fatigue et purpura

tout d'abord merci bill des précisions apportées sur les traitements. On voit bien là les difficultés de la médecine face à une maladie peu connue ( au niveau de son fonctionnement).
Nous devons tous accepter les tests. bien entendu avec risques mesurés.

Quant à charlotte , d'accord avec toi pour le problème de la fatigue. depuis 15 ans les crises importantes ( <20.000) suivent systématiquement une période soit de virose soit de longue période de travail excessif , soit de stress particulier: deuil...

l'autre problématique est que chaque crise engendre également une fatigue très lourde.
on se trouve un peu face à la situation de la poule et l'oeuf, qui génère quoi?

le problème que je rencontre est de savoir comment gérer celà. a ce jour, je n'y suis toujours pas arrivé...

Autre dilemne: comment convaincre les médecins de ce lien?
ils le refusent systématiquement , alors que dans les pays anglo saxons celà semble tout à fait reconnu même si l'explication n'est pas trouvée (cf les sites donner en liens sur orphanet)

a très bientot ,
Alice

Anonymous 19 Nov 2005, 10:07 - Report