PURPURA THROMBOPENIQUE

Bonjour à tous,

Voici des nouvelles de Manu :
La crise de purpura commencée début juin (la plus sévère parmi les 6 crises depuis l’âge de 8 ½ ans) n’est pas totalement terminée. Je récapitule ces 4 derniers mois :
Le 8/06/05 plaquettes à 7.000 (1 cure de Tégéline) – Le 12/06/05 plaq. à 12.000 (1 cure Tégéline) – le 27/06/05 plaq. à 17.000 (Corticoïdes Solupred pendant 41 jours en commençant 9 jours à 80 mg/jour puis diminution progressive)
Le 1/08/05 varicelle se déclare = hospitalisation Zovirax en intraveineuse + Augmentin pendant 10 jours – les plaquettes se maintiennent à 72.000 le 10/08/05
Malheureusement, le 17/08/05 les plaq. redescendent à 18.000 (1 cure Tégéline)
Le 28/08/05 plaq. 11.000 (1 cure Tégéline)
Du 3/09 au 12/09/05 = en préventif un traitement corticoïdes (de 60 mg/jour à 10 mg/jour)
Le 9/09/05, bien qu’étant sous corticoïdes, plaquettes descendent à 4.000 (1 cure Tégéline)
Le 14/09/05 plaq. à 10.000 (1 cure Tégéline)
RdV avec un hématologue le 15/09/05 = un traitement par corticoïdes (Cortancyl) est prescrit (plus court mais de choc) 120 mg pendant 8 jours, puis 60 mg 5 jours, puis 30 mg 5 jours, puis 10 mg 5 jours.
Chose extraordinaire, le 30/09/05, les plaquettes sont remontées à 211.000, ce qui n’était pas arrivé depuis Juin 2005 sous Tégéline et Solupred.
Manu arrête son Cortancyl à la fin de la semaine, savoir comment l’organisme va réagir ?
Nous revoyons l’hémato le 11/10/05 et nous pensons lui faire repratiquer une scintigraphie sur 10 jours pour savoir si le lieu de séquestration des plaquettes est toujours la rate (semblable à 2001) – Si tel est le cas et si les plaquettes ne remontent pas, nous envisageons la splénectomie sachant que le taux de réussite est de 90 % (si bien sûr c’est bien la rate qui est en cause).
Manu, ado de 16 ans, en a ras-le-bol des Tégéline qui reviennent ces derniers temps à moins d’une semaine et les corticoïdes avec les contraintes et conséquences que cela suppose. Il a envie de vivre normalement comme un jeune de son âge.
A propos du macérat de charme, il en a pris pendant deux semaines au mois de juillet mais cela n’a rien fait – le traitement homéopathique prescrit fin juin n’a rien donné – Alors quoi penser ?
Hélas, la médecine n’a pas trouvé de remède miracle pour cette maladie, pas grave, mais empoisonnante pour la personne qui la subit. Il faut avoir confiance, ne pas baisser les bras et essayer de trouver le traitement adéquat tant que les crises ne deviennent pas chroniques. Après tous les échecs, la splénectomie peut être la solution tout en sachant que des rechutes sont possibles mais ne durent pas. Tout cela demande de la réflexion certes, mais arrivé à ce stade, il faut tenter tout.
Il faut surtout ne pas se décourager, avoir du punch pour rassurer l’enfant, chose primordiale pour la suite des événements.
Bon courage à tous
Cordialement
Christine (maman de Manu)

Anonymous 05 Oct 2005, 05:02 - Report