purpura thrombopénique
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Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses.
Manu02 Jul 2005, 10:55 Anonymous
Replies
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PTI
À Nathalie,
Si tu lis l'anglais, voici un document sur la grossesse et le PTI.
http://www.itppeople.com/preg/FAQpreg.htm
LucieAnonymous 01 Feb 2006, 06:46 - Report -
purpura
Bonjour à tous,
Quelques nouvelles de Rémy: on ignore toujours son taux de plaquette puisqu'il s'est fixé d'attendre mercredi prochain pour faire une prise de sang.
Je ne veux pas faire preuve d'un optimimisme injustifié, mais il me semble néanmoins que les traces sur son corps sont en regressions par apport à hier. La couleur des pétéchies tourne au violet-jaunâtre et il n'y a aucune nouvelle apparition, tandis qu'en certain point toute trace disparait.
Mais bon, je ne suis pas un analyseur de sang ambulant...
Le gamin, qui se repose depuis dimanche, a voulu retourner à l'école ce matin car il avait un bac blanc de français qu'il veut passer. Comme il se sent en forme et qu'il mange de manière incroyable, il m'a semblé que pour son moral il n'aurait pas été bon de le retenir à la maison. Je l'ai donc déposé à l'école et je le récupère à midi pour qu'il finisse tranquillement sa semaine de repos.
La suite des évènements nous dira si l'issue heureuse de cet été, sans prise de traitement ni hospitalisation, va se réïtérer.
Moi qui ne suis pas croyant, il m'arrive à présent de prier; ou alors je pense à vous tous qui avez connu ou connaissez peu ou prou les mêmes soucis et angoisses et je me dis qu'il ne faut pas se laisser aller à la panique ou au désepoir, ni tomber dans le mysticisme pour chercher le réconfort.
Le message de la maman de Geoffroy est un exemple de plus sur les caractéristiques insaisissables du PTAI; le drame de cet "maladie" qui va et vient, c'est que l'on ne peut jamais prévoir ce qui va se passer; à l'hopital les soignants ont trop tendance à donner des renseignements statistiques auquels naturellement les gens croient, ce qui fait qu'il y a tout de suite panique si l'on s'écarte de la norme.
Dans le cas de Geoffroy, il n'y a pas à avoir peur; il faut simplement accepter de se rendre compte que le PTAI n'est pas une grippe et qu'il n'y a pas de "mode d'emploi" de la guérison.
J'espère bien sûr de tout coeur que pour lui les choses vont reprendre leur cours normal, même si nos espérances sont de bien peu de poids en pratique.
Amitiés à tous,
Serge(Rémy)Anonymous 02 Feb 2006, 08:35 - Report -
Pour Serge et Claire
Bonjour, Je suis contente pour vous que les choses semblent aller dans le bon sens. Juste un mot d'encouragement : je pense qu'il est bon de reprendre la vie normale et que cela peut avoir une influence positive sur les plaquettes. Quand les choses évoluent dans le bon sens, cela donne la pêche et une énorme joie de vivre. Même si Lohan n'était qu'à 34000 lundi, il n'a pas plus de bleus ; ceux-ci changent plutôt de couleur - on devient spécialistes des couleurs des bleus n'est-ce pas. Donc j'ai la pêche. Bonne journée à tous.
ChristineAnonymous 02 Feb 2006, 09:54 - Report -
macerat de charme
Charlotte, Serge,
Encore moi concernant le macérat de charme. Mon homéopathe me demande si c'est un macerat de bourgeons, jeunes pousses, écorce ou autre ? Pourriez-vous me donner le dosage que vous donnez et sa forme ? Merci d'avance,
ChristineAnonymous 02 Feb 2006, 11:08 - Report -
A Serge(Remy)
Bonjour a tous !
Bonjour a Serge(Remy) !
Absent pendant plusieurs jours, j'apprends seulement maintenant ce qui s'est passe pour Remy. Et cela m'a beaucoup touche !
Mais je suis en retard par rapport a nos partenaires du forum qui ont deja reagi et soutenu Serge.
En tout etat de cause, la ligne de conduite quasi imposee par Remy (at a laquelle tu ne semble pas t'opposer de toutes tes forces, et pour cause !) est vraiment interessante pour bon nombre d'entre nous !
Serait-ce que par le repos, et un traitement homeopathique + Vitamine C, on puisse se sortir d'une crise, ou tout au moins eviter les traitements lourds(type immuno) ?
On attends de tes nouvelles, Serge. Avec toute notre soutien pour Remy !
De notre cote, nous avons passe des moments ou l'on frolait la limite basse (tout en continuant la vitamine C), pour ensuite remonter(peut etre aussi grace au repos impose), et ainsi de suite. La situation n'est pas mirobolante, mais on se contente de cela pour l'instant.
Bon courage a nous tous !
Sergew(Arieh)Anonymous 02 Feb 2006, 12:59 - Report -
PTI
Bonjour à tous,
Je viens de lire un témoignage intéressant et je voulais partager l'information avec vous (au cas ou ça intéresserait quelqu'un).
Il semblerait que les vétérinaires utilisent le prednisone pour soigner les chiens. Ils leur en donnent une fois de temps en temps (pas tous les jours). Paraît-il que les résultats sont excellents.
La personne en question en a parlé à son pharmaciste et celui-ci lui a répondu que ça pourrait effectivement fonctionner chez les humains. Elle l'a essayé et ça a effectivement très bien fonctionné chez son enfant. L'avantage est que les effets secondaires du prednisone sont beaucoup moins élevés en ne le donnant pas à tous les jours.
Elle en a ensuite parlé avec son hématologiste et celui-ci a dit "c'est la meilleure façon d'utiliser le prednisone et en plus, la patiente pourra l'utiliser sécuritairement beaucoup plus longtemps".
On ne donne pas du prednisone à mon enfant, seulement des traitements aux immunos, mais j'ai pensé vous donner l'information tout de même.
LucieAnonymous 03 Feb 2006, 04:21 - Report -
Pour Lucie
Bonjour Lucie,
Pour moi, la prednizone et une corticoÏde, peut-être à un autre dosage, mais je pense que cela a les mêmes effets....
ChristineAnonymous 04 Feb 2006, 10:27 - Report -
purpura
Bonjour à tous,
Le bon pressentiment que nous avions s'agissant de l'état de Rémy ne s'est malheureusement pas confirmé dans un premier temps.
Jeudi matin Rémy a souhaité se rendre à son lycée pour passer un bac blanc de français.
Je suis allé l'attendre à la sortie, à midi.
Il m'a alors expliqué que son épreuve ne s'était pas du tout bien passé car pendant qu'il préparait son oral il avait aperçu sur ses mains des pétéchies nouvelles.
La veille il avait déjà été catastrophé par l'apparition de plusieurs pétéchies sur son cou et sur son visage.
Il a alors demandé à passer une prise de sang.
C'est donc le jeudi, à 12 h 15 que nous sommes allés au laboratoire un prélèvement sanguin a été effectué.
J'ai demandé à avoir immédiatement les résultats, expliquant que nous ne pouvions pas attendre plusieurs heures d'angoisse.
Compte-tenu du nombre de pétéchie présenté par Rémy j'avais cependant un très très mauvais pressentiment.
En fait c'était encore plus catastrophique que nous nous y attendions.
La laborantine est revenue avec une tête de six pieds de long, nous indiquant qu'un comptage était impossible, le nombre de plaquettes étant sans doute inférieur à 1000.
Je dois dire que Rémy s'est montré beaucoup plus courageux que moi-même.
Il m'avait arraché la promesse de ce que quel que soit le résultat il n'irait pas à l'hôpital ; devant la situation j'ai insisté pour que nous rendions au service des urgences.
Il a strictement refusé, rejetant toute solution alternative, alors même que ces dernières étaient quoi qu'il en soit chimériques.
Mon médecin traitant était ce jour-là en congé mais j'ai pu lui laisser un message sur son répondeur.
J'ai remonté Rémy à la maison, m'efforçant de le convaincre qu'il ne pouvait rester ainsi.
En vain.
Dans l'après-midi le patron du labo m'a appelé pour m'expliquer qu'il avait vérifié le nombre de plaquettes qui étaient effectivement très bas et m'invitant à me rendre d'urgence à l'hôpital.
Rémy a persisté dans son refus.
Plus tard mon ami médecin m'a rappelé et a convenu que quoi qu'il en soit il était strictement impossible de contraindre Rémy a accepter une perfusion en milieu hospitalier.
Le service des urgences a été prévenu de manière à ce que, si un incident survenait dans la nuit, tout soit prévu pour y faire face.
J'ai passé la nuit à faire la navette entre le canapé et le lit de Rémy afin de le contrôler dans son sommeil.
Il s'est reposé paisiblement, sans problème particulier.
Le lendemain matin, donc hier, j'ai entendu mon fils rouspéter dans la salle de bains, indiquant qu'il devait manifestement y avoir une erreur dans l'analyse puisque une très grande partie de ses symptômes, manifeste la veille, avait disparu.
Aussi incroyable que cela puisse paraître, aujourd'hui samedi, Rémy ne présente pas 30 % des symptômes qu'il avait jeudi.
J'ai eu hier mon médecin traitant qui n'exclut absolument pas la possibilité d'une remonté spontanée, comme cela a été le cas en juillet 2005.
Je vous rappelle qu'en juillet 2005 Rémy avait présenté pendant près d'une semaine tout les symptômes d'une chute importante mais nous n'avions alors fait de prise de sang.
Ce n'est que 10 jours après qu'une analyse de sang a révélé l'été à 389 000 plaquettes.
Jamais je n'aurais pu imaginer que le taux chute à moins de 1000 sans effets importants.
Le patron du labo admis qu'il était possible qu'il existe des débris de plaquettes contenant assez d' "agents actifs" pour limiter les signes hémorragiques.
De fait, Rémy n'a jamais présenté durant ces derniers jours de signes importants ; lorsqu'il se mouchait il y avait quelques traces sanglantes, sans plus.
Les pétéchies étaient bien moins importantes en nombre que lors des 3 précédentes crises et il n'avait pas de bleu...
Aujourd'hui, pour son moral, il a souhaité rendre visite à un copain avec lequel il a sans doute allé se promener en ville.
Je l'y ai autorisé dans la mesure où les signes extérieurs disparaissent presque à vue d'oeil.
Naturellement je ne veux plus poser un quelconque diagnostic.
J'ai dans l'intervalle repris contact avec mon médecin traitant qui a jugé comme tout à fait plausible le fait qu'une fois atteint un taux "plancher" le niveau des plaquettes allait remonter, comme cela a dû être le cas en juillet 2005.
Il m'a demandé de surveiller soigneusement tout signe de nouvelles apparitions de symptômes, ce que je fais avec un semblant de sérénité, même si mon angoisse est naturellement permanente.
L'expérience de juillet 2005 a démontré de manière évidente que Rémy pouvait très rapidement remonter.
Avant d'émettre plus avant quelques hypothèses et de vous faire part d'un certain nombre de réflexions, je préfère attendre quelques jours afin de savoir comment l'état de mon fils va évoluer.
Rémy est lui même demandeur à une prise de sang pour mercredi prochain.
Je vous ferai naturellement part de l'évolution de la situation.
Merci à tous de votre soutien dans ces moments difficiles.
Amitiés,
Serge(Rémy)
Anonymous 04 Feb 2006, 03:41 - Report -
serge....-rémy)
il n y a pas grand chose a dire,je suis persuadée que tout ira pour le mieux,j admire le courage de ton fils et le tien,prenez soin de vous,donne nous de tes nouvelles!!
gros bisous a tous les deux!! charlotteAnonymous 04 Feb 2006, 04:55 - Report -
Serge(Remy)
Bonjour a tous !
Bonjour a Serge et Remy !
J'essaie de suivre au mieux la demarche que vous adoptez, qui est, on ne peut plus courageuse, et empreinte d'une certaine logique.
En attendant avec impatience les developpements positifs, je veux, d'ores et deja, mettre en place certaines questions qui me preoccupent.
En effet, et si je ne me trompe, Remy prenait regulierement du Macerat de Charme + Vitamine C + Nourriture selectionnee "dans le bons sens".
Or, si Remy a rechute, qu'en est-il de nos suppositions quant aux solutions alternatives ?
S'est-on trompe ? Etait-on dans la bonne direction ? Est-ce que les traitements alternatifs sont efficaces seulement jusqu'a un certain point, mais ne resistent pas a une veritable rechute ?
Autant de questions qu'il va falloir qu'on traite sur le forum.
A bientot
Mes voeux pour une prompte et excellente remontee en fleche chez Remy.
Serge(Arieh)Anonymous 05 Feb 2006, 12:20 - Report -
Serge et Rémy
Bonjour Serge et Rémy,
Je n'ajoute rien à part qu'un bon courage. Attendons de voir mercredi. On sait tous si bien ce que vous vivez....
Ayez confiance.
ChristineAnonymous 05 Feb 2006, 08:08 - Report -
PTAI
Bonjour à tous,
Bonjour à Serge(Rémy)
Je n'ai pas grand chose à dire que vous souhaiter beaucoup de courage à toi et à ton fils. J'espère vivement que tout va rentrer dans l'ordre pour Rémy.
Amitiés.
Gina.Anonymous 06 Feb 2006, 10:44 - Report -
Geoffrey rechute
je croyais que la baisse de Geoffrey était un processus "normal" et qu'il n'y avait pas de quoi s'inquiéter. depuis une semaine, la baisse est lente mais certaine et samedi il n'était plus qu'à 54 000.
ce matin, il n'apu aller à l'école parce qu'il est vraiement fatigué et on attends le résultat du prélèvement de ce matin pour décider s'il retourne à l'hopital
que vont ils lui faire puisqu'apparemment le premier traitement ne fonctionne pas sur le long terme ? lorsque je lis les témoignages précédants, je me dis que nous ne sommes qu'au début d'une longue galère et cela le met très en colère.
A suivre
claire
Anonymous 06 Feb 2006, 01:10 - Report -
A Claire pour Geoffrey
De la part de Serge(Arieh)
Bonjour Claire !
Je ne comprends pas pourquoi tu parles de rechute pour Geaffrey. Dans cette pathologie, il est a considerer que le nombre de plaquettes peut changer tres vite du jour au lendemain, en plus ou en moins !
Mon fils Arieh (2 ans de plus que Geaffrey) vit le "yoyo" depuis plus de huit mois !
Que donnes-tu a Geoffrey ?
A 54000 ou meme moins que cela, il n'y a pas de raison de se rendre a l'hopital, si ce n'est que vous constatiez de nombreuses et consequences traces d'hemorragie interne sur le corps !
A bientot
Serge(Arieh)Anonymous 06 Feb 2006, 02:30 - Report -
à serge
en fait Geaiffrey est à 42 000 ce matin, il est hospitalisé demaon matin parce que la baisse est continue depuis une semaine et qu'il présente une grande fatigue générale. les pétéchies commencent à réapparaitrent.
depuis sa sortie il y a deux semaines, il n'a aucun traitement. il n'a eu que la corticothérapie IV puis 2 injections de Tégéline après plus rien.
je suis néophyte dans la matière c'est pourquoi je parle de rechute, si je me trompe, tant mieux
il est vrai qu'il était en meilleure forme il y a deux semaines avec 33000 qu'aujourd'hui avec 42 000
Anonymous 06 Feb 2006, 06:50 - Report -
purpura
Bonjour à tous,
j'ai essayé de ne pas revenir sur ce forum avant d'avoir des nouvelles concrètes de l'état de mon fils.
Les messages que je viens de lire m'incitent toutefois à une intervention.
Merci tout d'abord à chacun pour ses messages de soutien; celà fait un bien immense de ne pas se sentir seul...
S'agissant de Rémy, je rappelle qu'il était à 1000 plaquettes jeudi.
Ainsi que je l'ai dit dans mon dernier message, dès le lendemain, les symptômes extérieurs s'atténuaient.
Ils ont aujourd'hui totalement disparu ; demain nous avons une nouvelle prise desang et nous verrons concrètement le résultat.
Tout cela pour dire que manifestement le taux de plaquettes n'est pas directement lié à l'apparition des signes extérieurs et encore moins à une mise en danger immédiate de la vie de l'enfant.
Il faut impérativement que Claire soit rassurée sur ce point.
J'ai par ailleurs énormément prospecté sur le secteur médical de Grenoble afin de savoir ce que je pouvais concrètement faire, lorsque Rémy sera remonté ou s'il persiste à présenter des anomalies.
Le résultat de mes recherches est assez décourageant : passé l'âge de 15 ans et trois mois, l'enfant ne dépend plus en principe du service pédiatrie ; je me suis rendu dans ce service ou Rémy avais été suivi afin de de préparer un transfert de dossier vers un autre service ; mais lequel?
Sur Grenoble il n'existe qu'un seul cabinet d'hématologie qui reçoit en privé dans le cadre cependant d'une Clinique; le dossier de mon fils a été refusé car l'hémato ne reçoit que des adultes.
J'ai naturellement beaucoup insisté pour savoir pourquoi : il s'avère en fait que ce cabinet d'hématologie travaille exclusivement avec des gens atteints de cancer, ce qui leur pose des problèmes sanguins à la suite notamment des traitements qu'ils subissent.
Cela n'a donc strictement rien à voir avec le problème ne préoccupe.
De même, sur Grenoble, le service hématologie de l'hôpital est en fait le même que le service cancérologie.
Les problèmes hématologie que qui ne sont pas liées au cancer semble dépendre d'autres services, tels que la parasitologie, les maladies tropicales etc.
hier matin j'avais laissé un message à l'attention d'un docteur responsable du service hémato à l'hôpital de Grenoble.
N'ayant aucune nouvelle de lui en milieu d'après-midi je me suis rendu à l'hôpital où il a été impossible de retrouver qui avait pris le message mes coordonnés téléphoniques le matin!
Naturellement le médecin concerné n'a jamais reçu ce message et il était en réunion lorsque je suis passé.
J'ai donc laissé directement à un nouveau message à son attention et j'attend qu'il me contacte.
Comme avec le premier médecin hématologiste, j'ai précisé que la dernière analyse de mon fils révélait un taux de 1000 plaquettes.
J'ai très peu insisté sur le fait qu'il était peut-être en train de remonter ; toutefois cela n'a semblé véritablement affoler personne et l'on m'a indiqué qu'un rendez-vous en urgence pourrait m'être donné sous quinzaine et qu'un rendez-vous "normal" prendrait environ trois mois...
Il y a donc manifestement une incohérence entre le fait de prétendre que l'enfant doit être hospitalisé d'urgence et, lorsqu'on a affaire à des professionnels concernés par la question, de laisser les choses en l'état pendant plusieurs semaines.
Tout cela m'amène à me demander si les hématologistes et sont particulièrement compétents pour connaître du problème particulier qui nous préoccupe.
Il ne fait nul doute que leur savoir est immense mais force est de constater que leurs interventions sont essentiellement réservées aux problèmes touchant à la cancérologie, en tout cas sur Grenoble.
A priori les hématologues qui travaillent sur Paris et sur Lyon le font tous dans le cadre hospitalier.
Quelqu'un sur ce forum a-t-il entendu parler d'un médecin qui travaillerait non seulement sur l'aspect hématologique mais aussi immunologique du problème?
Je continue mes recherches sur ce point mais mes moyens sont limités.
Pour Geoffroy IL faut tout d'abord que Claire se rassure : Rémy était 1000 plaquettes il y a cinq jours et aujourd'hui il entend bien aller ce soir à la salle de musculation...
Un hématologiste et tout un service d'hématologie à l'Hopital ont été dûment informé par mes soins que mon fils était tombé à 1000 plaquettes.
Cela n'a cependant affolé personne, nul n'a proposé de nous recevoir en urgence immédiatement et pas d'avantage un médecin ne s'est proposé de se déplacer pour constater l'état du malade.
Doit-on en déduire qu'en réalité ils ne savent pas grand-chose de cette pathologie et travaillent un peu au "petit bonheur la chance"?
Sauf à ce qu'on me trouve rapidement le contraire je ne suis pas loin de le penser...
La fatigue de Geoffroy peut par ailleurs parfaitement s'expliquer par le traitement au cortico.
Continuons à nous tenir informés.
Amitiés,
Serge(Rémy)
Anonymous 07 Feb 2006, 09:16 - Report -
pti
Bonjour, Je me suis absenté un certain temps. La chute de Remy a été impressionnante. Bravo à Serge et Rémy d'avoir tenu bon. Une petite remarque: à plusieurs reprises on a mentionné sur ce forum l'effet du stress sur la chute des plaquettes. L'approche du bac français et maintenant son éloignement n'expliquent-ils pas en partie cette chute et cette remontée qui semble maintenant se profiler? Jean
Anonymous 07 Feb 2006, 10:32 - Report -
purpura
réponse rapide à Jean:
Ô combien j'aimerais que le stress provoqué par un bac blanc de français puisse expliquer une chute de plaquettes à 1000....
Il ne faut cependant pas rêver; si le stress peut effectivement contribuer à une diminution du nombre de plaquettes il me parait douteux que celà aille jusqu'à l'extrême limite basse du taux.
De plus Rémy est à jour dans son cursus scolaire mais ses prof et nous mêmes (ses parents) ne pouvons que nous désoler de sa nonchalance et de sa tendance manifeste à doser très soigneusement ses efforts afin d'obtenir sans se fatiguer un résultat moyen à moindre investissement.
Rémy n'est pas un "glandeur" à l'école, mais il en faudrait peu pour qu'il le soit....
Nous aimerions parfois le voir se "stresser" le w.e, pour ses devoirs, sans qu'il attende d'être dimanche soir 19h pour s'en préoccuper.
Je pense donc que cette hypothèse, tout à fait envisageable au demeurant, n'est pas applicable en l'espèce.
Et toi, Jean, quelles sont les nouvelles de ton fils?
Amitiés,
Serge(Rémy)
Anonymous 07 Feb 2006, 11:16 - Report -
Serge/Remy
Bonjour a tous !
Bonjour a Serge(Remy)
A partir de l'evolution que tu decris, je souhaite vivement que tu nous fasses entendre de bonnes nouvelles dans les tous prochains jours.
Independemment de cela, je voudrais bien que tu puisses prendre en consideration, des que tu auras un peu plus de temps, les questions que j'ai posees precedemment, a la lumiere de la derniere experience de Remy...
A propos du passage vers Doctissimo.
La redaction de ce site a creee, pour nous, une ligne de discussions (en d'autres termes : Forum) nommee PURPURA THROMBOPENIQUE IDIOPATHIQUE. Il s'agit d'un forum nouveau classe, pour l'instant dans la rubrique generale MALADIES RARES.
Ces jours-ci, je me consacre a la migration des premieres epoques de notre forum vers Doctissimo. Cette manip. n'a aucune incidence sur le deroulement actuel de notre forum. De ce fait, nous pouvons continuer a dialoguer ici, jusqu'a nouvel ordre.
A bientot
Serge(Arieh)Anonymous 07 Feb 2006, 02:01 - Report -
PTI
bonjour à tous,que rémy soit jeune et positif est une chose mais je ne pense pas que son père puisse le laisser ainsi ; je m'explique :je vous rapelle que cet été a 9000 plaquettes j'ai fait une hémorragie méningée ( et si Rémy peut l'éviter !) ensuite quand les plaquettes baissent il ya comme une sorte 'd'inconscience " qui s'installe comme si notre taux d'endorphine augmentait ;et la je peux certifier que nous sommes trop "lèger" pour décider des bonnes solutions à prendre ; J'en ai prévenu mon entourage qui me respectait dans mes décisions et leur ai demandé d'intervenir même quand j'affirme que je vais très bien et peux courir un 10000 mètres;
sinon je dois rencontrer un medecin demain qui dooit me proposer un traitement anti cancereux donner à faible dose dans les maladies auto immuns.sinon ,vousa t-on fait le taux des IGG IGA et IGM?
reineAnonymous 07 Feb 2006, 04:49 - Report -
purpura
Bonsoir à tous,
En arrivant à mon bureau en fin d'aprem' Rémy a déclaré qu'il n'avait pas envie d'attendre demain pour vérifier la remonté de son taux; nous sommes donc immédiatement allé au labo pour un prélèvement. Comme jeudi nous avons eu les résultat tout de suite.
Rémy est déjà remonté à 101000 plaquettes et tout se passe comme en juillet 2005.
La seule différence c'est que nous avions alors attendu 9 jours après le début de la disparition des symptôme pour faire l'analyse, alors que là il n'y a que 4 jours "pleins" plus la journée qui vient de s'écouler.
Le biologiste est dubitatif et il pensait qu'un traitement avait été mis en place, ce qui n'est pas le cas.
Reine, tu as tout à fait raison et je "travaille" actuellement pour essayer d'organiser les choses en cas de nouvelle crise.
Malheureusement il est impossible de "manipuler" Rémy et il va falloir que la demande vienne de lui, même si en cas de gros problème on se passera bien sûr de son avis.
Question cependant: ainsi que j'ai déjà eu l'occasion de le dire, rien de visible n'annonce la chute et il est impenssable de faire une prise de sang tout les jours alors que le taux est normal, juste pour "saisir le moment où"...
Lorsque le gamin est allé à l'hopital en décembre 2004 les cortico l'ont "bousillé" et sa remonté a été bien plus lente que lorsque il y a eu "abstention thérapeutique".
Si au moins j'arrive à convaincre le service (mais lequel?) qui soit succeptible de recevoir Rémy en cas de danger qu'il faut le laisser tranquille et attendre, ça ne serait pas si mal.
Mais à l'hosto ce n'est pas nous qui décidons du protocole et avec ce qui s'est passé la dernière fois je n'ai plus droit à l'erreur car c'est mon fils qui morfle.
Le problème est donc compliqué.
Serge(Arieh), demain j'essairais de répondre aux questions pertinentes que tu as soulevé.
Pour l'heure je rentre chez moi, je vais faire un feu dans la cheminée, préparer des pizzas, lire un bouquin et dormir comme je ne l'ai plus fait depuis 9 jours....
Amitiés,
Serge(Rémy)
Anonymous 07 Feb 2006, 06:44 - Report -
claire (geoffrey)
avant hier geof étant descendu à 42000 plaquettes l'hopital m'a demandé de la ramené (on est à 150 km) pour le surveiller. la prise de sang d'hier a annoncé une remontée à 60 000 sans aucun traitement.
si les chiffres paraissent "normaux" à certains lecteurs et ne pas nécessiter une hospitalisation, ils ne le sontpas pour nous. Nous sommes à nos 'débuts' dans la connaissance de cette maladie et toute variation nous interpelle.
noous devons partir au ski dans 10 jours. comment être sûr que Geoffrey ira bien ? comme dit serge (rémy) devons nous lui faire faire une prise de sang tous les jours pour suivre les caprices de son organisme. la tension est extrême à la maison, Geof est en colère, les soeurs furieuses et le petit frère inquiet.
a priori, si la chute amorcée hier se confirme il sort aujourd'hui. il aura donc été hospitalisé pour rien ce qui me fait culpabiliser. n'ayant aucun traitement à suivre, je lui ai acheté de la vitamine C (j'ai lu plus haut que cela pouvait aider) et adviendra que pourra !
claire
Anonymous 08 Feb 2006, 07:06 - Report -
Serge...Remy
Bonjour Serge(Remy) !
Heueuse issue que celle que connait Remy !
Je suis a la fois tres content et aussi impressionne par le courage dont tu as fait preuve, en tant que Pere, (je n'en dirais pas autant de Remy, puisqu'il est jeune, tout comme mon fils Arieh, alors meme qu'une certaine dose d'inconscience les habite).
Mais au fait ! Que s'est-il effectivement passe ?
J'imagine(est-ce que je me trompe ?) que Remy continuait, a la meme intensite la prise de Macerat de Charme + Vitamine "C"... !!!???
De ce fait, rien n'a pu arrete cette crise !
Et donc, deux possibilites devant nous :
1) La premiere : Tout ce que nous faisons ne serre a rien. Et les plaquettes varient en fonction d'autres criteres que nous n'avons pas encore elucides. La nous sommes totalement perdants.
2) La seconde : Les "traitements parallleles", ne sont pas assez forts pour enrayer une crise, lorsqu'elle survient, mais en revanche, ils donnent a l'organisme les "moyens" d'une remontee plus facile, voire peut-etre plus "stabilisee". La, nous ne sommes qu'a moitie perdants, si l'on peut dire.
Qu'en pense-tu ?
Serge(Arieh)Anonymous 08 Feb 2006, 08:04 - Report -
PTAI
Bonjour a tous !
Information interessante !
J'ai converse avec mon pere il y a deux jours. Il m'a dit avoir lu dans le journal "Le Monde", un article "medical" traitant du PTAI. L'edition etait date de ces deux dernieres semaines, il n'a pas pu me dire quelle date exactement, et malheureusement, il a jete le journal.
L'article en question, rapporte que deux Chercheurs Scientifiques Americains auraient mis en evidence un Traitement (au vrai sens du terme) pour le PTAI. La bas, on expliquerai que le PTAI serai un probleme d'ordre genetique !?
L'article, aux dires de mon pere, n'est pas tres long, mais il est dit que dans environ un mois, le journal "Le Monde" reviendra avec une information plus complete et detaillee.
Pour ma part, je ne vis pas en France... et je ne sais pas comment retrouver ou suivre une telle affaire...
Quelqu'un a-t-il lu ? Peut-on retrouver les traces de cet article ?
D'autre part, et cette fois-ci par mon frere qui est travaille au Kremlin-Bicetre (Paris), il y aurait une equipe la-bas qui travaillerait aussi, mais independemment des USA, sur un autre Traitement. Pour l'heure, on a indique a mon frere que la mise au point n'etait pas encore effective, et qu'il faudrait attendre encore de 1 a 3 mois ....
A bientot.
Serge(Arieh)Anonymous 08 Feb 2006, 08:21 - Report -
PTAI
Bonjour (Bill)
Le nouvel épisode de thrombopénie de Rémy et les difficultés rencontrées amènent quelques réflexions pour un médecin qui lit ce forum.
Tout d'abord sur le plan de l'organisation des soins: je ne peux que redire ce que j'avais déjà proposé, à savoir établir avec votre hémato un protocole à suivre en cas de problème: qui prévenir, personne ressource qui connait le dossier, passage aux urgences avec en poche un courrier préalablement mis au point en cas de baisse brutale des plaquettes avec conduite à tenir pôur l'urgentiste qui n'est pas forcément au courrant de cette pathologie qui dans ces formes graves reste peu fréquentes.
Je constate que vous ne parlez pas de votre généraliste qui dans de telles conditions est certainement un maillon de la chaine qui peut avoir un pouvoir décisionnel et qui doit connaitre les personnes à contacter dans ce cas de figure.(Un coup de fil de sa part peut simplifier beaucoup les choses).
Devant le danger , il est nécessaire qu'un tiers(médecin) reconnu comme compétent décide de la marche à suivre. Mème s'il faut tenir compte de l'avis de la personne qui souffre, c'est à un professionnel de dire ce qu'il faut faire.
Reine a raison de dire que devant une situation de risque extrème les réactions ne sont plus les mèmes que ce soient celles de la personne atteinte et de son entourage.
Mème si Rémy n'a heureusement pas eu de complication et que la remontée des plaquettes a été rapide et a éloigné le risque hémoragique, la gravité d'une telle thrombopénie doit à mon avis ètre une indication absolue et urgente de pris en charge en milieu hospitalier.Il faut bien comprendre que dans ces conditions le risque d'hémoragie gravissime est majeur.
En résumé, votre généraliste doit ètre un intermédiaire nécessaire, vous devez avoir des consignes claires de votre hémato qui doit prévoir avec vous ce cas de figure en accord avec votre fils et vous mème.
Je vous adresse mes encouragements pour vous et pour Rémy.
Bien à vous ,Bill.Anonymous 08 Feb 2006, 08:28 - Report -
QUE DU BONHEUR!!!
je viens a peine de lire vos messages,et qu'est ce que je suis heureuse pour rémy!!!
je suis convaincue que cela continuera ensuite ,je vous embrasse trés fort et espere a trés vite et bcp de bonnes nouvelles
a tres vite charlotteAnonymous 08 Feb 2006, 10:43 - Report -
PTAI
Bonjour au Docteur Bill !
Merci de rester sur le Forum.
En effet, vos avertissements concernant les crises importantes, nous rappellent a une realite medicale qu'on ne peut ignorer.
La situation "technique" de Serge/Remy est pourtant bien difficile au vu de ce qu'il nous a raconte quant a la recherche d'une nouvelle adresse de traitement a Grenoble, sachant que Remy n'est plus traite en Pediatrie.
Mais voyez ce qui s'est passe. En l'espace d'un ou deux jours (peut-etre meme encore moins), avec un Remy qui se repose, les plaquettes sont remontees d'elles-memes !!! Y a de quoi nous epoustouffler. Aurait-on fait mieux, voire meme autant au moyen de traitements lourds ? Je commence a etre dubitatif.
Comme je le disais precedemment a Serge(Remy), l'experience de son fils est sans doute pleine d'enseignements... la question est de savoir lesquels ?
Et si l'on parle d'hemorragie, celle-ci peut se passer a n'importe quel moment du moment que les plaquettes ont baisse. De ce fait, ce meme risque apparait aussi lorsque le patient est envoye a l'hopital pour une dose d'immuno ou de cortisone, ... Rien ne garantit que s'il a ete decide de traiter le probleme, il n'y aura pas d'hemorragie a quelconque stade (y compris au moment meme du traitement).
De ce fait, j'avoue que, personnellement, et n'ayant pas le courage de Serge(Remy), je n'aurais peut-etre pas pris de "risque", et il est possible qu'on ne m'aurait pas donne le choix, pusiqu'Arieh est suivi en periodiquement a l'hopital. Neanmoins, je n'ai pas exprime a Serge d'opposition de principe, parce que je voyais une certaine logique dans sa demarche, "logique" qui n'est pas moins intelligente que celle de decider puis proceder un traitement correcteur.
Car il semble que le taux de plaquettes ne soit pas toujours sujet a des "mouvements irreversibles", au contraire(Il y sans doute des exceptions, je le reconnais), et qu'arrive a un certain seuil, on observe que le systeme se remet a fonctionner normalement en fabricant des plaquettes qui ne seront pas (toutes) detruites.
Qu'en pensez-vous ?
Serge(Arieh)Anonymous 08 Feb 2006, 11:52 - Report -
ptai
Re bonjour (Bill).
En réponse à Serge, la question pour un médecin est de déterminer des seuils d'intervention en raison de risques potentiels. Les éléments de décisions doivent ètre en rapport avec les données de la science ainsi que sur les éléments qui font consensus dans la profession.
En l'ocurence une thrombopénie à 1000 plaquettes est une situation qui necessite une prise en charge urgente en milieu hospitalier, d'autant plus que si j'ai bien compris un syndrome hémoragique clinique existait (pétéchies d'apparition récente).
J'insiste encore sur la nécessité de dialoguer avec votre médecin pour prévoir la marche à suivre dans ces situations qui sont le plus souvent impresvisibles.
Bien à vous, Bill.
Anonymous 08 Feb 2006, 12:38 - Report -
purura
Bonjour à tous et encore une fois merci pour vos conseil et encouragements
je vais essayer de synthétiser mes réponses.
Tout d'abord je vous précise que je suis naturellement d'accord avec l'avis exprimé par Bill et Reine.
Cependant, si en théorie leur opinion est frappée du bon sens il en va autrement en pratique.
Quitte à me répéter je vous précise une nouvelle fois que Rémy est totalement opposé à une hospitalisation et qu'il faudrait, pour qu'il accepte, un travail de fond que je m'efforce d'organiser hors période de crise.
Bien entendu si mon fils manifestait de véritables symptômes hémorragiques nous nous passerions de son avis qu'il ne serait sans doute d'ailleurs plus en état d'exprimer.
Le principal problème réside dans le fait qu'entre le moment où les symptômes apparaissent et le moment où un minimum de consensus apparaît dans le corps médical la crise est déjà passée et le taux de plaquette est en train de remonter. De plus, comme le fait remarquer Serge(Arieh), lorsque les symptômes apparaissent nous sommes à 24 h près en "début de fin de crise".
Je vous rappelle une nouvelle fois que depuis mardi dernier j'ai cherché à prendre contact avec un hématologue recevant à titre privé. Il n'y en a qu'un sur Grenoble.
Il était absent de son cabinet jusqu'au jeudi.
Je me suis rendu au service pédiatrique où le dossier de Rémy était toujours stocké.
Je n'ai pu rencontrer strictement aucun hématologue, seule la secrétaire me disant qu'en cas d'urgence mon fils se serait naturellement traité, même s'il avait plus de 16 ans et ne dépendent donc plus du service pédiatrie.
Mon médecin traitant a strictement été informé, quotidiennement, de l'évolution de la situation.
Conscient du problème que pose l'état de Rémy il a tenté de joindre directement un collègue au service d'hématologie du centre hospitalier universitaire.
Cependant, même lui, n'a pu obtenir satisfaction ; tout au plus a-t-il plus de joindre l'interne de permanence au service des urgences afin de lui expliquer la situation et de préparer le terrain si l'accident survenait de manière à ce que le service des urgences soit averti des problèmes en cas d'arrivée intempestive de ma part avec mon fils.
Le vendredi qui a suivi la prise de sang de Rémy (1000 plaquettes) j'ai téléphoné au service hématologie du CHU afin d'avoir un médecin dont le nom m'avait été donné par l'hématologue que j'avais contacté initialement et qui m'avait indiqué refuser définitivement de prendre charge le dossiers, lui-même ne s'occupant que des les adultes essentiellement atteints de cancer et présentant des problèmes hématologiques à la suite de leur maladies ou de leur traitement (l'assistante de cette hématologue m'a expliqué qu'il était impossible de recevoir des enfants ou même des adolescents dans une salle d'attente occupée par les malades gravement atteints et présentant des stigmates importants de maladie).
Il m'a été indiqué au service d'hématologie du centre hospitalier universitaire que le docteur que je cherchais à joindre était en visite mais qu'elle me rappellerait ; j'ai été prié de laisser mes coordonnées.
Je rappelle qu'à ce moment là le taux de plaquettes devait être en train de remonter vu que les pétéchie disparaissaient à vue d'oeuil.
N'ayant pas été contacté je me suis rendu en milieu d'après-midi personnellement au service hématologie.
Il a été impossible de retrouver qui avait pris mon message ; naturellement ce message n'était jamais parvenu au Docteur que je souhaitais rencontrer.
Lorsque Bill parle de concertation avec un hématologue il doit comprendre que la première difficulté du malade est précisément de pouvoir rencontrer un hématologue.
Il semble que les spécialistes de cette profession exercent essentiellement en milieu hospitalier.
En cas d'urgence les délais de rendez-vous sur Grenoble sont de 15 jours et de trois mois dans les cas ordinaires.
Cela n'est absolument pas adapté à un cas de crise.
Le temps de résoudre la moitié des problèmes la crise est déjà terminée, en tout cas en ce qui concerne mon fils.
En pratique, en pareille situation, la seule solution est de se précipiter aux urgences avec les errements que l'on connaît.
Il est vrai que je ne suis pas médecin mais je constate que le protocole appliqué de manière systématique est manifestement inadapté aux cas particuliers.
Je n'ai aucun moyen d'orienter le protocole de soins qui seraient mis en place dans le cadre des urgences.
J'ignore même si ce protocole doit être mis en place et s'il ne faudrait pas simplement qu'une surveillance soit organisée de manière à laisser passer le délai de 24 ou 48 heures qui présente un risque et constater, comme je l'avons fait « sauvagement » que l'organisme remonte de lui-même et de manière beaucoup plus efficace d'ailleurs qu'avec l'application d'un traitement.
Le tout sans effets secondaires naturellement.
je ne souhaite pas naturellement critiquer inutilement la profession de médecin pour laquelle j'ai un immense respect.
Cependant, de manière évidente, les gens à qui nous avons affaire dans le cadre d'un circuit « normal » ne connaissent pas grand-chose aux problèmes et à ses origines.
Il convient tout de même de rappeler que l'ablation de la rate en cas de PTAI remonte à 1913 !
Il est désolant que près d'un siècle plus tard certains internes, interrogés, ne soient que capables de dire qu'en cas d'échec des tégélines il faudra envisager la splénectomie...
Pour en revenir à ma quête hématologique, las d'attendre, j'ai rappelé le service hématologie dans l'après-midi après avoir eu mon médecin traitant lequel m'avait indiqué que le nom du responsable qui m'avait été indiqué lui était connu et qu'il s'agissait d'un excellent professionnel ; mon médecin traitant m'a indiqué que si je n'arrivais pas à la joindre je devais le rappeler et qu'il s'en chargerait.
Cela a toutefois été inutile puisque j'ai finalement réussi à avoir ce médecin hématologue qui m'a au demeurant fort bien accueilli malgré un emploi du temps manifestement chargé d'après les bruits que j'entendais au téléphone.
Je lui ai très clairement indiqué la situation, lui rappelant que le jeudi mon fils avait 1000 plaquettes mais lui indiquant également qu'à mes yeux les symptômes externes avaient pratiquement disparu.
Ce médecin, qui a priori est parfaitement responsable et compétent, m'a simplement indiqué qu'il convenait de continuer la surveillance et si possible (mais sans que cela ne présente pas un quelconque caractère obligatoire) de faire une prise de sang de contrôle si le gamin l'acceptait sans difficulté.
Telle a bien été le cas puisque hier soir c'est Rémy lui-même qui a demandé à avoir une prise de sang, avec le résultat que l'on connaît (101 000 plaquettes), le tous quatre jours pleins après la première prise de sang (1000 plaquettes).
Ce même médecin m'a proposé de me recevoir sans mon fils lundi prochain.
J'ai retéléphoné en Pédiatrie où la êrsonne que j'avais eu la semaine d'avant m'a indiqué qu'elle n'avait pas eu le temps de chercher mon dossier mais qu'elle s'en occupait...
Je l'en ai remercié et l'ai prié de transmettre au plus tôt le dossier au médecin qui doit me recevoir lundi; il m'a été répondu que ce serait fait après qu'il en soit référé au responsable du service pédiatrie.
Pour l'instant j'attends de voir.....
J'insiste sur le fait que c'est la première fois depuis le début des crises de Rémy (quatre ans) que je suis parvenu à avoir un rendez-vous ferme avec un hématologue.
On peut peut-être penser que je n'avais auparavant pas assez insisté ; tout fois, en y repensant, les épisodes de Rémy, s'ils s'étalent sur un temps relativement long n'ont pas, cumulativement, pris beaucoup de temps.
Nous avons dans l'intervalle (entre chaque crise) scrupuleusement suivi toutes les consignes et qui avaient été donné ; prise de sang, rendez-vous en service le jour en pédiatrie, examens divers etc..
Lors de la crise de l'été 2005 le service pédiatrie qui avait le dossier de Rémy a été informé de la situation et a même eu copie de l'analyse révélant le taux de 389 000 plaquettes.
Lorsque j'avais téléphoné pour savoir s'il y avait des choses particulières à faire on s'est contenté de me dire qu'il fallait « continuer la surveillance ».
Je n'en pense donc pas qu'en qualité de parents nous aurions pu faire davantage, sauf à commencer comme le font certains à courir les différents services hématologiques dans différentes villes alors même qu'il m'a été clairement indiqué que tous travaillaient « la main dans la main » et qu'aucune solution n'était davantage définie ailleurs qu'à Grenoble.
Au cours de mon rendez-vous de lundi je verrai si nous pouvons déboucher sur quelque chose de concret ou si nous allons encore rester dans le vague.
Il serait tout d'abord souhaitable, à mon sens, que si les médecins ignorent comment traiter cette maladie qui le disent franchement, sans laisser croire qu'une solution peut être mise en place alors même qu'ils ignorent tout en définitive.
Il est également possible qu'en réalité chaque PTAI soient différents d'un autre et qu'il faille pratiquement effectuer une « recherche sur mesure » pour chaque cas.
Cela m'amène à répondre aux questions posées par Serge.
J'ai effectivement continué à faire prendre à Rémy du macérat de charme, en quantité limitée toutefois.
Lors de la crise j'ai naturellement augmenté les doses. Rémy prenait également de la vitamine C.
Force est de constater que la crise a tourné rapidement court et que la remontée s'est faite sans traitement aucun.
J'ignore naturellement si cela est dû au macérat de charme ou tout simplement à la nature des choses.
Le problème ayant une origine immunologique il est également possible qu'un traitement parallèle puisse renforcer la résistance aux anticorps ; malheureusement cela ne peut être prouvé de manière absolue.
Je dois dire également qu'au cours des deux derniers mois Rémy a pratiquement grandi de 10 cm ; cela peut-il expliquer une modification de son métabolisme qui se serait déséquilibré?
Il est évident que je ne puis répondre seul ces questions et que j'ai besoin d'une équipe médicale à mes côtés ; je dis bien équipe car mon sens un hématologue seul, principalement préoccupé par des maladies cancéreuses, n'est pas à même de résoudre le problème.
On peut naturellement, de manière empirique, continuer à appliquer les corticoïdes dont on sait s'ils ont une influence sur la production des anticorps ; je remarque toutefois que ce problème (production d'anticorps ) n'est pas strictement lié à l'hématologie mais aussi par exemple à la rhumatologie lors des crises de purpura rhumatoïde.
L'origine du problème est donc immunologique et non pas strictement hématologique.
J'ai par ailleurs pu parcourir le site américain même si je ne maîtrise guère cette langue ; j'ai constaté que malgré leurs recherches manifestement plus avancées que les nôtres, des traitements « traditionnels » continuent être proposés mais qu'il existe à côté un grand nombre de traitements alternatifs.
Si on lit les témoignages on constate les mêmes effets que chez nous : un même traitement qui marche chez l'un peut parfaitement ne pas fonctionner chez un autre et inversement.
Si une démarche médicale et scientifique rigoureuse n'est pas entrepris il est strictement impossible que nous puissions, nous seuls, en tirer une conclusion définitive.
Peut-être les informations données par le frère de Serge peuvent-ils donner une nouvelle piste?
Serge, peux-tu avoir des renseignements complémentaires à ce sujet?
Claire, je comprends parfaitement la situation de votre famille ; vous êtes malheureusement en train de découvrir ce que nous avons tous vécu.
Le problème du Ptai semble se caractériser par la totale incertitude quant aux réactions du malade ; Geoffroy pourra remonter comme le fait Rémy, ou rester stable à un taux relativement faible, puis remonter, sans que personne ne puisse exactement dire pourquoi.
Il convient donc de relativiser la situation et de se dire que le problème ne disparaîtra pas par un coup de baguette magique, même si l'on a parfois l'impression d'un miracle.
J'aurais tendance à dire que si le taux de plaquettes met Geoffroy hors de danger (plus de 20 000) partez tranquillement. Un séjour à la montagne ne pourra le faire que du bien et destressera tout le monde.
Il m'apparaît inutile de faire une prise de sang tous les jours ; cela ne prouve rien puisque le taux varie en quelques heures. Sur le plan psychologique cela me paraît par ailleurs une pression insupportable pour tous.
J'ai bien sûre conscience que ces conseils et opinions vont se heurter à d'autres avis qui pourront vous être donnés dans un cadre médical.
Par contre d'autres avis médicaux confirmeront mes propos.
Tout cela est très difficile et il faut admettre qu'aucune solution définitive ne vous sera fournie avant votre départ en vacances.
Il n'y aura aucun traitement miracle qui vous sera donné et si Geoffroy remonte ce sera essentiellement grâce à ses ressources personnelles et à celle de son entourage.
Pour autant il ne faut pas rejeter tout traitement puisque nous avons des exemples où ces derniers se montrent efficaces.
Je pense simplement qu'il ne faut pas se laisser aspirer dans une spirale de panique et du médicamentation à tous va qui va brouiller les pistes ; plus tard chacun donnera son avis et en tirera les conclusions qui l' arrange.
Ne pas multiplier les traitements me paraît donc une bonne chose ; tant qu'à faire essayez aussi l'homéopathie puisqu'à coup sûr cela ne peut pas faire de mal.
Je vous rappelle que vous voulez utilement faire prendre Geoffroy du macérat de charme, on verra bien.
Je continuerai à vous tenir informer,
Amitiés à tous,
Serge (Rémy)
Anonymous 08 Feb 2006, 01:12 - Report -
purpura
Re-bonjour,
Dans la suite de la "piste" de Serge(Arieh), j'ai moi aussi trouvé quelques info sur les maladies auto-immun, leur possible lien avec un état psychologique ainsi que d'éventuelles explications génétiques.
Je vous joint ci-dessous un extrait d'explication qui démontre que manifestement le problème est complexe, même si l'aspect psy me plait naturellement car j'ai le sentiment que cet aspect peut-être plus facilement maîtrisé par soi-même ou les parents qu'un problème "purement médical".
"L'élévation parallèle des anticorps antinucléaires et antiphospholipides suggère une activation polyclonale des lymphocytes B, plutôt qu'une réactivité croisée d'une même population d'anticorps à l'égard d'une autre catégrie de constituants du soi. Une telle activation polyclonale a été également constatée dans le cadre des maladies auto-immunes. Il semblerait, par conséquent, que lors d'un syndrome dépressif, surtout lorsque ce dernier est sévère, l'auto-immunité naturelle puisse s'emballer, soit à la faveur d'hypothétiques altérations cellulaires, soit en raison d'un déséquilibre entre lymphocytes T auxiliaires et lymphocytes T suppresseurs, entraînant une rupture de l'état de tolérance à l'égard des constituants du soi et une activation polyclonale des lymphocytes B producteurs d'anticorps."
Amitiés,
Serge(Rémy)
Anonymous 08 Feb 2006, 03:53 - Report -
PTI
Bonjour à tous, (de Christine)
Ne m'étant pas connectée depuis 2 jours, je vois comment les choses bougent....
Cependant aujourd'hui, mercredi, je m'empresse de voir comment va Rémy et je suis tellement soulagée pour toi Serge et pour Rémy évidemment et pour toute la famille.
Je voudrais réagir à différents propos. D'abord, moi, je suis quand-même persuadée que le stress est un facteur majeur dans la chute. Motivé ou pas pour son bac blanc, je pense sincèrement que cela y faisait beaucoup. Evidemment cela n'engage que moi de penser ainsi.
Je vous rappelle que mon fils Lohan de juste 6 ans, malade depuis 2 ans et demi, et hospitalisé des dizaines de fois, est remonté tout seul plusieurs fois, dont une fois récemment (à Toussaint) où il était à 16 000 plaquettes et 3 jours plus tard à 56 000 sans traitement. J'avais donc eu raison de le ramener à la maison. Je vais peut-être choquer certaines personnes et notamment ceux qui adhèrent à la médecine traditionnelle (je connais, je viens d'une famille de médecins de plusieurs générations), mais je pense que la psychologie est primordiale. Les personnes atteintes de cette maladie auto-immune ont un manque évident de confiance en eux et il faut les stimuler, leur donner cette confiance. Je suis persuadée que chaque individu peut s'autoguérir.
Deuxièmement concernant les traitements et la médecine traditionnelle, je vous avais déjà indiqué que j'avais parcouru le site américain et que les traitements alternatifs y sont nombreux et que j'essaie par d'autres moyens de traiter cette maladie (entre autres traitement par magnétiseur). Je n'ai pas encore eu vos échos là-dessus.
Comme Lohan est bien atteint, nous avons demandé un deuxième avis à un hémoto très connu, le Prof Fischer à Necker.(Je conseille à chacun un deuxième avis). Il est l'instigateur des bébés bulles (problème de moelle et greffe pour des nouveaux nés) et essaie de nouveaux traitements. Selon ses dires, le fait que cette maladie récidive (chez un enfant, je ne sais pas pour les adultes), cela lui semblait lié à un facteur génétique. Donc,nous avons fait les recherches pour Lohan et en effet, cela était son cas (syndrome de Kabuki). Aussi, le Prof F. utilise des traitements comme pour des personnes atteintes de cancer. Cela ne me choque pas. Il a le mérite d'essayer d'autres traitements pour trouver la solution. Nous ne sommes pas passés au stade d'essayer la tente stérile avec un anéantissement total du système immunitaire pour le reconstruire avec des injections sur plusieurs semaines, voir mois, car pour notre fils, cela semble impossible de rester sous tente stérile sans calins pendant une longue période. Aussi, je suis toujours persuadée qu'il peut guérir à un moment donné. J'ai confiance en son organisme et en sa personnalité. C'est pour cela d'ailleurs qu'il me répète tous les jours sa petite phrase : je veux guérir et je vais guérir !
Voilà pour mes premières réactions.
Je demande une fois encore des infos pour le macérat de charme : c'est à base de bourgeons ou de racines ou autre chose - c'est important, car l'effet ne doit pas du tout être pareil.
Lohan repassera à l'hôpital lundi (comme tous les 15 jours) et j'espère qu'il sera plus haut que la dernière fois (34 000 et 15 jours avant immuno avec 9000)
Bon courage à tous.
ChristineAnonymous 08 Feb 2006, 08:32 - Report -
PTI
Bonjour à tous (c'est Christine),
Ne m'étant pas connectée depuis plusieurs jours, je vois comment les choses bougent...
J'ai voulu voir comment va Rémy, et je suis tellement soulagée pour Rémy, Serge et toute la famille.
J'ai quelques remarques à faire par rapport à tout ce que j'ai parcouru. (brièvement car le "roman" que je venais d'écrire n'a pas apparu sur le forum....)
Concernant le côté psy, je suis persuadée que le bac blanc y était pour bp chez Rémy. Lohan, 6 ans, malade depuis 2 ans et demi en a fait les frais pleins de fois. Aussi, il est remonté tout seul à plusieurs reprises dont la dernière fois à Toussaint de 16 000 à 56 000 en 3 jours sans immuno.
Sur le site américain que j'ai parcouru, il y a bp d'autres remèdes dont j'en utilise plusieurs : homéo et magnétisme (Y a-t-il d'autres qui l'ont essayé ?)
Avec Lohan on a consulté le prof Fischer à Necker car c'est l'instigateur des bébés bulles pour avoir un deuxième avis. Je pense qu'un deuxième avis est toujours bon à prendre pour tout le monde. Il nous a dit qu'au vu de la récidive de cette maladie, elle doit être liée à un facteur génétique - Cela était le cas pour Lohan (syndrome de Kabuki). Maintenant nous ne sommes pas passés au stade de mettre Lohan sous bulle pour anéantir son système immunitaire pour en construire un autre. Notamment, parce que j'espère qu'il guérira autrement et tout seul (comme c'est une maladie auto-immune,il faut surtout avoir confiance en le patient et stimuler sa confiance en lui.) Aussi, parce que mettre Lohan plusieurs semaines, voire mois, sous bulles sans câlins semble non-envisageable pour notre fils, qui ne vit que pour et par le contact....
Voilà, c'est tout pour l'instant.
Qui peut me dire si le macérat de charme est tiré de bourgeons ou de racines ou autres choses, car l'effet n'est pas pareil..... ?
Lohan repasse à l'hôpital lundi (comme tous les 15 jours) et j'espère qu'il remonte, car la dernière fois il était à 34 000 et la fois d'avant on a dû lui faire la perf car il était à 9 000.
Bon courage à tous.
ChristineAnonymous 08 Feb 2006, 08:48 - Report -
purpura
Bonsoir à tous et plus particulièrement à CHRISTINE,
Avec l'exemple de Lohan, nous devons être tous persuadé qu'une solution est possible.
J'ai honte de parfois désespérer et perdre courage lorsque je réalise la dose d'héroïsme qu'il me faudrait pour réagir comme tu le fais devant la situation qui et la tienne.
Le macérat de charme est fait à partir de bourgeons (carpinus betulus); c'est un macérat glycériné, vendu pour quelques euros, en flacons de différentes tailles.
Pratiquement toutes les pharmacies qui font de l'homéo en vendent; il faut en général qu'elles le commandent 24 ou 48h à l'avance.
je dois te dire que c'est pour des cas comme Lohan que je me suis inscrit sur le fichier des donneurs de moëlle; pour l'instant je n'ai jamais été appelé mais si un jour celà doit m'arriver j'irais vraiment faire ce don avec plaisir.
Encore merci pour ton message.
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 08 Feb 2006, 11:05 - Report -
Migration
Bonjour a tous !
J'attendais que la crise de Remy (souhaitee la + courte possible) s'acheve, pour revenir a la charge au sujet de la migration de notre forum vers Doctissimo.
Je vous rappelle qu'on nous a "affecte" une "niche" au sein de la multitude de forums et discussions de Doctissimo. Et que depuis plusieurs jours, je m'attache a faire migrer nos propres dialogues. Hier soir, je suis arrive a fin janvier 2006, c'est a dire que les dialogues de fevrier ne sont pas encore integres la-bas.
J'aurais souhaite achever le travail... mais pour ce faire, il faut proceder intelligemment et par ordre, afin que tout le monde comprenne ce que nous faisons, et sache comment agir des que l'on aura decide d'un moment "X" de migration effective.
Je rappelle que les avantages de Doctissimo ont deja ete mis en evidence par rapport a notre actuel site auquel manque nombre de fonctionnalites importantes a tout forum qui se respecte.
Je me propose de preparer le "deroulement complet" de la migration, y compris l'assistance technique qui sera donnee (a nos amis de ce forum) afin que cela se passe le plus vite et efficacement possible. Une fois pret, je le soumettrai au forum comme proposition de travail..
A bientot
Serge(Arieh)
Anonymous 09 Feb 2006, 11:33 - Report -
purpura
Bonjour à tous,
Merci à Serge(Arieh) du travail considérable qu'il est en train d'accomplir.
J'avoue que j'avais quelques scrupules à ce transfert car notre petit forum, malgré des imperfections patentes du site, nous aide et nous soutient dans les moments difficiles et de plus il est porteur d'espoir.
Mais en fait il faut que chacun comprenne que le forum ne ferme pas; il est simplement transféré sur un autre site plus "repérable", ce qui pourra aider des personnes qui sans celà ne nous trouverons jamais et qui continuerons à se croire seule face à leurs difficultés.
De plus la fréquentation de ce forum est telle qu'il est imposible aux nouveaux venus (tout comme à ceux d'entre nous qui ne possèdent pas une mémoire "hors norme"!) de faire la synthèse ou de retrouver des infos "perdues" au milieu de nos cris d'espoirs, de lamentations, de colère etc...
On peut espérer aussi que des Confrères de Bill en prendront connaissance, et, qui sait, formuleront à leur tour des propositions.
Ce transfert doit donc avoir lieu, et l'assistance technique de Serge(Arieh) nous permettra de ne rien perdre.
Amitiés à tous,Anonymous 09 Feb 2006, 12:29 - Report -
purpura
fausse manip sur le message précédent....
ce message était de Serge(Rémy)Anonymous 09 Feb 2006, 12:53 - Report -
Transfert
Serge(Remy),
Merci pour les precisions que tu apportes dans le cadre de notre demarche.
Je poursuis en vous soumettant le "Deroulement de la Migration" sous forme d'etapes d'avancement : 6 etapes au total.
Serge(Arieh)Anonymous 09 Feb 2006, 01:55 - Report -
Transfert (Suite)
DEROULEMENT COMPLET DE LA MIGRATION DU FORUM VERS DOCTISSIMO.
1-. PREMIERE ETAPE. Communication des informations basiques necessaires
a la prise de connaissance du forum Doctissimo (Adresses Internet, inscriptions, ...)
Qui ? : Serge(Arieh)
2-. DEUXIEME ETAPE. Inscription (dans Doctissimo) des partenaires du forum
(assistee, si besoin, par nous - voir plus loin)
Qui ? : Chacun d'entre nous
Assistance : Serge(Arieh) via l'actuel forum.
3-. TROISIEME ETAPE. Au Jour J : Arret des dialogues PTAI sur le present site,
(exceptees les questions ou difficultes
qui pourraient etre exprimees
a propos du passage vers Doctissimo)
Qui ? : Serge(Arieh)
4-. QUATRIEME ETAPE. Fin du jour J (en soiree) : Fin de la Migration des dialogues enregistres sur le present site.
Qui ? : Serge(Arieh)
5-. CINQUIEME ETAPE. Jour J + 1 (des le matin) : Debut de fonctionnement des dialogues PTAI sur le forum Doctissimo.
Qui ? : Chacun d'entre nous
6-. DERNIERE ETAPE. Pour les trois mois qui suivront la migration : Un seul interlocuteur continuera de surveiller le present forum afin de repondre a toutes les questions techniques ou logistiques et d'assister ceux qui n'auront pas encore completement migre.
Qui ? : Serge(Arieh)
Nota : Vous serez tous informes, en temps reel et via le present site, du deroulement de chaque etape.
Bien a vous
Serge(Arieh)Anonymous 09 Feb 2006, 02:01 - Report -
purpura
maman du petit michaël dont je vous relatais l'histoire en décembre dernier, je viens de lire tous les messages depuis et je constate toujours la même angoisse des parents et l'impatience des malades à guérir.à ce jour, michaël n'a pas eu de tégélines depuis 5 mois.nous avons effectué une prise de sang début janvier 2006 car il souffrait d'une gastro et que cela risquait (comme toute atteinte microbienne ou virale) de faire descendre ses plaquettes.son taux était à 37000 avec de gros hématomes.nous n'avons alors pas fait de nouveaux controles sanguins car tous ces bleus sont partis.bien que des bleus aient réapparus depuis quelques jours (il souffre de rhume et de toux) nous nous abstenons.je pense lui faire une prise de sang dans une dizaine de jours, histoire de vérifier son taux de plaquettes.J'hésite de + en + à lui faire subir des contrôles, car depuis qu'i n'est plus hospitalisé, il revit.Il se sent libre, enjoué, comme tout enfant "normal".Il arrive même à faire des blagues!!!Pour nous parents c'est un soulagement .par contre je suis quand même toujours en alerte : je vérifie souvent la présence ou non de pétichies, d'hématomes et m'inquiète sur un accident quelconque qui pourrait le mettre en danger vital(perte de sang + rapide si hémorragie).je soulignais au début de mon message de la peur quasi quotidienne des parents mais personne n'a encore souligné (ou alors j'ai zappé!!) les dégats psychologiques des autres enfants présents dans la famille et qui vivent aussi ces angoisses, ces peurs de perdre leur petit frère ou petite soeur ou encore les remarques, les précautions physiques (pas de bagarres, faire attention) qu'on leur prodigue tous les jours et ce durant des années et le fait aussi que naturellement on s'occupe plus de l'enfant malade et que "l'autre" se sente rejeté même si on l'aime autant.Michaël a un frère âgé de 11ans et il souffre lui aussi.Cette maladie entourée de mystère fait souffrir toute la famille concernée.Quand au fait que michaël ne descende pas dans une zone trés critique, une de ses infirmières m'a répondu que son organisme devait fabriquer moins d'auto anticorps ce qui permettait à ses plaquettes de se maintenir à un certain taux.Certes il n'est à ce jour pas guéris et il faudra peut être s'habituer à vivre avec mais pour lui l'important est de ne plus subir ces agressions sur son corps(prise de sang, perfusions) qui avait jusqu'alors détruit son enfance.Il est toujours par rapport à ça suivi par des psychologues et un centre médico-psychologique (où il se rend 2 fois par semaine) afin de réparer les dégats et retrouver la possession de son corps qui alors appartenait au corps médical.
je souhaite à vous toutes et tous un énorme courage.vos enfants (tous compris)ont besoin de votre aide et de votre amour.
sylvianeAnonymous 10 Feb 2006, 10:55 - Report -
Un coucou atous
un petit message,je n ai pas eu le temps de tout lire ,je ne comprend pas du tout ce nouveau site?celui ci s'arrette donc?en tout cas je suis tres heureuse que tout rentre peu a peu ds lordre pour rémy,je suis sur que tout ira bien pour la suite!!pour ma part prise de sang ok ce matin !!gros bisous a tous a trés vite charlotte
Anonymous 10 Feb 2006, 12:03 - Report -
purpura
Bonjour à tous,
Merci à Sylvianne d'avoir longuement développé un aspect de la question qui n'avait guère été traité dans ce forum.
Si en effet l'aspect psychologique est un des facteurs du PTAI on comprend mal pourquoi il est pratiquement laissé de coté par les soignants qui, à quelques exeptions près, refusent de sortir d'un schéma préétabli.
En tant qu'adulte j'ai l'impression que celà ne me gênerais pas de me faire piquer le doigt tout les jours pour "guetter" le moment de la chute et voir s'il peut-être mis en corrélation avec un symptôme particulier; lorsque je parle d'un tel projet à Rémy je me fais traiter de fou!!!
Si l'hospitalisation est liée à un risque vital, son utilité est indéniable; dans le cas contraire, avant d'être confronté à ce problème, j'aurais eu tendance à penser que le "principe de précaution" devait jouer.
Aujourd'hui, lorsque je lis les différents témoignages, je comprends mieux les réactions de mon fils face à l'hospitalisation; peut-être en la refusant jusqu'au bout veut-il simplement instinctivement la limiter au "cas indispensable"?
Le cas de Geoffroy, raconté par sa maman, est éloquent; je n'ai pas encore compris pourquoi il a été récement hospitalisé, alors que son taux le mettait hors de danger et surtout que rien n'a été fait pour lui lors de sa seconde entrée à l'hopital.
Faire se taper 300 bornes sur les routes en hivers, mettre tout une famille en panique et stresser l'enfant alors qu'on intègre le stress comme cause possible de baisse, pour en définitive renvoyer l'enfant chez lui sans avoir rien fait, tout celà me parait d'avantage reflèter une agitation désorganisée que traduire un processus réfléchi de prise en charge d'un problème.
Amitiés à tous,
Serge(Rémy)Anonymous 10 Feb 2006, 12:06 - Report -
purpura
Bonjour Charlotte,
Non le forum ne s'arrète pas!!!
Remontes un peu plus haut et lis les explications de Serge(Arieh) ainsi que mon petit complément; tu comprendras sans problème.
Bises,
Serge(Rémy)Anonymous 10 Feb 2006, 12:09 - Report -
pour Sylviane
Bonjour à tous et surtout à Sylviane,
En lisant ton témoignage je reconnais des choses.
Concernant les autres enfants, nous sommes dans le même cas, nous avons une fille de 11 ans. Elle est d'une maturité exemplaire mais il est sûr qu'elle souffre autant que nous, parents, des incertitudes liées à cette maladie. Lohan étant un enfant pas comme les autres, en dehors de sa thrombopénie, elle doit prendre souvent sur elle pour protéger son petit frère bien aimé. Cependant, heureusement elle sait aussi être l'enfant de son âge qui ne supporte plus son frère quand celui-ci lui casse les pieds. Le plus important, je pense, c'est la parole et la présence d'amour dans la famille. A part cela, j'essaie de me réserver des plages avec ma fille, rien que elle et moi pour qu'elle ne se sente pas négligée. Et quand elle m'a dit cet été quand je l'engueulais : oui, je comprends, maman, tu as utilisé toute ta patience avec Lohan, tu n'en as plus pour moi.... Ca m'a fait un coup, c'était tellement vrai... Heureusement on est dans une famille où on parle beaucoup et elle ne m'en a pas voulu. On gère comme on peut.....
Christine (maman de Lohan)Anonymous 10 Feb 2006, 10:04 - Report -
Migration Doctissimo
Bonjour a tous !
PREMIERE et DEUXIEME ETAPES de la migration vers Doctissimo :
Je vous transmets les informations basiques concernant Doctissimo.
L'adresse du site est www.doctissimo.fr
Vous devrez donc rentrer sur ce site.
En page d'accueil, vous trouverez en haut et a droite un "bouton" nomme FORUMS.
Cliquez-le.
Vous arriverez a la page generale des FORUMS Doctissimo. Parmi les boutons affiches, vous trouverez INSCRIPTION. Cliquez-le.
Vous arriverez a la page d'inscription qu'il faudra remplir selon les instructions fournies.
En premier lieu, on vous demandera de saisir un PSEUDO. Et ensuite les autres renseignements. Validez votre inscription et retenez votre mot de passe.
Rappel important : A ce stade, et apres vous etre inscrit sur Doctissimo, vous continuerez jusqu'a nouvel ordre de dialoguer sur l'ancien forum "just landed".
Je vous communiquerai ulterieurement l'adresse precise qui nous conduira tous automatiquement et directement vers notre nouveau forum, enrichi de l'historique complet de nos dialogues.
L'etape d'inscription commence a ce jour 12/02/2006 et s'achevera le 01/03/2006. Ceux qui n'aurons pas pu proceder a leur propre inscription jusqu'a cette date, pourrons toujours le faire plus tard. Seulement, il faut savoir que vers le 1er mars 2006, il y aura ARRET DES DIALOGUES sur l'ancien site "just landed", et que les dialogues de type PTAI qui y seront introduits ne pourront pas etre migres vers DOCTISSIMO de facon chronologique.
Bien a vous
Serge(Arieh)Anonymous 12 Feb 2006, 12:17 - Report -
purpura
bonjour à 17 ans je me suis rendu compte que j'était atteinte du purpura thrombopénique comme beaucoup cela a commencer par des hématomes et une grande fatigue. j'ai été traitée pendant presque 1 an sous cortizone par mon médecin traitant mais sans grand effet! il m'a donc envoyé au CHU de Nancy ils m'ont fait une ponction de moelle osseuse ainsi qu'un scanner de la ratte après ces examens ils ont décidés de procéder à une splénéctomie. j'ai maintenant 20 ans je fait de temps en temps des prises de sang afin de surveiller mon taux de plaquettes mais je n'ai plus eut aucun problemes depuis.
Anonymous 12 Feb 2006, 03:01 - Report -
A notre dernier intervenant
Il aurait ete bon que tu t'identifies ...
Pas facile de gerer des dialogues "anonymes" ...
En tout etat de cause, ton experience, dont l'issue fut heureuse, confirme bien que certaines personnes se "debarrassent" du PTAI par la Splenectomie.
Comme tu peux le constater sur le present forum... nos efforts se concentrent egalement vers d'autres axes de travail. Aussi, n'ayant pu aboutir jusqu'a ce jour a quelque chose de vraiment satisfaisant, nous continuons ensemble, avec tous nos amis du forum, notre petit bonhomme de chemin, avec patience et determination.
L'espoir est sans doute a l'origine de cette force qui nous guide sur une route a la fois longue et incertaine... Mais qui sait ? Un jour prochain, verra-t-on la lumiere ...
Bonne chance a toi !
Serge(Arieh)Anonymous 12 Feb 2006, 04:02 - Report -
a serge (arieh) ainsi qu'aux autres personnes du forum
Je suis la personne anonyme à qui tu as répondu je te remerci de m'avoir souhaité bonne chance et je la souhaite à toutes les personnes de se forum. J'espere de tout coeur qu'un jour la chance tournera, et viendra frapper à leur porte. Bon courrage à tous.
delphineAnonymous 12 Feb 2006, 07:29 - Report -
pti
Bonjour à tous,
Serge/remy, pour mon fils état stationnaire entre 50000 et 70000. On a espacé les analyses: toutes les 3 semaines.Amitiés. Jean
Anonymous 13 Feb 2006, 11:10 - Report -
PTI
Bonjour à tous (de Christine),
Normalement Lohan aurait dû aller à l'hôpital pour son bilan aujourd'hui, mais on y était déjà hier.... Saignements de nez importants qui ne voulaient pas s'arrêter, donc un passage aux urgences était nécessaire. Avec un sentiment double : d'un côté je trouvais que ses bleus se résorbaient assez vite, de l'autre côté, ce manque de coagulation. Résultat : 26000 donc pas de perf cette fois-ci. Ouf. Prochain bilan lundi prochain et opération pour l'implantation de la petite chambre sous la peau d'ici qq semaines....
Je vous tiens au courant.
ChristineAnonymous 13 Feb 2006, 10:47 - Report -
PTI
Bon courage a vous Christine !
* * * R A P P E L * * *
INSCRIVEZ-VOUS SUR DOCTISSIMO.
Vous trouverez les instructions necessaires plus haut dans le present forum.
Pour l'instant, nous continuons a dialoguer sur ce forum, jusqu'a la fin de l'etape d'inscription...
A bientot
Serge(Arieh)Anonymous 14 Feb 2006, 07:20 - Report