Bonjour!

Je suis tombée sur le site partiellement par hasard.
Voilà, j'ai eu ma première et unique crise à 21 ans, à Genève en Suisse.

Ayant eu un nouveau traitement trés leger pour ma peau ( petit bouton ), j'ai cru que mes pétéchis ( sauf qu'a l'époque j'ai pris cela pour des bleux!) étaient une résultante des effets secondaires.

J'ai donc attendu que ça passe....et cela n'a pas passé...le deuxième jour, tout mon corps ainsi que mon visage était couvert de petit points rouges....mais aucune fatigue, rien. J'ai décommendé ma sortie en club car je n'arrivais pas à tout camoufler avec le maquillage!
Le dimanche matin (troisième jour) en allant à la salle de bain j'ai eu la peur de ma vie, les yeux rouges de sang, les lévres bleues, les oreilles, enfin bref....je me dis qu'il serait peut-etre temps d'aller au urgence....j'y vais à pied....forcément (et après m'etre maquillée )
tjrs aucune fatigue....
J'arrive enfin à l'hopital (loin mais pas envie de prendre le tram et de me confronter au regard des autres!)

Là, un interne m'examine trés rapidement et me regarde en souriant....Il avait eu un purpura 6 mois auparavent...il était le premier cas à Genève donc il a subit toutes les expérimentations! Ce qui a facilité mon traitement...

J'ai eu droit au meilleurs professeurs, non seulement par leurs professionnalisme mais aussi pour leurs gentilesses.
Le seul bémol c'est que je suis arrivé dans un sale état, Mon taux de plaquette était de 1 000 autant qu'ils mon passé un savon...que je devrait etre morte....ect..ect..puis teste pour savoir si c'était bien un purpu et non une leucémie.

bref, ils m'ont mis au soin intensif, mon chouchouté, transfusion de plaquette, puis de globul b. aucun effet secondaire puis cortison à 60mg, une semaine plus tard j'étais à 10000, remonté très lente...mais normal pour une suisse....deux semaine plus tard je suis sortie, j'étais à 50 000. Ils m'ont demandé de passé tout les 2 soirs faire le points.

4 mois de cortisone enfin cortico stéroide à 60mlg, 10 kilos en plus, une acné des plus jolies...(moi ki au dépard voulais soigner deux boutons ki se courraient après!)

Donc fatigue du à la cortisone suivie de surénergie du au stéroide!....6 mois de décroissement de dose.

Bref, pour résumé, il ne m'ont pas expliqué vraiment ce q'était cette maladie. Mais ce sont bien occupé de moi.

C'était il y a 7 ans et depuis aucune rechute, je me fais controler tout les 6 mois environs, mes plaquettes sont toujours en dessous de la moyenne mais rien de grave, actuellement je vis à Londre, j' ai vécu à N-Y sans me faire controler pendant un ans. Bref, je vis tout à fait normalement. J'ai juste peur d'etre un jour enceinte et que je fasse une rechute ou ke je transmette mes anticorps défaillant au bébé.

Je n'ai pris aucune vitamine c, ni aucun médicament, juste une fois de temps en temps du paracétamole pour les mots de tete, mais depuis 7 ans, je n'ai pas eu un seul rhume...rien, juste des fatigues spontanées.

Voilà, c'est tout.

Bon courage pour la suite à vous tous!

Valérie

Anonymous 24 nov 2005, 07:08 - Signaler un abus