alternative. Ces derniers, il me semble devraient etre habilites a la prescription dans le cadre de notre forum.
  - des intervenants exterieurs ne relevant pas d'une profession medicale, mais qui jugent necessaire de donner des conseils quant a l'attitude a adopter face a la maladie.
  
  Face a cette nomenclature, qui n'est q'un essai, je l'avoue, il me semble necessaire que chaque intervenant s'identifie, de facon a donner le poids adequat a toute prescription dans le forum. Bien sur, certains d'entre nous n'ont pas besoin de s'identifier puisque de maniere evidente, ils appartiennent aux deux premieres categories.
  
  Ainsi, et comme nous l'avons deja dit a plusieurs reprises, les malades et leurs proches sont tres sensibles(a l'ecoute) a toutes les idees de prescription apparaissant dans le forum. Il y a la risque d'une approche tous azimuts, parfois onereuse et peut-etre meme inefficace, voire meme plus grave...
  
  Serge(Arieh)
  
  
  
  

  Anonymous 26 oct 2005, 09:30 - Denunciar

• Purpura

  Bonjour Charlotte,
  
  Je ne comprends pas pourquoi 34.000 plaquettes necessitent un traitement ?
  
  Ici, l'hopital ne declenche un traitement qu'en dessous de 20.000 !
  
  En ce qui concerne les traitements hospitalies, je resume ce que je connais :
  
  - La cortisone (excusez-moi pour le classicisme)
  - Le IVIG qui est une injection de plasma dont le duree varie entre 6 a 15 heures. avec effets secondaires parfois lourds
  - Le WINRHO qui est aussi une injection de plasma
  mais d'un autre genre, semble-t-il, puisque sa duree n'est que d'une heure a peu pres, et dont les effets secondaires sont une baisse sensiblke des globules rouges, qu'on peut reequilibrer par de la vitamine "C".
  
  Tout ceci n'est que le rapport d'un vecu personnel.
  
  A bientot
  
  Serge(Arieh)
  
  

  Anonymous 26 oct 2005, 09:40 - Denunciar

• Purpura

  Message a Pierre
  
  Bonjour Pierre !
  
  Etes-vous l'intervenant signe "Le Saint Pierre retraite Naturopathe" du 12 Aout 2005 10:00 ?
  
  Si oui, j'ai quelques question a vous poser, quant a vos precriptions.
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 26 oct 2005, 09:44 - Denunciar

• Purpura

  Bonjour Charlotte !
  
  Merci pour toutes tes reponses a mes questions concernant le traitement homeopathique Macerat de Charme et les granions de cuivre.
  
  Je retiens tout cela pour la suite.
  
  A bientot
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 26 oct 2005, 10:00 - Denunciar

• Purpura

  Bonjour a Serge(Remy), Charlotte et tous les internautes du forum
  
  Questions de Charlotte :
  
  - En ce qui concerne Arieh, nous ne savons pas ou sont detruites les plaquettes, mais il semble qu'il soit necessaire de faire des examens complementaires pour le savoir(echographie de rate + analyze de sang complementaires sous prescription d'un specialiste Hemathologie), nous allons donc les faire.
  
  - Apres cortico et immunoglobines, il est en effet question d'ablation de la rate. Mais a ce sujet, je reste sceptique(tout comme Serge-Remy il me semble), parce que des specialistes connus disent tout de meme que ca ne resoud pas toujours le probleme, et la on est pas avance du tout ! Tout ca a deja ete dit par Serge(Remy)
  
  - A ma connaissance, on ne parle pas d'injection d'anti-corps puisque ce sont eux qui constituent le probleme de base, mais plutot d'un renforcement de la production(cortico) ou de la presence(par injection d'immunoglobines) de plaquettes dans le sang.
  
  - Pourquoi dis-tu Charlotte que les traitements ne sont pas les memes pour tout le monde ? Ce n'est que le medecins qui jonglent avec plusieurs alternatives a leur disposition .... mais le principe est toujours le meme pour tous, rien de nouveau.
  
  A bientot
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 26 oct 2005, 10:09 - Denunciar

• bonjour a tous!!

  soulagée de voir que le forum n'a pas etait fermer ,j'avais des doutes car il n'y avait plus de messages depuis un certains temps!!
  j'espere que vs allez bien???
  comme vs le savais je rentre demain a 15heures a l'hopital,je sais qu'une hospitalisation n'est effectivement necessaire que en dessous de 20 000 plaquettes,mais ds le sens ou mes plaquettes etait depuis 10 mois a peu pres a 200 000 ,a 5 mg et qu'elles ont chutées du jour au lendemain a 21000 ,les medecins m'ont remonter a 10 mg de corticoides mais malgrés cela cela continue de baisser,et puis de toute facon il faudrait trouver la solution pour que je puisse en parler comme nous tous d'ailleurs au passé!!
  j'en ai raz le bol depuis bientot 11 mois des prise de sang hebdomadaires qui se transforment depuis trois mois en tout les deux jours!!meme si au labo ils sont adorables ,j'aimeraisd pouvoir trinquer avec eux a notre guerison!!
  amicalement,bisous a tous!!
  donnez nous de vos nouvelles!!
  je vous ecrit des mon retour
  charlotte
  prenez soin de vous!!

  Anonymous 26 oct 2005, 10:14 - Denunciar

• réponse a serge!!

  serge,je dis que les traitement ne sont pas les memes pour tous ,et c'est vrai ,regarder tous simplement ,si on praticque la splenectomie sur votre fiston il y a 70 pour cent de chance que cela reussisse,sur moi par exemble il n'y en a meme pas un, cela depend de l'endroit ou elles sont detruites!!mais je suis entierement d'accord avec vous serge que les traitement de "base " sont les memes quand a leurs ordres de defionition cela n'en tient qu'au medecins!!
  j'espere que vous comprenez que mes messages ne sont pas neagtifs mais ont simplement le but de ns faire evoluer
  gros bisous serge amicalement charlotte
  j 'ai penser aussi que si vous aviez msn les discussions pourrait etre plus enrichissante ,il faut qu'on y reflechisse
  merco atous charlotte

  Anonymous 26 oct 2005, 10:22 - Denunciar

• vitamine C

  Bonjour Serge(Arieh)
  
  lle mot prescription n'est pas approprié, je dirais plutôt "conseil" étant donné que chaque cas est différent il est impossible de faire une prescription .
  Vous avez vu juste , j'ai un diplôme de praticien de santé mais je n'en fais pas profession.
  l'avantage de cette médecine douce : il n'y a aucun risque, il n'y a rien d'agressif, peut être pratiqué en même temps que l'allopathie.
  l'inconvénient : n'est pas remboursé.
  c'est a chacun de mettre en pratique on non ces conseils selon sa sensibilité
  amicalement
  pierre

  Anonymous 27 oct 2005, 08:18 - Denunciar

• Purpura Thrombopenique idiotique

  Bonjour Pierre !
  
  Merci de votre reponse, et d'accord pour la petite modification que vous amenez a mon texte initial.
  
  Maintenant que je vous ai clairement identifie, je voudrais vous poser quelques questions:
  
  Avant tout, avez-vous personnellement une experience dans le domaine du PTI ?
  
  VITAMINE C : vous dites que les "1 gramme" que je donne a mon fils ne sont pas "significatifs", et qu'il faudrait passer a au moins 5 grammes. Mon frere est Medecin en hopital, et il me dit que la Vitamine C a pour effet secondaire d'etre a la source de formation de cristaux dans les reins, et elle est donc a risque, surtout en grande quantite. Qu'en dites vous ?
  
  D'autre part, si traitement Vitamine C il y a, combien de temps doit-il durer a votre avis ?
  
  A bientot
  Serge(Arieh)

  Anonymous 27 oct 2005, 03:20 - Denunciar

• PTI

  Bonjour les amis, les plaquettes sont remontées à 44000 sans perf! Alors le we s'annonce plus sympa! Je vous tiens au courant et bon we à vous aussi.
  Jean
  

  Anonymous 28 oct 2005, 03:31 - Denunciar

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  
  Quelques jours d'absence me permettent de constater que ce forum se porte bien.
  Rémy semble toujours aller bien et malgré son petit épisode grippal, pas de rechute semble-t-il...
  
  Cependant, avec cette m..... de maladie, il ne faut jurer de rien, et c'est bien là l'un des problèmes puisque les "guérisons" ne peuvent être que des poses et que l'on explique pas d'avantage les rechutes que les absence de rechutes.
  
  J'aurai aimé avoir des nouvelles de Manu mais il semble que lui et sa maman ne soit pas pour l'heure présents sur le forum.
  
  Comme il devait subir des examens complémentaires il est possible qu'il connaisse en ce moment même d'autres déboires...
  
  S'il nous lit dans les prochains jours qu'il soit assuré de nos pensées les plus encourageantes!
  
  A part cela j'ai eu confirmation par une biologiste que la recherche sur le problème qui nous préoccupe manquanit de moyens et qu'a ce jour le phénomène de l'auto-immunité était assez mal connu; il semble inutile de rechercher sur le net une info qui soit un "scoop": aucun chercheur ni labo n'a trouvé dans un quelconque pays un médicament radical qui serait ignoré en France.
  
  Il semble également qu'un certains nombres de médecins se bornent à faire des articles sur le sujet en "piochant" ça et là des info et en y ajoutant leur touche personelle, alarmiste ou rassurante, sans pour autant clairement justifier leur opinion.
  
  Pour ma part j'aimerais savoir si l'hospitalisation en cas de chute (même moins de 20000) est VRAIMENT justifiée et si le traitement ne pourrait pas être administré à domicile par une infirmière car je trouve qu'à 90p100 le temps passé à l'hopital est une perte de temps qui ne permet même pas de se reposer vue les conditions qui y règnent...
  
  A bientot,
  
  Serge (Papa de Rémy)
  
  

  Anonymous 28 oct 2005, 05:17 - Denunciar

• Du nouveau!!!

  bonjour tout le monde ,sortie aujourd'hui de l'hopital car comme d'habitude je remonte des que j'y met les pieds!!mais j'y ai bcp appris,vu que c'est assez complexe je vais faire cours!!!
  
  le PTI est une consequence,c'est en faite nous ne connaissons donc pas la cause !!
  j ai appris qu'il y en avait 4:
  
  -un virus tel qu'il soit,aussi pointu soit il detectable avec une ponction sternale ou lombaire
  qui entraine un dereglement
  
  
  -un medicament pris auparavant qui modifie le systeme et peut donc entrainer le PTI
  
  
  -soit comme 40 pour cent des gens qui ont un PTi il n'y a pas de cause effective
  
  -soit il s'agit de maladie chronique
  il semble que 10 mois aprés on est trouver le pourquoi du comment pour moi,grace a la ponction!!
  donc traitement de complement,j'espere que vs allez tous bien!!
  a tres bientot charlotte

  Anonymous 28 oct 2005, 05:21 - Denunciar

• Purpura thrombopénique

  Bonsoir à tous,
  
  De bonnes nouvelles de Manu souhaitant partager sa joie actuellement.
  
  Cela fait 4 semaines maintenant que Manu n’a plus de traitement. Les numérations de plaquetttes hebdomaires de : 190.000 – 131.000 – 189.000 – 229.000 plaquettes aujourd’hui laissent présager que la crise du début juin est enfin terminée.
  Nous le souhaitons de tout cœur.
  Pour le moment on laisse le temps faire.
  La scintigraphie prévue pour confirmer le lieu de destruction des plaquettes (en 2001 c’était la rate) est annulée pour le moment puisqu’il faut un taux de plaquettes entre 50.000 et 120.000 pour pouvoir la faire.
  Sur les conseils de Pierre dans le forum, Manu prend chaque jour depuis fin septembre de la vitamine C naturelle : un jus d’orange et 2 gélules d’acérola.
  Nous savons que la vitamine C est stockée dans toutes les cellules plus particulièrement dans les globules blancs ou leucocytes qui sont chargés d’éliminer les corpuscules étrangers à l’organisme. C’est par ce biais qu’elle relève considérablement tous les mécanismes immunitaires. Elle relève considérablement le niveau de tolérance aux stress.
  Je pense que cela peut contribuer pour la normalisation des plaquettes et ne peut pas nuire, bien au contraire…C’EST NATUREL SANS DANGER POUR LA SANTE
  
  Je confirme à Serge (papa d’Arieh) que la scintigraphie pour connaître le lieu de séquestration et la durée de vie des plaquettes est conseillée à pratiquer lorsque le PTI devient chronique. Nous avons eu un exemple récemment : une prof de Manu a eu un PTI à l’âge de 22 ans. Les immunoglobulines et les corticoïdes n’ont rien fait pendant un an. Après une scintigraphie lui confirmant qu’il y avait une séquestration et destruction des plaquettes au niveau de la rate, elle a subi l’ablation de la rate et tout va bien depuis 15 ans (jamais de rechute).
  L’hématologue consultée nous a cité des exemples de jeunes ayant eu cette opération et dont les suites sont positives.
  
  Jean : je suis ravie que vos plaquettes soient remontées sans traitement mais nous ne connaissons pas votre histoire. A vous lire…
  
  Bon courage à tous et à bientôt.
  
  Christine
  
  
  

  Anonymous 28 oct 2005, 07:10 - Denunciar

• serge papa de remy

  bonjour je suis dsl mais je n'ai pas la reponse a votre question,ben que l'on m'ai dit qu'il y avait un risqie en dessous de 15 000 ,je suis cependant d'accord avec vous que l'hopital est parfois long a supporter mais il semble que ce soit une precaution que moi meme je ne comprend pas tjs
  amicalement charlotte

  Anonymous 29 oct 2005, 11:43 - Denunciar

• vitamine C

  Bonjour tous
  
  je constate que manu a ses plaquettes qui varient entre 131 000 et 229 000 en 4 semaines.
  
  Or depuis début septembre elle prend 2 gélules d'acérola et un jus d'orange , ne trouvez vous pas qu'il y a une coincidence ?
  
  Et pourtant manu ne prend pas suffisamment de vitamine C .
  
  sachez que une orange une fois pressée doit être bue immédiatement, 3 mn après il n'y a plus de vitamine C.
  
  le jus de fruit vendu dans le commerce contient si peut de vitamine C que ça ne vaut même pas la peine d'en parler.
  
  Christine, combien y a-t-il d'acérola dans vos gélules ?
  
  Serge(Arieh) , votre frère a raison, la vitamine C chimique peut (mais c'est très très rare) être a la source de formation de cristaux dans les reins.
  Mais en aucun cas la vitamine naturelle peut être fautive, cela ne c'est jamais vu, bien au contraire elle participe a l'élimination de ces cristaux.
  Effectivement , je confirme,les "1 gramme" que vous donnez a votre fils ne sont pas "significatifs", il faudrait passer a au moins 5 grammes.
  La prise de vitamine C NATURELLE doit se faire a vie, si tout le monde le ferais alors les hôpitaux seraient vide et les médecins n'auraient pas assez de travail .
  
  Amicalement
  pierre

  Anonymous 29 oct 2005, 03:43 - Denunciar

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  Content d'avoir des nouvelles de Manu et encore d'avantage content de le savoir en forme.
  
  J'étais effectivement inquiet car dans votre avant dernier message (Christine), Manu était pratiquement sur le point de passer sur le billard...
  
  Cela confirme qu'il ne faut pas se précipiter, même si, tous autant que nous sommes, nous aspirons à une solution "définitive" qui nous permettrait de ne plus vivre et revivre les périodes cauchemardesques de "chute à 5000" et l'hospitalisation qui s'en suit, avec toujours les mêmes doutes et les mêmes incertitudes.
  
  Il ne reste qu'à espérer que cette situation persiste en se disant que même s'il y a rechute nous avons maintenant suffisement de recul pour savoir qu'une remonté spontanée est possible, sans apparement qu'il n'y ait de véritables explications.
  Christine, rectifiez svp si je me trompe et si vous avez en fait une explication médicale à la remontée persistante de Manu.
  Quitte à me répéter je vous rappelle que si, s'agissant de Rémy, nous avons vaguement rattaché les crises de purpura à un phénomène post-infectieux nous ne savons toujours pas pourquoi cela cesse totalement à un moment donné et pourquoi, si lien il y a avec une infection, les chutes ne sont pas systématiques après chaque rhume, par exemple...
  
  Pour l'heure, depuis août, Rémy continue à être OK (en ce moment même il fait du VTT dans la nature).
  
  Continuons à nous tenir informés et à donner ou prendre de la Vitamine C même si je pense que cela n'est malheureusement pas la clef de tout et que d'autres facteurs doivent jouer un rôle.
  
  Lors de ses 3 remontés Rémy ne prenait pas spécialement de vitamines et j'avais quant à moi opté pour le macérat de charme auquel je continue à croire même si cela ne marche pas à tout coups.
  
  Cordialement,
  
  Serge (Papa de Rémy)

  Anonymous 29 oct 2005, 05:56 - Denunciar

• QUESTION A PIERRE?

  SVP LA VITAMINE C NATURELLE EST CE LE "cynorrhodon",????merci bcp charlotte
  amicalement
  

  Anonymous 29 oct 2005, 06:47 - Denunciar

• vitamine C

  peut importe que ce soit de l'acérola du cynorrhodon ou d'une autre plante.
  du moment que c'est d'une plante c'est naturel, mais attention il y a parfois du mélange chimique+ NATUREL , remarquez qu'il vaux mieux prendre de la chimique que de ne rien prendre .
  attention aussi qu'il n'y ai pas d'additifs tel l'aspartame qui tue les neurones.
  amicalement
  pierre

  Anonymous 29 oct 2005, 09:53 - Denunciar

• PTI

  Bonjour a tous !
  
  Bienvenue a Jean sur le forum.
  
  Merci a Christine et a Pierre pour avoir repondu a mes questions. Je compte faire tres prochainement une scintigraphie a Arieh. D'autre part, et sur les conseils de Pierre, nous augmentons des aujourd'hui la dose de Vitamine C (acerola) de 1 gramme a 2 grammes. Je sais que cela peut vous paraitre "insignifiant" mais nous voulons aller progressivement dans cette demarche, sans invalider pour autant la cible de 5 grammes que vous conseillez.
  
  Neanmoins(Pierre), il reste la question de Serge(Remy), quant au fait que Remy a remonte son taux de plaquettes sans pour autant prendre de la Vitamine C.
  
  Le PTI ne serait-il pas quelque chose d'un peu aleatoire ? Ce qui complique a nous tous la tache quant a savoir quel traitement influence vraiment.
  
  Amicalement
  Serge(Arieh)

  Anonymous 30 oct 2005, 11:01 - Denunciar

• une idée comme vous voulez..

  bonjour pas evident de suivre sur le forum des textes s'effacent et reapparaissent pour ceux que ca interresse de dialoguer en direct et peu etre ne pas passer a coté de quelque chose mon adresse msn cela n'engage a rien mais cela me semble important: [email removed] !
  n'hésitez surtout pas,je continuerais quand meme a venir sur le forum mais cela me semble un peu brouillon!!
  a tres bientot amicalement charlotte

  Anonymous 30 oct 2005, 01:34 - Denunciar

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  Il est vrai que, comme le dit Charlotte, un forum peu devenir un peu "brouillon"...
  
  Je crois que c'est cependant normal car c'est le principe même du forum qui provoque cette situation.
  
  De plus, tous autant que nous sommes, nous ne pouvons malheureusement qu'enrichir la discution au "jour le jour", lorsque la situation de nos enfants évolue, dans un sens ou dans un autre.
  
  Il est vrai qu'au jour d'aujourd'hui, il n'y a pratiquement que des bonnes nouvelles, même pour Charlotte dont le taux a remonté alors qu'elle était à l'hopital.
  Le fils de Jean est lui aussi remonté sans traitement, ce qui me laisse encore plus songeur sur le rôle que joue exactement les cortico dont l'administration systématique semble être la règle.
  
  Plus bien sûr Manu, qui semble être en train de se tirer d'affaire comme un grand!
  
  Jean, tiens-nous informé de l'évolution de la situation; en fonction du résultat cela pourra aider dans la prise d'une décision quant aux soins à prodiguer.
  
  Le rôle exact de la vitamine C reste à établir et même si la prise est sans risque merci à ceux qui servent de "cobayes" en ce moment...
  
  Serge (Arieh) a trés bien fait de tenter de clarifier le rôle de chacun sur le forum dans l'un de ses précédents messages.
  
  D'accord avec lui: Ce forum est avant tout médical, même si l'on peut regretter que pour l'heure aucun médecin ne s'y soit exprimé.
  
  Il est vrai, comme le dit Charlotte que les messages ont parfois tendance à disparaitre du site, sans que l'on sache pourquoi; cela est arrivé entre le 16 et le 20 octobre, après le premier message de Jean.
  
  Pour ma part je vais désormais sauvegarder de temps à autre l'ensemble du forum pour qu'en cas d'effacement complet je puisse le "recoller" ailleurs et ne pas perdre ainsi le bénéfice d'une discution engagée il y a déjà 4 mois.
  En ce qui me concerne je sais que j'aurais été très heureux de tomber sur ce type de forum lorsque j'ai commencé ma quête sur internet après la seconde crise de Rémy...
  Si le site venait à se mettre en rideau quelqu'un a-t-il une idée du lieu ou nous pourrions "immigrer" et nous retrouver?
  J'ai aussi constaté que ce site était très difficile a trouver à partir des moteurs de recherche;
  
  Pourquoi?
  
  C'est dommage car il est possible que beaucoup de gens passent à coté de la discution et se retrouvent ainsi seule face à leur problématique.
  
  Si quelqu'un a une idée qu'il la fasse connaitre.
  
  A bientôt... Et que la FORCE soit avec vous! (lol)
  
  Serge (Papa de Rémy)

  Anonymous 30 oct 2005, 04:24 - Denunciar

• coucou serge papa de remy et les autres!!

  ne vous meprenez pas serge ,je pense tout comme vous que ce site a un grand interet ,et combien il m'a soulager d'y trouver des personnes ds le meme cas ,un certain meme un tres grand reconfort je me suis retrouver seule face a ce virus pendant 10mois,car effectivement il m'a fallu praticquement venir tous les jours sur intenet pendant 10 mois et chercher pour trouver ce site!!!pour ma part serge ,je pense sincerement que l'adresse comme msn nous permettrais de mieux comprendre et peu etre plus grouper les coincidences et les experiences!!
  pour ma part je ne vois pas d'autres sites sur lequel il serait possible daller mais je suis persuader que bcp de personnes cherchent un endroit pour discuter du pti!!
  peu etre seriez vous interresser par la creation d'un site???j'attend vos remarques et vos suggestions
  gros bisous serge et a tous les autres amicalement vraiment!!!

  Anonymous 30 oct 2005, 04:38 - Denunciar

• oublier de signer

  le message du dessus c'est charlotte lol

  Anonymous 30 oct 2005, 04:38 - Denunciar

• !!!

  j'ajoute juste que cela ne me deangerais pas de m'investir dans un projet tel que celui la ,car je pense que nous n'avons que trop peu de reponses face a un tel virus que le pti!!!

  Anonymous 30 oct 2005, 04:43 - Denunciar

• encore oublier de signer

  charlotte lol encore une fois

  Anonymous 30 oct 2005, 04:44 - Denunciar

• vitamine C

  Bonsoir
  
  la question de Serge:
  Neanmoins(Pierre), il reste la question de Serge(Remy), quant au fait que Remy a remonte son taux de plaquettes sans pour autant prendre de la Vitamine C.
  Serge(Arieh)
  
  je n'ai pas réponse a tout, mais il serais intéressant de rechercher a savoir si dans l'alimentation de Remy il n'y aurait pas un peut plus de vitamine C qu'a l'habitude.
  amicalement pierre

  Anonymous 30 oct 2005, 07:28 - Denunciar

• purpura,

  Bonjour,
  
  Hier soir j'avais tapé un long message d'ordre général, qui évoquait notament la possibilité d'un site de replis si celui-ci déc....
  
  Je faisait référence aux messages qui se sont effacés entre le 16.10 et le 20.10...
  
  Je m'apperçois ce matin que mon dernier message (qui était pourtant sur le site hier soir) a été effacé à son tour...
  
  Il devient urgent de prendre des dispositions pour nous retrouver si tout s'effaçait d'un seul coup.
  
  Mon adresse perso: [email removed]
  
  Cordialement,
  
  Serge (Papa de Rémy)

  Anonymous 31 oct 2005, 09:21 - Denunciar

• PTI

  Bonjour a tous !
  
  J'ai bien note ton adresse E-mail en cas de CRASH de ce forum, Serge(Remy).
  
  A mon tour de vous transmettre la mienne : [email removed]
  
  Personnellement, je ne pourrai malheureusement pas participer a un echange de type MSN, car je travaille dans un etablissement fortement securise.
  
  Neanmoins, a la lumiere des nombreuses pannes sur ce site(lesquelles entravent clairement le bon deroulement de notre forum), a nous peut-etre, de rechercher un site alternatif nettement plus connu (et donc plus stable), et de migrer vers lui.
  
  Je commence donc a chercher sur Internet...
  
  A bientot.
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 31 oct 2005, 01:53 - Denunciar

• PTI

  Bonjour Charlotte,
  
  Ton idee est excellente. Pourrais-tu nous detailler coment cela pourrait se faire ?
  
  Serge(Arieh)
  

  Anonymous 31 oct 2005, 02:12 - Denunciar

• aux 2 serges et aux autres!!

  j'avais effectivement penser a msn ,car c'est gratuit et praticque pour mettre des idées en temps reele en commun,mais je comprend serge de plus cela limiterai nos contact,n'etant pas une lumiere en informatique je vais me renseigner cette semaine auprés d'un ami pour voir les demarche afin d'ouvrir un site ,j'avais penser que l'on pourrait ne parler que duPTI et y retrancher toutes les infos et faire en sorte que l 'on le trouve siùmplement avec moteur de recherche!!je me renseigne!!!gros bisous a tous amicalement charlotte

  Anonymous 31 oct 2005, 03:15 - Denunciar

• purpura

  Bonjour,
  
  En ce qui me concerne je suis nul en informatique et donc un très mauvais conseil en la matière.
  
  Cependant, même si MSN c'est sympa, je pense que le forum permet plus de souplesse, chacun pouvant l'alimenter au fur et à mesure de ses expèriences, sans contrainte d'horaire ni de vitesse de frappe...
  
  Cordialement,
  
  Serge (Papa de Rémy)

  Anonymous 31 oct 2005, 03:36 - Denunciar

• PTI

  Bonjour a tous !
  
  Voici les premiers elements de ma recherche de sites plus adaptes a nos besoins.
  
  Allez voir le site WWW.ATOUTE.ORG
  
  qui est un site a vocation medical, lequel met a disposition du public une plateforme de forums ouverts, a theme medical, ce qui veut dire que les intervenants ne sont pas forcement des professionnels, tout comme nous.
  
  Le site est gere par des "Administrateurs de forums" qui garantissent leur bon fonctionnement selon une certaine norme(que je ne connaissais pas jusqu'a present) qui est l'"ethique des forums", a laquelle se rattachent tous les bons sites fournisseurs de plateformes FORUMS.
  
  Qu'en dites-vous ? Ma proposition peut etre rejetee, bien entenu.
  
  Amities
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 01 nov 2005, 11:18 - Denunciar

• PTI

  Continuite du precedent message ...
  
  Le site www.atoute.org est dote d'un nombre impressionnant de fonctionnalites favorisant la relation entre les internautes qui utilisent les forums, il est donc tres sophistique, ce qui n'est pas du tout le cas de notre actuel site.
  
  Je vous invite a une ballade dans ce site et a les decouvrir, c'est impressionnant.
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 01 nov 2005, 11:32 - Denunciar

• PTI

  Continuite des precedents messages ...
  
  Pour qu'on ait plusieurs propositions, regardez aussi : HTTP://forum.doctissimo.fr
  
  qui a l'air aussi tres pratique et connu.
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 01 nov 2005, 11:49 - Denunciar

• purpura

  bonjour, je viens de découvrir ce forum consacré aux patients souffrants de PTI et je suis frappé par l'avidité de tous d'obtenir des informations qui manifestement ne vous sont pas données par les médecins qui vous suivent .Pour ma part je souffre de PTI depuis plus de 10 ans et ai connu une complication majeure ( hémorragie méningée ). En aucun cas on ne peut parler de maladie bénigne. Avec un peu de recul les réponses données sur cette maladie par les hématologues ne tiennent pas compte de ce que vivent les malades au quotidien. Ce forum en est le témoin.j'aimerais votre avis à ce sujet;
  Pour ma part j'ai donc choisi à ce jour de continuer à me faire suivre par un médecin de médecine interne en relation avec mon médecin généraliste .
  qu'en pensez vous ?

  Anonymous 01 nov 2005, 04:49 - Denunciar