A SERGE (remy)

Si la maladie est difficile à vivre pour tous, elle est innacceptable chez un enfant, autant pour l'extérieur que pour l'enfant lui-même.
Sa différence, son manque d'autonomie, sa méconnaissance de la maladie... autant de difficultés à surmonter...
Le milieu hospitalier accentue ses difficultés: la personne est trop souvent exclue de la décision de protocole, les explications sont quasi inexistantes car les "pontes" prennent rarement le temps et ils semblent penser que plus leur vocabulaire est incompréhensible, plus leurs compétences seront indiscutables, leurs assistants quant à eux n'osent faire mieux.
C'est très difficile à vivre en tant qu'adulte mais la raison permet de se plier aux règles, en tant qu'enfant c'est inadmissible.

Le comportement de rémy, est pour moi, un bon signe. C'est peut-çetre une façon pour lui d'être maître de son problème.
Ne faut-il pas l'aider sur le chemin de l'autonomie?
lui expliquer les limites de la médecine, les dangers de cette maladie puis respecter , dans une certaine mesure , ses choix.

A titre d'information, atteinte depuis l'age de 21 ans, les débuts ont été psychologiquement très difficiles à vivre (j'étais suivi au CHU et totalement prise en charge). ce qui m'a permis de surmonter et de ne pas tomber dans la dépression, c'est de partir chez un hémato du secteur privé.
la relation humaine se crée plus facilement car on a à faire à un homme et non une équipe.
Son intelligence à été également démontrée dans une phrase: " je ne pourrais surement jamais te guérir, ce sont les limites de la médecine. Il va falloir apprendre à vivre avec cette maladie"

Cette phrase a été un déclencheur pour moi. Il n'y avait plus d'un coté le tout puissant médecin et de l'autre une pauvre malade.
Enfin on pouvait former une équipe pour se battre ensemble. Je devenais totalement partie prenante du combat.

Je pense sincèrement que le patient doit impérativement être en accord avec les médecins et qu'il ne faut pas hésiter à se tourner vers d'autres personnes si le contact ne s'établit pas.

Bon courage à vous et surtout à rémy.

bien amicalement,

Alice.

Anonymous 31 jan 2006, 10:33 - Signaler un abus