purpura

Bonjour,
Je m'appelle Christine et je suis la maman de Lohan, atteint d'une thrombopénie depuis 2 ans et demi. Il a 6 ans aujourd'hui.
J'ai parcouru les différents témoignages et je suis très contente que mon mari ait trouvé ce site.
Le cas de Lohan me rappelle le cas du fils de Sylviane.
Pour résumer la situation, la maladie de Lohan s'est manifestée par des saignements de nez que tous les médecins ignoraient en disant que c'était normal chez certains enfants. Jusqu'au jour où il s'est réveillé dans une mare de sang, qui avait coulé à travers son matelas. Et même là, on ne l'a pas hospitalisé. La première hospitalisation date de novembre 2003 et depuis elles ont été nombreuses.
Il est traité par octagam (immunoglobuline) - (perfusions de 2 x 12 heures avec 24 heures entre les traitements la première année. Et maintenant par 1 x 24 heures - ce qui est bien dans un sens, car on sort plus vite de l'hôpital, mais il a une énorme migraine le lendemain).
Quand en avril 2004 on n'avait plus que 12 jours entre les perfusions, on est passé aux corticoÏdes. Il a eu un traitement de 3 mois et cela a été l'accalmie.
Deuxième crise vers Noël 2003, mais on a su éviter l'hospitalisation (on n'était pas chez nous) et quand on est rentré il était remonté tout seul. (tout en sachant qu'il est très rare qu'il passe au-dessus des 100 000).
Troisième crise cet été où il a été hospitalisé 3 fois en 2 mois. Et maintenant ça va à peu près, mais il n'est qu'à 28 000.
Lohan est hospitalisé en dessous des 15 000.
Ce que je peux dire, c'est qu'à cause de la chronicité de la maladie, les spécialistes ont dit que c'était probablement lié à un facteur génétique. On a consulté une généticienne qui en 5 minutes a diagnostiqué notre fils avec le syndrome de Kabuki. En fait, Lohan a un développement différent d'autres enfants avec des problèmes de psychomotricité et de développement moteur. Il a beaucoup de retard par rapport à des enfants de son âge et est un enfant anxieux, mais plein de vie et d'amour pour les autres. Tout apprentissage dans la vie est une vraie victoire pour lui et pour arriver à un résultat, le chemin est à chaque fois laborieux. Il a beaucoup de courage et je suis sûre qu'il va s'en sortir.
Par rapport aux différents témoignages, je sais que le moral y est pour beaucoup dans ses rechutes. De plus, que quand moi,la maman, vais mal, cela a des répercussions sur son état ! Je suis donc passée par des état de culpabilité, mais ne le fais plus, car cela ne sert à rien !
Concernant l'ablation de la rate, on nous en a parlé également, comme d'ailleurs de provoquer une aplasie totale afin de reconstituer son système immunitaire sous bulle (plusieurs mois à Necker). Nous ne sommes pas pour et espérons qu'avec l'âge Lohan réagira mieux aux microbes et infections.
Mon témoignage sert surtout à remonter le moral à ceux qui craquent régulièrement, car cela nous arrive à tous. Je crois en la guérison spontanée, mais il faut y croire. On a besoin de la médecine et on ne peut pas tout guérir tout seul, mais un bon moral aide tellement.

Anonymous 08 Dec 2005, 02:38 - Report