purpura

Bonjour à tous,

j'ai essayé de ne pas revenir sur ce forum avant d'avoir des nouvelles concrètes de l'état de mon fils.
Les messages que je viens de lire m'incitent toutefois à une intervention.

Merci tout d'abord à chacun pour ses messages de soutien; celà fait un bien immense de ne pas se sentir seul...
S'agissant de Rémy, je rappelle qu'il était à 1000 plaquettes jeudi.
Ainsi que je l'ai dit dans mon dernier message, dès le lendemain, les symptômes extérieurs s'atténuaient.
Ils ont aujourd'hui totalement disparu ; demain nous avons une nouvelle prise desang et nous verrons concrètement le résultat.
Tout cela pour dire que manifestement le taux de plaquettes n'est pas directement lié à l'apparition des signes extérieurs et encore moins à une mise en danger immédiate de la vie de l'enfant.
Il faut impérativement que Claire soit rassurée sur ce point.
J'ai par ailleurs énormément prospecté sur le secteur médical de Grenoble afin de savoir ce que je pouvais concrètement faire, lorsque Rémy sera remonté ou s'il persiste à présenter des anomalies.
Le résultat de mes recherches est assez décourageant : passé l'âge de 15 ans et trois mois, l'enfant ne dépend plus en principe du service pédiatrie ; je me suis rendu dans ce service ou Rémy avais été suivi afin de de préparer un transfert de dossier vers un autre service ; mais lequel?
Sur Grenoble il n'existe qu'un seul cabinet d'hématologie qui reçoit en privé dans le cadre cependant d'une Clinique; le dossier de mon fils a été refusé car l'hémato ne reçoit que des adultes.
J'ai naturellement beaucoup insisté pour savoir pourquoi : il s'avère en fait que ce cabinet d'hématologie travaille exclusivement avec des gens atteints de cancer, ce qui leur pose des problèmes sanguins à la suite notamment des traitements qu'ils subissent.
Cela n'a donc strictement rien à voir avec le problème ne préoccupe.
De même, sur Grenoble, le service hématologie de l'hôpital est en fait le même que le service cancérologie.
Les problèmes hématologie que qui ne sont pas liées au cancer semble dépendre d'autres services, tels que la parasitologie, les maladies tropicales etc.
hier matin j'avais laissé un message à l'attention d'un docteur responsable du service hémato à l'hôpital de Grenoble.
N'ayant aucune nouvelle de lui en milieu d'après-midi je me suis rendu à l'hôpital où il a été impossible de retrouver qui avait pris le message mes coordonnés téléphoniques le matin!
Naturellement le médecin concerné n'a jamais reçu ce message et il était en réunion lorsque je suis passé.
J'ai donc laissé directement à un nouveau message à son attention et j'attend qu'il me contacte.
Comme avec le premier médecin hématologiste, j'ai précisé que la dernière analyse de mon fils révélait un taux de 1000 plaquettes.
J'ai très peu insisté sur le fait qu'il était peut-être en train de remonter ; toutefois cela n'a semblé véritablement affoler personne et l'on m'a indiqué qu'un rendez-vous en urgence pourrait m'être donné sous quinzaine et qu'un rendez-vous "normal" prendrait environ trois mois...

Il y a donc manifestement une incohérence entre le fait de prétendre que l'enfant doit être hospitalisé d'urgence et, lorsqu'on a affaire à des professionnels concernés par la question, de laisser les choses en l'état pendant plusieurs semaines.

Tout cela m'amène à me demander si les hématologistes et sont particulièrement compétents pour connaître du problème particulier qui nous préoccupe.
Il ne fait nul doute que leur savoir est immense mais force est de constater que leurs interventions sont essentiellement réservées aux problèmes touchant à la cancérologie, en tout cas sur Grenoble.
A priori les hématologues qui travaillent sur Paris et sur Lyon le font tous dans le cadre hospitalier.

Quelqu'un sur ce forum a-t-il entendu parler d'un médecin qui travaillerait non seulement sur l'aspect hématologique mais aussi immunologique du problème?
Je continue mes recherches sur ce point mais mes moyens sont limités.
Pour Geoffroy IL faut tout d'abord que Claire se rassure : Rémy était 1000 plaquettes il y a cinq jours et aujourd'hui il entend bien aller ce soir à la salle de musculation...
Un hématologiste et tout un service d'hématologie à l'Hopital ont été dûment informé par mes soins que mon fils était tombé à 1000 plaquettes.

Cela n'a cependant affolé personne, nul n'a proposé de nous recevoir en urgence immédiatement et pas d'avantage un médecin ne s'est proposé de se déplacer pour constater l'état du malade.
Doit-on en déduire qu'en réalité ils ne savent pas grand-chose de cette pathologie et travaillent un peu au "petit bonheur la chance"?

Sauf à ce qu'on me trouve rapidement le contraire je ne suis pas loin de le penser...
La fatigue de Geoffroy peut par ailleurs parfaitement s'expliquer par le traitement au cortico.

Continuons à nous tenir informés.

Amitiés,

Serge(Rémy)

Anonymous 07 Feb 2006, 09:16 - Report