trombocitosis esencial

• Trombocitemia esencial:
  Mi hermana padece esta enfermedad, es un trastorno caracterizado por el aumento del número de plaquetas en la sangre (problemas en la coagulacion), suele aparecer entre los 50 y los 70 años, pero ella solo tiene 24 años.
  Hemos estado buscando foros, asociaciones, y personas que al igual que ella esten en tratamiento por este tipo de irregularidad en la sangre pero no hemos encontrado nada. Por eso, me gustaria poder contactar con personas que lo padezcan para contrastar opiniones o simplemente para poder hablar sobre este tema.
  Les dejo este correo donde poder contactar con nosotras: [email removed]
  Gracias, un saludo
  

  09 mars 2006, 04:10 Anonymous

Réponses

• Trombocitemia esencial

  Hola Paulita:
  Mi padre lleba 14 años con esa enfermedad, tomando 3 pastillas de hidrea todos los dias y con revisiones medicas a cada 3 meses, ahora se ha quedado sin defensas en el horganismo y esta de pruebas... se lo que es vivir con esa enfermedad...
  Animo

  Bolivar 22 juin 2009, 09:25 - Signaler un abus

• urgente ayuda para una enferma

  hola soy cubana necesito que me digan como puedo resolver un medicamento para una tia mia..ella tiene muy alta las plaquetas a cada rato y no quiero que le pase nada, en cuba no hay y la doctora le dijo que la unica forma de mejorar es consiguiendo el medicamento ANAGLERIDE se que es por receta pero como puedo ayudarla si vive en cuba ,,,,si alguien lee este correo y puede hacer algo por favor.. su nombre y direccion es :
  lucia margarita diaz garcia
  estrada palma #6
  /maceo y Virtudes
  Pinar del rio
  CP 20100
  CUBA
  gracias por favor ayudenla

  dianelys 27 juin 2009, 04:54 - Signaler un abus

• Medicamento para enferma cubana

  Hola, soy María Inés, vivo en Argentina y padezco TE. En Argentina están disponibles los medicamentos para tratar TE, también el que indicaron a tu tía. Quisiera ayudarte para que ella tenga su medicamento. Nos comunicamos a través del correo electrónico? Mi mail es
  
  [email removed]
  
  Espero tu mensaje. Saludos

  María Inés Aránzazu Martínez 02 juil 2009, 12:09 - Signaler un abus

• Trombocitosis a mielofibrosis

  Hola: Mi madre ha tenido trombocitosis esencial desde hace 13 años y ha tomado Hydrea durante este tiempo. Ahora en la ultima analitica le ha bajado todo: plaquetas, hematies... todo.
  Tienen que hacerle transfusiones de sangre.
  El hematologo dice que la enfermedad ha cambiado y que ahora tiene una mielofibrosis muy grave.
  Alguien sabe el motivo para que la enfermedad haya cambiado? Es por tomar Hydrea o habría cambiado de todas formas?
  [email removed]

  Laya 02 juil 2009, 07:14 - Signaler un abus

• pregunta

  me llamo marcelo de cordoba argentina me diagnosticarosn te y las plaquetas suben y suben mes a mes todavia no me medicaron estan esperando el resultado del jack 2 auque la biopsia me dio TE es normal que suban tambien los globulos blancos? las plaquetas las tengo en 1.300000 y los blancos en 14000 si alguien sabe espero la respuesta

  marcelo 08 juil 2009, 06:25 - Signaler un abus

• hola

  yo me llamo susana y tb tengo trombocitosis esencial desde hace siete años ahora tengo 28.Síntomas no tengo lo único hacer análisis cada seis meses y ahora me han mandado una prueba mutacion del jak o algo así de momento no tomo medicacion a veces tgo 600 otras 596 otras 780
  lo único que noto que me canso enseguida y tengo arañas vasculares y como hematomas que no curan aunque son pequeñitos y muy pocos ¿es normal que no tome medicación?

  salma 08 juil 2009, 11:27 - Signaler un abus

• hola salma

  y nunca tomaste medicacion? soy marcelo el del comentario anterior mi correo es [email removed]

  marcelo alejandro 09 juil 2009, 10:07 - Signaler un abus

• Trombocitopenia

  Hola, mi prima de 23 años desde hace 9 tiene trombocitopenia, q es la poca cantidad de plaquetas en la sangre, pero en la ultima crisis que tuvo, luego d eun bajonazo de 20.000, se subieron a 663.000, me encantaria saber si alguien ha pasado por una situacion similar, y q tipo de respuesta han dado los medicos.

  Angelytta 11 juil 2009, 04:00 - Signaler un abus

• policitemia

  hola mi nombre es carlos tengo 42 años y recien comienzo el tratamiento con hidrea por cuanto tiempo te lo mandaro? O ES DE POR MIDA O INTERMITENTE GRACIAS

  CARKLOS RAMIREZ 16 juil 2009, 02:35 - Signaler un abus

• Trombositosis y Polycythemia vera

  Hola
  soy Stella, tengo cuatro años con Trombositosis, y mi esposo, hace seis años que padece Polycytemia.
  Es poco ususal que un matrimonio padezca de estas enfermedades,ya que no transmisible.
  Pero todavia sigo buscando el origen!!!
  Yo pienso que se adquiere por estar en contacto con algun quimico, que seguramente no lo quieren decir.
  Yo tengo 600,000 y empece con 980,000 plaquetas.
  Tomo hydro, una cada dia y cuatro veces por semana tomo una mas.
  Ademas tomo allupurinol,una por dia.
  Mi oncologo me presento una paciente que lleva 35 años con esta enfermedad, y cumplio 100 años. Pero ella no supo contestarme mi preguntaonde adquirimos esta enfermedad y si mis hijos seran propensos a esta enfermedad???
  mi correo es [email removed]
  Espero noticias
  un abrazo
  stella

  Stella M. 16 juil 2009, 08:51 - Signaler un abus

• hola

  hola...
  solo tengo 18 años y me he echo unas pruebas para el curso de TCP y resulta que tengo unas 445.000 plaquetas.. pone que es trombocitocis pero por poquito.. he visto que el limite suele ser 410.000..
  pero me he asustado bastante.. al ver que por aqui ponian que puede hasta ser leucemia..
  no puedo creer que tenga esto con solo 18 años cuando es una enfermedad que aparece entre los 50 y 80..
  aun estoy muy asustada.. voy a ir al medico a ver que tal.. yo espero que no sea nada..
  he pensado que quizas ha salido asi por que tengo el colesterol muy bajo, tengo 45,5 y el limite esta entre 50-160 o algo asi..
  puede ser por eso que las plaquetas me hayan salido asi de altas?
  si sabe alguien por favor que me diga algo..
  saludos

  Maria 23 juil 2009, 03:20 - Signaler un abus

• Trombosis

  Hola tengo 32 anos y fui diagnosticada con esta enfermedad hace un ano y estaba tomando anagrelide, siempre he tenido fuertes dolores de cabeza. tengo un mes de no tomar el medicamento porque me quede sin seguro medico y es muy caro, no se que tanto riesgo corro, solo que que definitivamente los sintomas has regresado que son adormecimiento de las extremidades y un cansansio incontrolable, me da mucho sueno y hace como dos meses perdi el apetito, como muy poco o nada a veces, alguien me podria decir el riesgo de no continuar con el medicamento?
  Gracias

  Foecita 26 juil 2009, 11:11 - Signaler un abus

• re Foecita

  El riesgode suspender la medicacion es muy alto, urgente!! trata de conseguir la medicación, podes subrir un trombo en cualquier parte del cuerpo, y desarrollar leucemia rapidamente en cuestion de semanas. urgente hace algo ¿de Donde Sos?

  Candy 27 juil 2009, 11:24 - Signaler un abus

• Si alguien pudo que responda

  Hola soy viviana de Rio Negro y tengo 22 años, les cuento que hace 10 meses que me diagnosticaron T.E y ahora hace 1mes que tomo hidroxiurea. mi deseo es ser madre y quisiera saber si despues de tomar este medicamento alguien pudo tener bebes. por favor si alguien ya paso por esto que responda. gracias y besos

  Viviana 02 août 2009, 05:25 - Signaler un abus

• Hidroxiurea

  Hola, Nosotros vivimos en Melbourne - Australia y mi esposo tuvo hormigueo en los dedos y dolor de pierna, casi cojeando, solo cuando tuvo dolor de pecho lo internaron una semana y le detectaron plaquetas altas, pero sin danno cardiaco!!! Le hicieron todas las pruebas (JAK y Biopsia) todas negativas y solo confirmo la TE. Llego a tener mas de 1.5 millones y ahora con 3 hidroxiureas al dia las mantiene en 600,000. Sin sintomas y hacemos una vida normal. Pero queremos tener hijos y el medico nos ha dicho que no hay nada claro si habra o no malformaciones, que en realidad es un riesgo que tenemos que correr, y que igual sin TE tambien hay riesgos en la loteria de bebes. Por las dudas pedimos un examen de semen, pero no salio nada claro. El medico nos prohibe dejar la hidroxiurea por los sistomas que tuvo mi esposo y porque esta bastante estable sin efectos secundarios.
  He leido todo el forum, y parece que a algunos se les normalizo las plaquetas por "arte de magia" y quisiera saber como paso??, y como se dieron cuenta de esto??

  Melbourne 02 août 2009, 08:32 - Signaler un abus

• quiero tener hijos

  hola quisiera saber si haciendo el tratamiento con hidroxiurea y despues con interferon se puede tener hijos sin problema y si cuesta mucho quedar embarazada. por favor respondan

  soledad 05 août 2009, 06:30 - Signaler un abus