purpura thrombopénique

• Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses.
  Manu

  02 jul 2005, 10:55 Anonymous

Respuestas

• Serge(arieh)

  serge,re charlotte
  escuse moi je me permet de te demander des nouvelles de doctissimo car il ne fonctionne toujours pas,impossible d'accés!!
  je ne comprend pas...
  j'espere que arieh va bien!
  bisous
  amicalement
  charlotte

  Anonymous 04 jul 2006, 08:00 - Denunciar

• purpura thrombocitopénique idiopatique

  
  Je n,ai qu'un message attention aux produits homéopathes, certains abiment les reins,
  j,ai perdu un fils à l'âge de 4 ans de cette maladie , il avit plus de plaquettes et ça n,a jamais remonter, ça fait 30 ans , voyer un spécialiste en plaquettes
  hématologue spécialiser

  Anonymous 09 dic 2006, 10:18 - Denunciar

• pti

  bonjour,
  Depuis mai 2006 nous avons eu pour notre fille Maude le diagnostic(pti)...premier traitement prednisone et pouf les plaquettes grimpent j'usqu'a 320 000...yé...puis nouvelle chute à 10 000 et depuis ces plaquettes varie entre 12 000 et 21 000...notre hématologue ne la traite qu'en bas de 10 000. Ce que j,aimerais savoir c'est que a part les immunoglobulines(qui semble avoir un effet moyen)s' il n'y aurait pas un traitement homéopatique? merci Annie

  Anonymous 18 ene 2007, 10:30 - Denunciar

• purpura

  J'ai une de mes meilleures amies atteinte d'un PTI, depuis son accouchement, elle ne remonte plus au dessus de 70 000 et chute toutes le semaines depuis 3 mois jusque 1000 plaquettes. Elle va à l'hopital tout les 15 jours remettre des plaquettes, plus aucun traitement ne fonctionne et la cortisone lui détruit le foie à force d'en prendre. elle à une petite fille de 2 ans et ne se stabilise au niveau des palquettes que lorsque est totalement alitée. je m'inquiete enormement car son état s'aggrave de + en +. et ça devient dangereux pour son enfant. Que faire, quels traitements, l'hématologue qui la suit à l'hopital lui a dit qu'il n'avait plus de solution ????

  Anonymous 19 ene 2007, 11:19 - Denunciar

• purpura trombopenique

  coucou voila plus d'un an que je suis plus revenue sur le forum.depuis ma derniere hospitalisation j'ai suivis les conseilles .donc propolis en gelule en gomme a macher plus l'acerola je n'ai plus eu de chute de plaquettes je me suis stabilisee (146.000 plaquettes.je me bats aujourd'hui pour un diabete gras et une steatose medicamenteuse cette steatose (gammagt tres elevee comme je n'ai plus de rate le foi demande l'aide au pancreas du mon diabete.j'espere que pour vous tous cela c'est un peu arrenge et que vous allez mieux....attends vos reponses amicalement ...annie
  

  annie de marseille 15 feb 2007, 12:18 - Denunciar

• pti

  bonjour ,Deja 2 ans que je pense à vous tous sans venir vous lire;c'est vrai que de changer de site ne me plaisait guère!!!!j'ai fait une hémorragie méningée et ai récupéré ;j'ai repris mon boulot et j'arrive à ce que cela ne se sache pas ;j'ai des immuno tous les 15 jours sur chambre implantable;jje ne fais plus de contrôle de plaquettes ( le moral chute a chaque fois);
  pour m'encourager mon boss a accepter une formation diplomants et qualifiante qui me donnera plus de responsabilités!il croit en moi c'est motivant;par contre pas de robes ni de jupes les signes sont la ;
  j'espère avoir de vos nouvelles a tous !a bientôt
  

  reine 19 jun 2007, 04:35 - Denunciar

• Je ne sait guère ce que je fait ici

  Je me nomme Varas Roland je vais avoir 26 ans.
  J'ai eu la purpura étant enfant ne me demandé pas laquelle je n'en sait rien.
  Je ne sait pas grand chose de tout cela mais je sait que je ne suis pas le seul(le corps médical se bouffe les dents la-dessus).
  J'ai lu beaucoup de choses que je ne suis guère en mesure de comprendre ici et ailleurs.
  Mais je me suis fait une idée, sa manque d'information de partout.
  Je l'ai eu a l'age de 4 ans, mon carnet de santé s'arrete a l'age de 6 depuis je n'ai jamais eu de suivi. Je fais peut-etre de la paranoia ou je ne sait pas quoi(hypocondriaque) mais j'ai très bonne mémoire, au cours de toute ces années j'ai eu nombre de symptomes décrit ici meme et dans d'autre site et par période encore maintenant cela arrive des fois.
  Qu'importe moi, je vis je m'en sort très bien et seul mais cette maladie n'est pas assez "suivi".
  Je ne sais pas quoi faire alors j'en parle.
  J'ai fait quelque recherche (rien comparé a ce que vous avez du entreprendre pour vous meme ou des proches) et je pense que l'on ne se souci guère de cette maladie avec l'attention que l'on devrait lui porter j'ai bien trouvé quelque chose a Paris. J'ai une amie qui a 22 ans qui c'est fait enlever la rate au mois d'avril dernier et qui a encore des taux de plaquettes de l'ordre de 17000 malheuresement elle habite au Lyban je pourrai pas l'envoyer a paris j'ai pas de sous.
  Bref j'ai cherché en france des centres, des groupes de recherche exprès pour cette maladie des trucs quoi rien niete a part a paris et je ne sais guère ce qu'ils y font de la recherche ? On sait pas ce n'est pas marqué je les ai interrogés j'attend leur réponse je suis aller voir au cnrs a part des comptes rendus du pourcentage de malades qui était traité avec ceci ou avec cela rien que dal je me demande meme si l'état français a ouvert une "recherche" pour le purpura si comme je le pense ce n'est pas le cas.
  Cela n'est pas normal.
  Vous aller rire cela fait seulement deux heures que je cherche mais je ne rigole pas j'ai bien l'intention de ne pas m'arreter la.
  Mon texte doit etre bien assez assomant comme cela alors je vous laisse et vous remercie de tout ce que vous avez put marquer il y a deux, trois choses que je vai copier-coller pour mon amie et pour le renvoyer a d'autre.
  Merci

  Roland 14 ago 2007, 12:22 - Denunciar

• purpura

  bonjour je m'appel bénédicte j'ai eu le purpura il y a 2 mois aujourd'hui ca va mai est ce que je risque de rechuter? ma mere est aujourd'hui hospitaliser pour la meme raison y a t'il une explication génétique pour qu'elle attrape si peu de temps apres moi? merci de me répondre s'il vous plait

  benedicte 12 oct 2007, 11:16 - Denunciar

• Disulone

  Cela fait pratiquement 5 années que je souffre de la dermatite herpétiforme au début, les médecins disaient qu'il sagissait des varis.
  je commence mon traitement au disulone.
  il y a t-il qlq'1, qui presente la même maladie que moi et qui l'a traité au disulone.
  marci

  Lamine 20 nov 2007, 11:22 - Denunciar

• PTI

  Bonjour, je suis Andrée, j'ai lu une longue partie de ce forum qui m'a vivement intéressée. Ma fille de 3.5 ans a fait un pti pour la première fois de sa vie il y a deux semaines, avec plaquettes à 10000, hôpital, prise de cortisone, retour à la maison, toujours sous traitement, plaquettes remontées à 98000 mais courant semaine dernière, petite gastro, test d'aujourd'hui, plouf, retour à 15000. J'ai rdv demain à l'hopital puor voir ce qu'ils vont préconiser.
  
  Si Pierre revient encore des fois sur ce forum, j'aimerais bien qu'il me dise quelle dose d'Acérola je peux donner à ma fille de 3.5 ans, env. 15 kg.
  
  Merci d'avance, ça coûte rien d'essayer, il semble que ça a marché sur plusieurs personnes qui ont témoigné sur ce site.
  
  A tous ceux qui sont concernés par cette maladie, merci d'avance de bien vouloir continuer à témoigner ici, afin qu'on échange nos "remèdes", qui sait, chacun peut apprendre à quelqu'un d'autre quelque chose qui fonctionnera ?

  Andrée 03 dic 2007, 09:10 - Denunciar

• PTAI

  Salut j'ai quinze ans et demi et depuis octobre 2007 j'ai un PTAI, j'ai eu de la tégéline en perf en trois cures, trois fois 7 jours de cortisone Solupred 220mg par jours. Malgré tout cela, rien ne marche, je reste aux environs de 4000 plaquettes. On parle de me faire une chimio, ca me fait peur !
  A votre avis ?

  cyrielle 12 mar 2008, 02:39 - Denunciar

• PTI depuis l'age de 8 ans

  Tout ce que je lis sur le PTI je l'ai vécu depuis l'âge de 8 ans.
  _saignements des gencives, hématomes, saignements du nez pendant toute une nuit,
  _cortico thérapie avec régime sans sel,large puis stricte,
  mais baisse du taux de plaquettes dès la baisse du nombre de comprimés,
  _ablation de la rate à 8 ans, sans résultats définitifs. le taux s'est stabilisé aux alentours de 150 000,
  -Mais à 42 ans, 5000, sans cause apparente avec règles hémorragiques,
  Comme on ne pouvait pas m'ôter une deuxième fois la rate et que je ne voulais pas revivre la prise de cortisone avec régime, prise de poids et grande fatigue je me suis tournée vers la médecine chinoise et les aiguilles de l'acupuncteur ont eu raison de mon problème.
  Cela se vérifiait sur la feuille d'analyse. Maintenant je suis guérie.
  Ce purpura s'explique en médecine chinoise par une trop forte quantité de chaleur dans le corp, qui fait bouillir le sang, et forme des bleus et pétichies et des saignements pour refroidir le sang.

  nataliou 13 mar 2008, 04:06 - Denunciar

• bonjour a tous

  je me presente , marina et jai 24 ans, j'ai moi aussi un PTI depuis maintenant 1 ans 1/2, decouvert lors d'une simple prise de sang car je n'ai jamais eu de symptome apparant. jai commencer tous les examen (duree de vie des plaquettes...) juste avant de tomber enseinte, il ya maintenant 7 mois, on a donc arreter les recherche et nous sommes maintenant entrain de chercher un moyens de stabiliser mes plaquettes pour l'accouchement. j'ai tres peur car il ya 1 mois ,mes plaquettes sont tomber a 28 000 et alor , jai eu une perfusion d'immuoglobulines, depuis maintenant 3 semain et malgrer cela , mes plaquette rechute depuis ce matin
  les medecins me disent quil faudra me metre sous corticoide mais etant en sur poid, je vais declancher un diabete gestationel
  j'ai tres peur car les medecin ne savent pas trop ce quil va se passer pour la suite, ils me disent que je peu transmettre le PTI au bebe et que aprs l'accouchement (si il se fait sans hemoragie) ,je serai avec un traitement de corticoide mais ne connaisent pas pendant combien de temps
  jessaye de me renseigner sans cesse sur internet pour connaitre les alternative mais je nen trouvce pas
  j'ai vraiment peur car dans ma regions , il non pas l'habitude d'avoir un cas comme moi
  jespere pouvoir trouver ds reponce parmis vous
  merci encor de me lire

  marina 31 jul 2008, 05:09 - Denunciar

• bonjour marina

  je découvre aujourd'hui ce forum; je suis moi-même suivie pour un PTI. en lisant votre message la 1re pensée qui me vient est de consulter dans un hôpital d'une grande ville, où les médecins ont déjà suivi un ou des cas comme le vôtre. nous sommes en octobre et je suppose que vous avez accouché; j'espère de tout mon coeur que tout s'est bien passé;donnez moi de vos nouvelles si vous le voulez bien ; je les lirai avec attention et intéret. merci

  shamsia 08 oct 2008, 05:38 - Denunciar

• bonjour a tous

  je m'appelle Louise j'ai 37ans et c'est la première foi que je viens sur un forum.
  En avril 2007 j'ai fais un control chez mon médecin je me santé fatiguer :
  prise de sang, plaquettes a 50mil, une semaine après 20mil, traitement sous cortisone, jusqu'au mois d'aout elle n'ont fait que monter et descendre sen aller au delà de 60mil.
  j'était suivie a DAX(40) landes, il fallait attendre 6mois pour savoir s'y s'était un PTI, il envisager peut être une splenectomie, mais au mois d'aout j'était a 10mil-16mil, j'ai fait tegeline,sa marche un peut, je demande de me faire soigner a BORDEAUX(33) dans une tres bonne equipe specialiser dans ces maladies.
  on me fait une poncion a la moelle osseuse tout va bien.on me fait une scintigrafie aux plaquettes marques.on voie que c'est dans le foie qu'elles sont detruite, on me donne du Mabthera en 4 fois, sa était stabiliser depuis novembre jusqu'en MAI dernier, et puis sa a rechuter on ma refait Mabthera mais sa ne marcher plus, de la tegeline mais sa dure que 10jours aprer une rechute entre 10mil-20mil, on me donne du plaquenil et du disulone sa fait 3moisn, mais sa ne marche toujours pas.on me parle de 3solution mais se n'est pas sur que sa marche (D'enlever la rate,ou lendoxan ou des vaccin sur le ventre mais on ne conner pa les effeet secondaire, ou une injection a la moelle osseuse pour la faire travailler plus mais au bout de quelque temps elle peut devenir fatiguais et provoquer une leucemie ou d'autre maladie grave
  
  si certaines personne on eut cette maladie ou connaise et pourait bien me renseigner sur les choix ke je devret fair sela m'aiderer beaucoup car je suis un peut perdu

  da silva maria 08 oct 2008, 09:39 - Denunciar

• Purpura Trombopénique Idiopatique

  Bonjour à tous! Je m'appelle Pascal, 47 ans et j'ai découvers ma PTI suite à une prise de sang en mai 2008. Les protocoles Corticoïde et Tgline n'ont fonctionnés qu'un temps très limité. A mois d'aout je me trouvais à 6000mm3 de plaquettes et il à été convenu de procéder à une splénectomie malgrès un taux de réussite de 70/30. 5 jrs apres l'opération je me suis trouvé avec 201.000mm3. Aujourd'hui apres un peu plus d'un mois apres l'opération mon taux est descendu à 100.000mm3! Normal?? expérience similaire vécu par quelqu'un? Quelle sont les solutions et possibilités à envisager à ce stade. J'ai bien noté les produits homéopathiques dont tout le monde parle! J'ai bien envie de me lancer dans cette démarche!
  
  Cordialement!
  
  MOI

  Pascal 14 oct 2008, 08:59 - Denunciar

• réponse à Manu

  Salut je m'apelle Solenn g 23 ans et j'ai eu un purpura thrombopénique idiopathique chronique à mes quinze ans. J'ai subi les memes traitements que toi pendant environ 2 ans ;malheureusement cela n'a pas suffi et avec tous ces traitements et leurs effets secondaires (surtout la cortisone!)g eu l'impression d'avoir perdu 2 ans de ma vie pour rien puisqu'on a du me retirer la rate.Depuis cette opération je vis parfaitement normalement ,je ne suis plus suivi depuis environ 3 ans et a part quatre petites cicatrices j'ai l'impression de ne jamais avoir été malade!Voila mon témoignage je ne te conseille rien en particulier mais je te dis juste ce que moi j'en ai pensé...Bisous et bon courage!

  solenn 06 nov 2008, 02:16 - Denunciar

• salut

  mon mari apres l ablation de sa rate et decéder 8 jours apres et il avait le purpura tronbopenique idiopatique et il c e avere kil avait la maladie de charko c e du a koi !!!!!!

  zinoub2007@hotmail.fr 08 nov 2008, 04:50 - Denunciar

• PTI DEPUIS 2003

  BONJOUR A TOUS
  on a diagnostiqué chez moi un pti depuis 2003, depuis controle régulier des plaquettes (flutue entre 90 000 et 120 000), donc rien d'alarmant, par contre la piste du traitement homéopathique m'interrésse, merci de vos réponse

  tof 15 nov 2008, 03:23 - Denunciar

• Pupura novembre2007

  Le site fait état de personnes ayant eu des purpura en 2005. Quand est-il aujourd'hui allez-vous mieux ? quels médicaments marchent le mieux ? j'ai le même problème Cortisone ou Homéopahtie ?
  
  Ann

  Ann 22 nov 2008, 12:11 - Denunciar

• cataracte et purpura

  comment expliquer la relation entre la cataracte et le prise de corticoide

  asma 06 dic 2008, 01:58 - Denunciar

• Purpura

  Bonsoir Ann, j'ai un problème de taux de plaquette depuis 4 semaines (17/11/08), je suis sous coritisone . Aujourd'hui mon taux à diminué (63000 à 55000). Pq? je m'inquiète. Je prends du bourgeon de charme et du bourgeon de genèvrier en plus. Pouvez-vous me conseiller ? Merci

  Fran 11 dic 2008, 10:20 - Denunciar

• pti enfant

  bonjour,
  je suis nouveau ici et je salue bien tous ces parents qui surmonte ce problème de pti. ma fille a un pti chronique et est agée de 5 ans. c'est difficile pour tout le monde et le gros problème est la fatigue et l'école. je tenais juste à rassurer certains parents ici qui viennent lire les post et dont les enfants sont malade que depuis 2 semaines. il faut savoir que statistiquement, 80 pour 100 des pti diagnostiqués chez l'enfant sont guéris définitivement dans les six mois. c'est meme assez courant d'avoir un épisode pti chez les petites fille. je demande aussi aux parents comment ont-ils réussi à gérer le fatigue et l'agressivité d'enfants atteints de pti. cela est très dur car à ce moment là, la vie familiale est difficile. et à l'école c'est l'enfer...

  titi 14 dic 2008, 09:39 - Denunciar

• pti chez les jeunes enfants

  Ma petite fille a un pti depuis ses 3 ans, dur, dur , car les medecins n'arrivent pas à trouver un traitement qui stabilise ses plaquettes. aujourd'hui encore elle est hospitalisée: on a changé son traitement, le produitest plus fort (cortisone) mais que 4 jours dansq le mois. Elle le supporte mal et souffre au niveau de son estomac.J'aimerais rencontrer des parents qui subissent le même traitement. Lire ou ils en sont et aussi avoir des temoignages sur des ablations de rate chez ces enfants. guerison ou pas ?

  joscha 14 dic 2008, 09:04 - Denunciar

• reponse joscha

  quel âge à ta fille maintenant ? car splénectomie c'est pas avant 5 ou 6 ans minimum. Dans les statistiques médicales, ils parlent d'une guérison de 80 % des cas. Mais bon pour un gosse, je pense qu'il faut vraiment attendre et patienter, sauf si les plaquettes sont vraiment au minimum pendant des mois et qu'elle ne réagit pas aux autres traitements. Et les immunoglobulines ? Pas assez forts? Le problème c'est que les médecins ne sont pas super au top pour cette maladie qui est un peu méconnue. Et si tu changes de médecin il y a d'autres avis aussi. bon courage à toi et surtout au petit
  titi

  titi 15 dic 2008, 09:59 - Denunciar

• pti

  bonjour atous je m appel chloe depuis 8 MOIS j ai un pti meme parcour immunoglobuline effet temporaire car mes plaquettes sont tombe a7ooo cortisone sans aucun resultat le medecin ma injecte 1 FOI PAR SEMAINE du rituximab encore une fois effet tres court retombe a 23OOO donc j ai choisi de me tourne ver la phytoterapie je suis alle voir une microbiologiste qui ma dit que cela vient de certain parasite et bacterie

  CHLOE 17 dic 2008, 05:42 - Denunciar

• splénectomie

  Arnaud , mon fils de 15 ans est atteint de pti depuis 5 ans , nous avons fait depuis ce temps nombreux traitement d'immunoglobuline , rituximab , octagam , corticoide ... bref , c'est toujours la même situation . l'hiver dernier en periode de noel il avait reçu 3 dose de rituximab . Convainquant jusqu'a aujourd'hui 23 decembre 08 ou les plaquettes sont en train de rechutés !!! Le Chuv de lausanne ( CH ) propose la splénectomie .Il a 15 ans et ils disent que tous les traitements reçu auparavant ne son pas bon et qu'il serait mieux de faire la splénectomie ...mais ils ne garantissent pas le résultat aprés ...Donc si quelqu'un a quelque mots pour me guider . si quelqu'un a eu la splénectomie et qui peux me dire si c'est concluant merci de me le dire le plus vite possible car nous sommes cours en temps car les médecins vont prendre la décision rapidement . aujourd'hui 90 000 plquettes ...
  Je sui daccord avec la théoris de la médecine chinoise , le pti est la conséquence de trop de feu dans l'organisme .J'étudie la médecine indienne depuis 3 ans et je confirme que dans cette médecine c'est la même chose .
  Il faut faire descendre le feu en controlant une alimentation rafraichissante , du repos .
  je suis en recherche a ce propos .
  Si quelqu'un a des suggestions ?
  Merci , hélène

  zbinden hélène 23 dic 2008, 08:56 - Denunciar

• Charme

  Bonjour,
  Quelle est la différence entre le macérat glycériné carpinus betulus et la teinture mère carpinus betulus? quelle est le bon dosage? en connaissez-vous des effets secondaires?

  esperanza 04 ene 2009, 07:25 - Denunciar

• infos PTI...

  Bonjour à tous et d'abord un mot de remerciement aux "anciens" qui ont alimenté ce site, qui m'a appris énormément sur le PTI. J'espère qu'ils le regardent encore de temps en temps...
  En qq mots, mon petit garçon de 4 ans semble rechuter d'un PTI diagnostiqué il y a un an. Moi qui pensais qu'on ne pouvait pas rechuter !! Mais je ne vais pas m'étendre, je pense que nous vivons tous plus ou moins les mêmes choses, ce qui m'intéresse ce sont les causes et les traitements. D'où mes questions :
  - qq a t-il des infos sur le lien entre PTI et helicobacter pylori ? Mon hématologue dit qu'il peut y avoir un lien entre les 2, le test serait assez simple à faire (mais mon fils étant sous antibio pour d'autres raisons, il ne peut le faire maintenant).
  - lien entre le paracétamol et le PTI : qq a t=il des infos récentes ?
  - enfin, le mathbera, qui semble t-il a été efficace pour Remy, qu'est ce au juste ? j'ai fait une recherche sur internet mais je n'ai pas trouvé grand chose, pourriez vous m'en dire plus ?
  
  Merci d'avance pour vos réponses. Je vais consulter le site US dont question plus haut et si j'y vois qq chose d'intéressant je ne manquerai pas de le poster.
  Bon courage aussi à tous ceux qui de près ou de loin sont affectés par cette maladie.
  Isabelle

  Isabelle 18 ene 2009, 11:56 - Denunciar

• Purpura

  Mon fils Pablo a un PTI chronique depuis presque deux ans maintenant. Il est agé de 12 ans, cela le fatigue énormément et c'est deq fois difficile pour lui de vivre avec cette maladie. Mais toutes les recherches que j'ai faite au sujet de cette maladie m'ont ammené à beaucoup d'espoir, en effet dans 80% des cas cela passe tout seul après la puberté. Alors voilà nous on se dit que Pablo fera forcément partie de ces 80%, ce n'est pas possible autrement !!!! Plein de courage à vous toutes et tous

  Kti 01 feb 2009, 06:52 - Denunciar

• pti

  ma fille soufre aussi de cette maladie depuis 2007 elle periodiqment des rechutes pour le moment elle vient de sortir de lhopital avec 40000plaquetts comme mardi c tais 1000 pour nous ca veut dire beaucoup mais ils ont propose la splenetomi je demande une conseile merci a tous et courage

  steli 07 feb 2009, 08:21 - Denunciar

• anticorps qui attaquent l'hemoglobines

  J ai une femme de 43 ans qui a la maladie de bernare est soulier (trombo...)
  groupe sangun B plus
  plaquette 8000
  puisque elle a fait plusieurs transfusion du sang et plaquette
  il y a une viruce C a la foie et maintenen le problemme et que les anticorps attaque l'hemoglobine Email :[email removed]

  Mohamed essoufi 08 feb 2009, 11:48 - Denunciar

• pti

  Ma fille est atteinte de PTI chrnonique depuis 3 ans. Elle est toujours très fatiguée et a bcp de bleus sur les jambes. Elle suit le traitement par immunosuppresseur et corticoide, mais rien n'y fait, son taux de plaquettes ne dépasse pas 10000. Le médecin propose de faire le mathbera sur 4fois, une par semaine, si vous avez eu le même traitement est-ce que vous pouvez me dire si ça marche ? surtout à long terme. Quels sont les effets secondaires ? j'ai entendu dire aussi de romiplastin qui n'a pas trop d'effet secondaire mais ce médicament n'est pas encore commercialisé en France. merci de votre info.

  animous 432 18 feb 2009, 04:16 - Denunciar

• lilou77

  g 24 ans et g aussi le purpura en fessant une ponction renale les medecins on appris que j avais le lupus sa a etait tres dur pour moi j avais 13ans quand g appris que g t malade jaimerai bien communiquer avec des personnes ayant la meme maladi que moi car c tres dur dans parler avec des personnes "normal"

  el amhiaoui 08 mar 2009, 06:47 - Denunciar

• purpura

  bonjour
  Mon fils de 15 mois à aussi un PTI son taux de plaquettes hier était à 6000.
  Les médecins n'ont pas l'air de s'inquiéter ils m'ont laisser rentrer avec une ordonnance pour prises de sang une fois par semaine mais aucun traitement alors que son taux est très bas.
  Merci de me dire ce que vous en pensez.

  samantha 18 mar 2009, 03:41 - Denunciar

• réponse au jeune homme de 16ans

  C’est pour répondre au jeune homme de 16ans qui a un purpura, j'ai 23ans cela fait déjà 19ans que j'ai cette maladie, ayant subi des cures de corticothérapie et de chimiothérapie, mon corps a subi les effet de peau élastique à maintes reprises en gonflant puis en dégonflant. Ne t'inquiète surtout pas pour ton problème il faut savoir vivre avec sa maladie et respecter une hygiène de vie adéquate à notre état. Moi j'ai appris à vivre avec et en faire une compagne j'ai appris à l'apprivoiser. Pour ce qui est de la démarche à suivre dans ton cas je te conseil de suivre la corticothérapie même si c'est un peu contraignent mais ne joue surtout pas avec ça soit régulier dans ton traitement. Ensuite demande à ton médecin de procéder au marquage des plaquettes pour voir le lieu de destruction des plaquettes si c'est dans la ratte je te conseille très vivement de subir une splénectomie car c'est la solution la plus radicale. Comme c'est mon cas, il y a 2ans j'ai fait cette intervention et je suis en parfaite en forme la maladie a totalement disparue et je me porte à merveille. Je te fais un gros bisou et surtout ne t'inquiète pas et au besoin tu peux directement rentré en contact avec moi pour t'orienter plus fait moi signe pour que te laisse mon mail.

  Nadia 04 abr 2009, 07:14 - Denunciar

• pti

  ma fille orlane vient d'apprendre ce soir q'elle a surment un PTI elle passe son premier examen demain elle a tres peur pouvez vous me renseigner merci

  patricia 06 may 2009, 12:05 - Denunciar

• pti

  toujours au sujet de ma fille orlane elle a 14ans je lui est fait faire une prise de sang ce matin pouvez vous me dire quels examens vont etre pratiquer par la suite et ce qui l'attends car elle a tres peur merci

  patricia 06 may 2009, 11:46 - Denunciar

• pti

  Bonjour,
  Dans mon cas, j'ai découvert cette maladie en 2004, mais je pense l'avoir depuis l'enfance (des bleus partout, saignement du nez, etc)
  depuis j'ai commencé une corticothérapie de 3 mois, (de 50 000 puis 6 000 puis 130 000) à la fin du traitement c'est la rechute. au bout de un an je suis de nouveau à 50 000 et pas plus qu'hier à 11 000.
  les dépistages sont tous négatifs, une simple inflammation au niveau du foie a été décelée. on me propose une ablation de la rate mais je m'y oppose.
  y'a t il une hygiène de vie à suivre ???
  merci et bon courage pour vous tous

  kerim 20 may 2009, 11:12 - Denunciar

• Trombopenie auto immune

  Bonjour,
  
  J'ai besoin de votre avis, il y a 6 mois maintenant je suis suivie pour une thrombopenie auto immune mais sans traitement. Mon taux de plaquettes varient entre 42 et 45 depuis. Dernierement mes plaquettes sont desecendu a 39 avec un taux de LDH à 643. Je ne sais pas trop de que ça veut dire le LDH, Est ce que quelqu'un peu m'aider à comprendre. Mon médecin est en vacances et je ne peux le joindre
  Merci

  Rigolette 08 jun 2009, 09:21 - Denunciar

• pti

  pour kerim, si cela est un pti il n'y a pas de régime, les plaquettes sont détruites par par des anticorps, donc c'est comme ca. Statistique de la réussite suite à l'ablation de la rate : 80 % disent certains, 60% d'autre. Mais pour toutes ces questions, vaut mieux demander aux spécialistes médicaux

  titi 08 jun 2009, 07:10 - Denunciar

• P T I

  connaissez vous AMG 531 NPLATE

  GHISLAINE 11 jun 2009, 07:51 - Denunciar

• a A M G 531

  Connaissez vous ce traitement

  ghislaine 11 jun 2009, 07:55 - Denunciar

• Faut vous renseigner avant d'écrire !

  La plupart de vous qui avez écrit êtes d'abord soit déjà malades avec des pathologies relativement graves (diabète, maladie génétique...), soit à la lecture de vos posts, des hypocondriaques prêts à tenter n'importe quoi n'importe comment pour prendre des médicaments ou s'inventer des histoires à dormir debout...(feu dans le corps...)
  Hygiène de vie saine, confiance en soi, repos déjà sont nécessaires.
  
  1. Lisez les études scientifiques sur le sujet. Elles sont maitentant à la hauteur je trouve.
  2. Faites votre propre diagnostic si vous le pouvez, en accord avec votre médecin.
  3. N'essayez qu'un moyen de guérison à la fois, sinon c'est le mélange qui vous tue et vous ne saurez jamais le résultat de celui-ci...
  4. Faites des recherches génétiques dans votre famille...
  
  PS : ma fille a un PTAI néonatal et j'espère que ce ne sera que du passager, y a pas de raison !

  Jojo 18 jun 2009, 05:24 - Denunciar