purpura

Bonsoir à tous et merci pour vos message et réponses,

Il est tard et je ne vais pas trop m'éttendre; j'aurais cependant une question à poser, qui s'adresse surtout à Bill, mais aussi aux autres s'ils ont un avis:
Le traitement tégéline coûte cher; cela explique-t-il pourquoi lors de la première crise on l'injecte tout de suite (avec un bon résultat en ce qui a concerné Rémy), en espérant sans doute qu'il ne s'agira que d'une crise isolée, alors qu'en cas de récidive ont donne des cortico (inefficaces pour Rémy) pour finalement faire (enfin) les tégélines au bout d'une semaine, sur menace du gamin de quitter sa chambre (traitement efficace puisque le taux remontait dès le lendemain) ?

Puisque manifestement les cortico ne marchent pas alors que les tégélines oui, peut-on exiger un traitement aux tégélines en cas d'hospitalisation?

Je pose cette question car j'ai vraiment le sentiment, tout comme mon fils d'ailleurs, que lors de la seconde hospitalisation on nous a "enfumé" en se bornant à nous dire que les tégélines immédiatement pour la 1ère crise c'était "bien", mais "pas bien" pour la suivante, alors que les cortico c'était "mieux".

Résultat: lors de la première crise entrée à 5000 plaquettes et remonté à 64000 après une nuit de perf tégéline et sortie dès la fin de la matinée, puis rapide remonté à un taux normal.

Lors de la seconde crise( un an plus tard): une semaine à l'hopital sous cortico pour une remonté négligeable sur 5 jours avec un gamin complètement crevé, chute à 12000 le 6ème jour , scandale du fiston, perf de tégéline avec remontée à 24000 le lendemain et sortie de l'hopital, avec le très net sentiment (confirmé par certains avis médicaux) que les cortico ont pu être un facteur de ralentissement dans la remonté des plaquettes( plus les effets secondaire des cortico et l'obligation de suivre un traitement dégressif sur 2 mois).

Il est plus facile, en plus, de faire accepter à un ado une nuit, voir même un journée à l'hosto plutôt qu'une semaine.

Il faudrait pouvoir à l'avance déterminer un protocole de soin en cas de crise, afin que les règles soient claires et non pas dépendantes de l'avis du décideur du moment, sauf bien sûr en cas de neccessité objective.

Serge (Papa de Rémy)

Anonymous 05 nov 2005, 11:22 - Rapporteer misbruik